La fibrosis pulmonar es una enfermedad grave. Mata a tantas personas cada año como cáncer de mama, y no hay cura conocida, aunque medicamentos recientes como la pirfenidona teóricamente pueden posponer el peor de los efectos durante aproximadamente 18 meses (suponiendo que estés en un país que pueda prescribirlos).
En los Estados Unidos, hay dos organizaciones benéficas relacionadas, y ambas son bastante buenas. El problema es que la mayor parte de la información pública que producen se centra en el cuidado emocional y el cuidado. Eso es genial, e indiscutiblemente útil, pero algunos de nosotros queremos más. Mi madre es una víctima, y nos ha resultado muy difícil obtener la información práctica que necesitamos: cómo elegir un concentrador de oxígeno, por ejemplo, o dónde obtener la mejor atención. Los foros de discusión que existen están tristemente orientados hacia la venta de soluciones (un efecto secundario del sistema de salud estadounidense).
Durante algún tiempo, tuve la intención de crear una comunidad imparcial, consciente de la privacidad y un sitio web público que apoyará tanto a los pacientes con fibrosis pulmonar como a los investigadores, y que puede ser reutilizado para otros temas. Sin embargo, encontrar tiempo suficiente ha sido difícil. Espero poder ahorrar más tiempo para crearlo en la Q1.
… Y resultó que hice esta pregunta yo mismo, en mayo, y lo había olvidado. Oops.
