Edward, cuando se trata del término “adultos” y “CP”, parece que se olvidan de nosotros después de los 26 años. Hubo UN estudio (con un informe que se puede obtener de UCP) que se hizo sobre adultos y cp que se hizo en 1980 (algo) por SUNY Syracuse, NY. Diablos, ni siquiera tenemos médicos adultos (no pediatras), que nos puedan tratar en este momento, según la Universidad de Columbia, que actualmente está tratando de obtener una lista de especialistas que trabajará con pacientes de PC adultos, porque como lo expresó UCP, estamos siendo mal manejados. La única atención médica “nueva” que conozco se remonta a 1993, cuando comenzaron a aplicar inyecciones de botox para la espasticidad de la pierna y el alargamiento de los tendones. Eso es todo lo que sé en este punto. La mayoría de nosotros todavía tiene que aprender que las estatinas no son nuestras amigas (tuve que llamar a UCP para averiguar por qué estaba teniendo tantos problemas para tomar estatinas, causar daño muscular y por qué los medicamentos GABA no funcionan tan bien con nosotros, o por qué no absorbemos bien las vitaminas B). Y ese no era el capítulo local sino en Washington, DC.
El esposo quería recordarme Baclofen Pumps, AFOs para ayudar con drop foot (si puedes tolerarlo), tratamientos con dopamina alta (todos los cuales no sabemos qué tan exitoso o cuánto daño hace el baclofeno y la dopamina alta, como Tardive discinesia, que podemos desarrollar más fácilmente que la mayoría, y descarga de baclofeno en el núcleo que puede matar, o incluso reducir la función de nuestras extremidades, sin mencionar el rechazo de la bomba y la línea … .etc. Me detendré en este punto.
Pasamos al Cannabis para la espasticidad, que era más fácil que preocuparse por medicamentos para la presión arterial, medicamentos para la espasticidad, etc. Menos efectos secundarios y ningún “efecto secundario” de la muerte.
