¿Cuál es la mejor manera de apoyar a un niño con síndrome de Tourette?

Hay muchas cosas útiles en la respuesta de Ben, pero estoy en desacuerdo con un par de cosas.

Hay algo mal con los tics. Los tics son malos y uno de los objetivos principales de una persona con Tourette debe ser minimizar su efecto en su vida social y calidad de vida. No deberían avergonzarse de sus tics, pero no creo que pretender que los tics son neutrales es útil para el niño. Creo que la aceptación real del Síndrome de Tourette no comenzará hasta que el niño tenga una visión objetiva de cuáles son los tics y cómo afectan exactamente su vida.

También creo que deberías tratar de suprimir los tics con el niño. La supresión de Tic es una habilidad importante para una persona con Tourette, y si su hijo logra desarrollarla sustancialmente antes de la pubertad, hará que sus años de secundaria y preparatoria sean mucho más llevaderos.

Sin embargo, es importante que le aclare al niño que está 100% de acuerdo con que él marque delante de usted, y que eso no le hace pensar menos en él ni desanimarlo. Su hogar debería ser un lugar seguro. Pero en público, menos tics son mejores, y aunque dejar que los tics lo estresen puede empeorarlos, eso no significa que no deba esforzarse por suprimirlos en público.

Tener a Tourette es una mierda, y si sus síntomas no desaparecen o se vuelven bastante benignos, tendrá que pasar toda su existencia social concentrándose constantemente en suprimir su Tourette. Si sus tics resultan ser tan dolorosos y disruptivos como los míos, entonces agrega el resto de su existencia a eso también. Así que bien podría comenzar a desarrollar esta habilidad ahora.

Tengo 24 años y mi Tourette es tan grave como lo era cuando estaba en la escuela secundaria. Sin embargo, he desarrollado mucho más control sobre mis síntomas, por lo que al menos mi vida social es bastante normal. La supresión es importante. Dicho esto, sus síntomas probablemente mejorarán mucho después de la pubertad. Y si no lo hacen por su cuenta, los remedios para Tourette todavía se están desarrollando también.

Estoy completamente de acuerdo en ser abierto al respecto con otras personas. Como dije, no es algo de lo que avergonzarse. Y lograr vivir con eso es algo de lo que estar orgulloso. ¡Buena suerte!

Es realmente importante explicarle al niño lo que se sabe actualmente sobre el trastorno, como el hecho de que es genético y los científicos creen que podría ser causado por irregularidades en la forma en que el cerebro maneja la dopamina, que es un químico llamado neurotransmisor. Estaba en tercer grado cuando me lo explicaron y no tuve problemas para entender este tipo de cosas. Creo que realmente ayuda al niño a darse cuenta plenamente de que no hay nada de malo en los tics y que deben sentir la necesidad de estar estresados ​​por cuánto pueden controlarlo.

Después de eso, aliéntelos a que se lo expliquen a los demás. El conocimiento es poder en este sentido, porque al conocer el desorden ellos mismos pueden explicarlo a los adultos molestos o escépticos y a los niños entretenidos e insensibles que podrían darles un mal rato.

Luego, desea alentar al niño a no estresarse o esforzarse para evitar sus tics, a menos que se estén causando daño físico, en cuyo caso necesitarían un plan más sofisticado y la ayuda de un médico. En general, no hay daño en los parpadeos, las vocalizaciones, los espasmos, los tics. Intentar evitarlos los exasperará. ¿Por qué molestarse? Aliéntelos a sentirse completamente libres de tics, sin embargo y siempre que lo necesiten.

Si el niño tiene coprolalia , el síntoma menos común que causa maldiciones y lenguaje o gestos groseros, sea de apoyo. Recuérdeles que no es su culpa y que no están haciendo nada incorrecto porque tienen un control mínimo sobre él. Es probable que despierte mucha más atención que otros tics, así que trabaje con el niño para idear una estrategia para explicar (o evitar explicarla) a otros. He oído hablar de personas que han hecho sus propias tarjetas de visita que dicen algo en el sentido de “Si te di esta tarjeta, probablemente he dicho algo inapropiado a tu alrededor. Tengo un trastorno llamado Síndrome de Tourette y esto es involuntario. ¡Gracias por entender!” Incluso podría ayudar al niño a crear su propio sitio web para la tarjeta, donde le expliquen en sus propias palabras lo que sucede y por qué ocurre y coloque la URL en su tarjeta. Depende realmente del niño. En mi experiencia, la apertura absoluta es muy útil. Entiendo que, por un lado, no es asunto de nadie más, pero de cualquier forma, el camino de menor resistencia es que el niño eduque a la gente con la que se pone en contacto cuando lo necesitan.

Las personas con Tourette a menudo tienen dificultades para dormir, porque los tics suelen ser más activos cuando estás desocupado y quieto. Creo que es una buena idea ser un poco flexible con respecto a la rutina de la hora de acostarse y darle al niño algunas actividades ligeras que se le permite hacer por la noche, como escuchar música, libros en cinta o leer con una lámpara.

Las personas con Tourette también son muy propensas a tener otros trastornos neurológicos, como ADD / ADHD, TOC y trastorno bipolar. Probablemente no deba sugerirle esto al niño, pero sea observador y aprenda algunos de los signos comunes.

Como padre, usted es el principal defensor médico del niño. Debe responsabilizarse personalmente por los registros detallados de las pruebas en las que participó el niño, obtener copias de resonancias magnéticas y electrocardiogramas, mantener un diario detallado sobre los tics cuando aparecen y desaparecen, cómo reaccionan a la cafeína, cuando los tics se intensifican y cuando disminuyen, cualquier medicamento que el niño esté tomando, los que se llevan después de las visitas del neurólogo y cualquier otra cosa médicamente significativa. Suena mucho, pero eso se tradujo en unas pocas oraciones por semana de actualizaciones, y cinco o diez minutos después de cada visita al médico. Los síntomas de Tourette son notorios por ser una montaña rusa cuando se trata de la intensidad de los tics. Hay veces que el niño podría preguntarse si ya tienen el de Tourette y otras veces, cuando le duelen físicamente episodios que pueden durar horas.

Cuando se trata de recibir medicamentos, es muy importante que hable primero con su hijo y que decida si siente que los tics afectan su vida lo suficiente como para justificar la obtención de medicamentos. Si están bien con el nivel que tic, no hay daño en ir sin medicación. Si no están de acuerdo con esto, tenga en cuenta que la mayoría de los medicamentos que existen son antidepresivos, ya que afectan directamente la transmisión de los neurotransmisores. Primero, hable con el neurólogo acerca de las dosis bajas y dígale al niño que le hable sobre cómo se sienten mientras toma el medicamento.

He tenido un tic nervioso desde que era pequeño, pero no fue diagnosticado hasta que busqué ayuda hasta bien entrada la edad adulta. Como niño, no se hizo ningún esfuerzo para ayudar o comprender mi problema. Su hijo está en una situación mucho mejor ya que comprende que tiene un tic y usted está tratando de ayudarlo. Mi consejo se basa principalmente en lo que sé y he experimentado. No sé si es el mejor consejo, pero esto es lo que tengo que decir.

• Es posible que desee involucrarlo en algún tipo de deporte o actividad que le permita hacer mucho ejercicio. Encuentro que el ejercicio ayuda mucho, aunque realmente no lo descubrí hasta la edad adulta. En este momento soy un padre ocupado de un bebé así que hago lagartijas diarias y voy al gimnasio los fines de semana para un entrenamiento extenuante de sentadillas / peso muerto. Definitivamente tic menos después del entrenamiento y la cantidad de tic-tac que hago aumenta a lo largo de la semana.
  Otra ventaja de involucrarlo en los deportes a una edad temprana es que le da una buena oportunidad de ser bueno con ellos. Si él es bueno en los deportes, será escogido por su tic mucho menos.
• Dijiste que no querías que tomara medicamentos y esto es comprensible. Sin embargo, podría ser bueno intentar eliminar el tic antes de que se vuelva demasiado arraigado y eso implica que debes probar las drogas. Es posible que desee hablar con el médico de su hijo acerca de si esto es un problema. Además, la primera droga que le dan a su hijo puede ser algo muy fuerte como Seroquel. Puedes ver si tienen algo que reduce los tics pero es menos fuerte que eso.
• No le grites por su tic. Él comenzará a marcar peor.
• Con suerte, obtendrá comprensión de sus maestros y compañeros. Sin embargo, esto es poco probable, así que prepárate. No aceptarán que no puede controlarlo.
• Haga saber que su hijo tiene un tic nervioso. Es probable que los otros niños lo ataquen. Sin embargo, existe una fuerte prohibición social de molestar a las personas con desórdenes médicos. Si los padres de los otros niños saben que tiene ese problema, es probable que hagan un esfuerzo para asegurarse de que los niños no lo critiquen. (En realidad, recientemente aprendí que los agresores tienden a tener padres más educados y prósperos que los no agresores. Por lo tanto, es probable que estos padres sepan qué es un tic nervioso y le digan a los niños que no puede elegir a alguien así). Cuando los niños son mayores, harán cumplir esta prohibición ellos mismos.
• Si no lo molestan en la escuela, haga un esfuerzo para no cambiarlo porque los niños de la nueva escuela lo molestarán mucho. Esto es especialmente cierto alrededor del quinto grado más o menos. También será elegido en un gran campamento de un día, etc.
• Puede ser una buena idea llevarlo a algún tipo de grupo de apoyo o club para niños con trastornos de tics. Esto ayudará a asegurar que él tenga amigos. Y es extremadamente importante para su salud mental tener amigos.
• No le grites mucho ni trates de endurecerlo. El mundo lo endurecerá, si eres demasiado duro con él, podría romperse bajo la presión.
• No permita que nadie en la familia se burle del tic.
• No tolere que nadie en la familia diga que es solo un hábito o que puede parar si así lo desea.
• Las personas son despedidas por tics, por lo que es posible que desee influir sutilmente en sus elecciones de carrera en consecuencia. Por ejemplo, puede alentarlo a que sea programador ya que es menos probable que lo despidan a través de un tic. Probablemente quieras disuadirlo de ir a las ventas o ir al servicio militar. Cualquier cosa reglamentada o social es mala.

Además, una nota rápida sobre la intimidación. Creo que se ha puesto de moda hablar de construir una relación con los agresores o tratar de expresarles cómo te hacen sentir. Esto es toda una mierda. Los matones son niños que han decidido mejorar su estatus social a expensas de su hijo. (De hecho, el 4% de la población son sociópatas, por lo que es probable que su hijo tenga uno en su clase de treinta estudiantes. En realidad, es probable que su hijo sea realmente bueno para identificar a los sociópatas). ellos. No puedes mostrarles ninguna debilidad. Su hijo necesita burlar sus insultos con los suyos, tratar de asustarlos, y tal vez incluso golpearlos. Si golpea a un matón, ese niño lo molestará más, pero a los otros niños le gustará más. Si no puede dar una paliza al agresor o si son muy disciplinados con respecto a que siempre lo atacan, él puede intentar atacar a uno de ellos de forma muy agresiva cuando un maestro está a punto de romper las cosas rápidamente.

Creo que se han vuelto realmente duros con los niños que se enfrentan a los agresores, así que tal vez mis consejos sobre eso no funcionen. Sin embargo, si hay una intervención fuerte que pueda funcionar para el interés de su hijo.

Nunca los pongas en una situación en la que estén severamente estresados. Me diagnosticaron la espalda de Tourette en Kindergarten, y ahora soy un estudiante de segundo año en la escuela secundaria. Odio la escuela, y me gustaría poder abandonarla, porque no puedo hacer que la escuela sea un entorno en el que me sienta cómodo. A los otros estudiantes no les importa mi Tourette, y tampoco lo hacen los profesores, pero odio la escuela. Quiero ser educado sin ser estirado hasta el punto de ruptura por el trabajo. Obtenga un IEP de su hijo o póngalos en una escuela más fácil. La escuela es increíblemente difícil, y he odiado mi vida desde Kindergarten. Por favor, por ellos, averigüe lo que realmente sienten y no los ignore.