Pruebe la Organización Nacional de Trastornos Raras – Hogar – NORD (Organización Nacional de Trastornos Raras)
Esta organización parece abarcar este trastorno bajo su paraguas Fundación del linfoma cutáneo
¡Buena suerte!
Cómo encontrar un médico que se especialice en tratar (no diagnosticar) una condición genética rara (específicamente papulosis linfomatoidea) en los Estados Unidos.
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¿Alguna gente me ayudará con una encuesta para mi trabajo de collage, por favor?
Una forma de abordar esto es registrarse en la Biblioteca Nacional de Medicina e ir a PubMed. Busque en los términos “(papulosis linfomatoidea) Y tratamiento”. Obtendrás muchos éxitos con los nombres de los autores. A menudo, estos autores se basarán en la universidad y podrán ayudarlo si puede comunicarse con uno de ellos (generalmente puede encontrar direcciones buscando sus nombres). Además, si puede obtener uno de los documentos, la lista de referencias contendrá los nombres de las personas que estudian esta dolencia.
Buena suerte.
Pregúntele a su PCP y a su compañía de seguros.
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