¿Cuál es la comunidad de pacientes con cáncer más útil?

Algunas de las comunidades en línea alojadas por ACOR.org pueden compartir el título de “la comunidad de pacientes con cáncer más útil”. Aunque todos dependen principalmente de la tecnología Listserv ™ para fomentar el conocimiento actual, preciso y científicamente basado entre un gran número de pacientes y cuidadores, las narrativas que generan contienen información que no se puede encontrar en ningún otro lado.

No es inusual:

• escuchar acerca de una etapa muy temprana de un nuevo tratamiento experimental para una enfermedad mucho antes de que la mayoría de los oncólogos lo escuchen por primera vez
• escuchar sobre los efectos secundarios no informados, a veces muy serios.
• ver personas recibiendo rápidamente recomendaciones para un médico o un hospital especializado en su enfermedad.

Dado que la mayoría de los cánceres son enfermedades huérfanas o inusuales, estas comunidades en línea a menudo pueden marcar la diferencia entre la vida y la muerte, ya que la mayoría de los médicos no están equipados para asesorar adecuadamente a los pacientes que padecen estas condiciones mortales.

Las comunidades en línea hacen una forma inversa de triage, ¡ayudando a los pacientes a encontrar los doctores apropiados!

Respaldo los comentarios de Gilles sobre ACOR. Los voluntarios del grupo ACOR del que soy parte, en cáncer de riñón, brindan cobertura en profundidad de reuniones importantes como ASCO; entrevistan a los mejores médicos, presentando preguntas enviadas por el grupo; entrevistan a ejecutivos farmacéuticos y les hacen preguntas difíciles sobre por qué los ensayos clínicos están avanzando para un medicamento y no otro. Los miembros de este grupo tienen acceso a más información que los profesionales que trabajan en el campo. Y, se tienen el uno al otro … amigos dedicados, unidos en “el club al que nadie quiere unirse”.