La investigación de la esclerosis múltiple está en curso en algunos frentes:
- Causa: lo que se sabe es que la genética juega un papel en la esclerosis múltiple, aunque no hay un solo gen. Se cree que la vitamina D está involucrada. Los incidentes de MS son mucho mayores cuanto más uno vive del ecuador. Escocia y los países escandinavos tienen altas tasas de EM per cápita. Finalmente, el virus de Epstein-Barr puede desempeñar un papel en la causa de la EM. El virus EB es responsable de la mononucleosis.
- Células madre: el tratamiento con células madre ha tenido mucho éxito en algunas personas. Combinado con la quimioterapia, el abordaje dual se considera cercano a una cura. La Universidad de Northwestern en Chicago ha tenido un éxito considerable al matar el sistema inmune existente con quimioterapia e inyectar células madre para “reiniciar” el sistema inmunitario. Tuve un procedimiento de células madre en octubre de 2015 en las Bahamas. Este fue un ensayo de fase 1 y extrajo células madre de mi abdomen y caderas, las filtré e inyecté nuevamente en mi cuerpo por vía intravenosa. Los resultados fueron virtualmente inmediatos, pero de corta duración. Durante doce semanas, casi me sentí normal de nuevo, pero volví a la línea de base después.
- Reparación: en la esclerosis múltiple, la vaina de mielina, el recubrimiento de proteínas que rodea las fibras nerviosas, es atacada por las propias células T del cuerpo. Esta es la razón por la cual la EM se considera una enfermedad autoinmune. Hay algunas instituciones que han demostrado la reparación de mielina y otras tienen investigaciones en curso. Claramente, este no es un procedimiento simple y el gasto es considerable. Dejando a un lado la asistencia gubernamental seria y la financiación, la reparación de la mielina parece distante.
- Administración: hay 400,000 estadounidenses con esclerosis múltiple. No hay una gran cantidad de neurólogos especializados en EM. Además, los pacientes con EM a menudo necesitan apoyo de cuidadores, transporte, asistencia financiera y vivienda modificada. Muchos pacientes usan bastones o sillas de ruedas y las casas más antiguas no tienen acceso para sillas de ruedas. Incluso las duchas tienen bañeras tradicionales, mientras que las pacientes con MS realmente pueden usar armarios con puerta de acceso o roll-in. Muchos pacientes con EM necesitan pisos de madera dura para sillas de ruedas y bastones y armarios y artefactos de fácil acceso. Los servicios de rehabilitación están limitados principalmente a las ciudades más grandes, mientras que las ciudades más pequeñas, los suburbios y las áreas rurales no tienen estos disponibles. Finalmente, los pacientes con EM son vulnerables a los crímenes y la violencia y no pueden defenderse. Un sencillo programa de autodefensa debería estar disponible para los MSers en todos los niveles.
- Financiero: la esclerosis múltiple es una enfermedad terriblemente costosa y típicamente afecta entre 20 y 40 años, los mejores años de trabajo. Me diagnosticaron a los 23 y con cuatro despidos y ahora, SSDI, mi capacidad de ganar dinero y ahorrar para el futuro se ha ido. SSDI paga una cantidad mínima y los costos de medicamentos son altos. La educación financiera y la asistencia no se enfatizan tanto como deberían, en mi opinión. Tengo la intención de escribir un libro sobre la inversión para los principiantes o los desafiados financieramente. Incluso ahorrar $ 25 al mes e invertirlo puede ayudar en el futuro.
Me doy cuenta de que solo los primeros tres son estrictamente médicos, pero cada uno afecta especialmente a la esclerosis múltiple. Las condiciones crónicas tienen más que solo un costo médico y se deben tener en cuenta todos los factores cuando se debaten problemas de EM.
