¿Cuáles son algunos servicios no médicos que los pacientes de hospicio podrían beneficiarse si asumimos que el presupuesto no fue un problema?

** EDIT: tomé la pregunta para indicar qué pueden usar los pacientes de hospicio que no están recibiendo actualmente? He respondido esa pregunta a continuación, de acuerdo con los reglamentos de hospicio de EE. UU. Y mis experiencias como trabajador social de cuidados paliativos en Texas. Las otras señoras de arriba ya han hecho un buen trabajo al enumerar cosas que los pacientes de hospicio SI reciben **.

¡Decir ah! Me encanta esta pregunta, aunque sea porque creo que las posibilidades son infinitas.

Me preocupo por muchas familias muy pobres. San Antonio tiene algunas de las peores tasas de pobreza en la nación. Y aunque no he hecho ningún estudio para probar que esto es cierto, mi experiencia personal me da la impresión de que es más probable que los pobres utilicen el hospicio. ¿Por qué? Bueno, para empezar, creo que uno de los mayores atractivos de Hospice es la disponibilidad de ayudantes para ayudar con el baño y la higiene. Para muchas familias, este es un factor determinante. Después de todo, Junior puede no tener el entrenamiento o la fuerza para maniobrar a su padre (que ni siquiera puede entrar y salir de una silla de ruedas sin ayuda) en la ducha, pero el hospicio lo hará por él, generalmente 3 veces por semana. Y a menos que tengas una tonelada de dinero, pagarle a una agencia proveedora privada para que lo haga por ti es imposible.

Esa es una de las razones por las que creo que veo a más pacientes y familias afectadas por la pobreza que los que solo representan los datos demográficos. Parte de mi respuesta depende de cómo entiendo tu pregunta. ¿Considera que los proveedores son médicos o no? Creo que hay mucho desacuerdo sobre eso, y esa es probablemente la única cosa que las familias de hospicio necesitan más que nada. Muchas familias piensan que los cuidados paliativos se preocupan por sus seres queridos día tras día. Eso es cierto en el sentido de que una enfermera siempre está disponible para emergencias, pero no, no colocamos a un asistente junto a la cama 24/7 para cambiar pañales cuando sea necesario. Las familias lo pasan mal con eso. A veces, el cuidador principal también tiene 90 años y es frágil, o a veces es una hija que trabaja 3 trabajos para llegar a fin de mes y, por lo tanto, no está en casa a menudo. Pueden esperar que el hospicio cambie los pañales, y cuando descubren que no estamos disponibles para eso, no saben qué hacer. Y francamente, a menudo, yo tampoco.

Normalmente puedo organizar la colocación en un hogar de ancianos, pero muchas familias no se enterarán. Si la familia puede gastar $ 1500 (como mínimo) o más por mes, puedo colocar al paciente en un hogar de cuidado personal, donde un proveedor residente se preocupa por 3-4 personas durante todo el día. Si la familia puede pagar $ 20 / hora, los proveedores de la agencia son fáciles de conseguir, pero ¿quién puede pagarlo honestamente? (Por cierto, el seguro de cuidado a largo plazo se encarga de estas preocupaciones, pero cuesta lo suficiente que al final, todo lo que ha hecho es distribuir el gasto durante décadas en lugar de meses). ¡Y Medicare no paga nada de esto, gente! Las personas por las que votaste se aseguraron de eso.

(Por cierto, también escuché mucho que “Tal y tal centro de cuidados paliativos tiene una unidad de pacientes hospitalizados donde la madre puede quedarse”. Es cierto que hay centros de cuidados paliativos que han mantenido a los pacientes en unidades para pacientes internados durante semanas, pero eso es un fraude a Medicare. Se supone que solo deben hacerlo durante 2 a 3 días a la vez, para controlar síntomas que de otra manera serían intratables, como dolor, vómitos o dificultad para respirar. Pero hace que sea difícil para los hospicios que intentan obedecer la ley, porque entonces las familias lo exigen).

El estado de Texas enviará un proveedor al hogar si cumple con ciertos requisitos de ingresos, que son los mismos que para el hogar de ancianos Medicaid. Una persona puede ganar hasta $ 2200 por mes y tener $ 2000 en activos, sin contar la propiedad y un vehículo. La gran mayoría de mis pacientes califican. Pero el Estado retiene el derecho de confiscar el hogar del paciente después de que él / ella (y el cónyuge, si hay uno) ha muerto, y lo vende para recuperar los costos del Estado. Para la mayoría de las familias pobres, la casa que pagaron la vida es lo único que tienen que transmitir a sus hijos, por lo que se niegan. El paciente cree que solo tiene que luchar durante un par de meses en su propia basura, y luego todavía puede dejar el hogar a sus hijos. Todo es muy triste La atención del proveedor es lo más difícil que trato como trabajador social, porque solo puedo ofrecer los recursos que existen, y en Texas, simplemente no lo hacen.

En cuanto a otras cosas no médicas, hay toneladas. Algunas familias son demasiado pobres para pagar la electricidad, lo que significa que tenemos personas moribundas que viven con el calor de un verano de 100’F + San Antonio sin aire acondicionado. O no pueden permitirse comprar sábanas para sus camas de hospital. O son demasiado pobres para comprar comestibles, y el Banco de Alimentos es excelente para productos enlatados, pero no hay forma de que obtengan productos realmente frescos.

El transporte siempre es un problema, pobre o no. Es muy difícil para una persona en silla de ruedas ir a ninguna parte. La Ciudad de San Antonio ofrece camionetas para sillas de ruedas a través del servicio de autobuses de la ciudad, pero generalmente debe solicitar el viaje con 2 semanas de anticipación, y generalmente hay un plazo de 2 horas para que lo recojan. Hice una pasantía en una clínica de diálisis cuando estaba en mi programa de trabajo social, y esos pacientes pobres pasaron todo el día, 3 días a la semana, haciendo diálisis. Por lo general, 4 horas en la silla y 2 horas en cada extremo para ir y volver a casa. Y una larga espera para la camioneta de silla de ruedas no es buena para un paciente de hospicio, ya débil y cansado.

Estoy seguro de que puedo pensar en otras cosas, pero esto ya es largo.

Proporcionan equipos, como cama de hospital, silla de ruedas, andador, inodoro, oxígeno, qué artículos puede usar el paciente para sentirse cómodo, medicamentos para que alguien se sienta cómodo, ayudante de salud en el hogar que puede bañarse, afeitarse, lavarse y vestirse ellos. Pueden hacer una cama con el paciente en ella. Hay un pastor que provee necesidades espirituales. El trabajador social brinda apoyo social y psicológico. Los voluntarios pueden quedarse con el paciente para permitir que el cuidador salga. Trabajé como asistente social en una organización de hospicio y quedé impresionado con el apoyo que brindamos. A nuestra organización se le donó mucho dinero, por lo que incluso si alguien no tenía seguro ni dinero, se lo cuidaba como a todos los pacientes de la organización. Pensé que el servicio era tan valioso que lo pedí a los miembros de mi familia que se estaban muriendo. Y, cuando me acerque a morir, lo quiero para mí.

En nuestro hospicio, algunos de los servicios que no son de enfermería son:

  • Fisioterapia, centrada en maximizar la función y mejorar la calidad de vida
  • Terapia complementaria para el tratamiento del dolor y los síntomas
  • Asesoramiento para pacientes y familias
  • Soporte de duelo
  • Capellanía
  • Servicios de transporte
  • Actividades de guardería tales como cerámica, arte, etc., así como salidas durante todo el año para pacientes de día
  • Centro de acogida independiente para cualquier persona cuya vida se haya visto afectada por la enfermedad

Todos estos servicios cuentan con el respaldo de voluntarios y personal remunerado, lo que ayuda a mantener bajos los costos. He excluido cosas obvias como la restauración y el servicio de limpieza, ya que ningún hospicio podría funcionar sin ellos.

Además de la respuesta que otros escritores publicaron, hay otras ayudas o apoyos adicionales. Musicoterapia: eso ayudó a muchos de nuestros pacientes. Cantar viejas melodías realmente impulsó sus estados de ánimo. Terapia con animales, generalmente perros, pero también he oído hablar de caballos. Una visita de un animal realmente ayudó. Algunos hospicios o hogares de ancianos tenían animales de servicio que permanecerían en la cama del paciente mientras estaban muriendo activamente. Proporcionó una gran comodidad que no estaban solos. Los animales sentirían la muerte inminente y sus comportamientos cambiarían. Fue fascinante verlo. En los centros de enfermería había terapeutas recreativos que realizaban ejercicios simples como atrapar y lanzar una pelota. Voluntarios que podrían hacer un trabajo no práctico con los pacientes. jugar un juego de mesa, hablar, resolver rompecabezas, ver televisión, etc. Dietista: para ayudar con los problemas de deglución, problemas estomacales, enseñar sobre suplementos como asegurar o estimular. Nuestros trabajadores sociales prestaron todo tipo de servicios diferentes, incluidas reuniones familiares, ayudaron a un familiar de fuera del país o del estado a estar con la familia, asistieron en la planificación del funeral y obtuvieron documentos legales completados (no pudieron hacer los documentos legales, pero pudieron ayudarlos a contactar a aquellos que sí podrían), ayudando a encontrar hogares para mascotas después de que hayan pasado. Tuvieron contactos con varias organizaciones benéficas como ‘Make A Wish’ para ayudar a otorgar los deseos finales. Ayudando a trasladar a un paciente a un centro de cuidados paliativos fuera del estado si planeaban mudarse. Todo lo que AZ ayudó a organizar. Configuración de aquellos que querían donar sus cuerpos, o la solicitud inusual como uno que tuvimos. Quería ser cremado y hacer que sus cenizas sean incluidas en un fuego artificial. Ellos tenían la conexión. Ayudaron a obtener asistencia en el hogar, cuidado las 24 horas, información sobre el estado / gobierno. asistencia para ayudar a disminuir las cargas financieras.

Si el dinero no era un problema, entonces el cuidado de 24 horas en el hogar debería ser estándar. Las familias podrían continuar trabajando y mantenerse al día con sus vidas, y el paciente podría sentirse cómodo y tener la mayor independencia posible. Le damos una hora para cuidado personal, una hora de amamantamiento, 4 horas de cuidado en el hogar, etc. Luego, la familia hace todo lo posible para llenar los vacíos.

Traería algo de dignidad y control a una persona cuando más la necesita.