¿Los doctores en oncología le dan a los pacientes de cáncer una falsa sensación de esperanza incluso cuando saben que no hay esperanza para ellos?

Recuerdo desde mi primera clase en comunicación con pacientes como estudiante de medicina de primer año que el mensaje está en el receptor. Un médico puede hacer todo lo posible para comunicar con precisión el pronóstico a un paciente con cáncer, pero si ellos (el paciente o ambos, el paciente y sus familiares) no están listos para escucharlo, entonces no hay forma de que lo hagan. No es que no vuelvan más tarde y me acusen de “mentirles” o de darles “falsas esperanzas”. Las situaciones que implican este nivel de rechazo son raras, pero ocurren de vez en cuando.

Un escenario más común es este. Veo a un paciente por primera vez con cáncer de pulmón de células no pequeñas en etapa III:

Paciente: “Entonces, ¿cuánto tiempo tengo?”

Yo: “No puedo decir cuánto tiempo vivirás, porque las tasas de supervivencia caen en una curva de campana: algunas personas con tu enfermedad pueden morir en un mes y algunas se curarán y vivirán el resto de su vida normal. Todo lo que podría darte son estadísticas basadas en grandes grupos de pacientes con tu enfermedad “.

Paciente: “Está bien, entiendo, ¿cuáles son las estadísticas?”

Yo: “Si toma un centenar de pacientes con su etapa de cáncer de pulmón de células no pequeñas, el ochenta por ciento de ellos vivirá entre seis meses y un año, pero recuerde que tiene muchas buenas características pronósticas.

  • No ha perdido una cantidad significativa de peso.
  • Tiene un buen estado de rendimiento: puede realizar esencialmente todas sus actividades normales.
  • (La pérdida de peso y el estado funcional son los dos factores pronósticos más importantes)
  • Eres joven y gozas de buena salud; no fumas.
  • A pesar de que su cáncer se ha diseminado a los ganglios linfáticos del mediastino, el tumor es relativamente pequeño, al igual que los ganglios linfáticos.

entonces, usted puede ser uno de los diez por ciento de las personas con cáncer de pulmón no microcítico en estadio III que en realidad están curadas “.

Con suerte, en este punto, el paciente tendrá suficiente optimismo cauteloso para abordar el tratamiento con cierto entusiasmo. Lo estaré viendo regularmente mientras están en tratamiento y lo harán bien o no lo harán, pero seguiremos desarrollando una relación a medida que pase el tiempo, y se acostumbrarán a escuchar lo que tengo. para decir, si las cosas cambian (por ejemplo, si desarrollan una enfermedad metastásica) es probable que escuchen que les cuente sobre eso, y el hecho de que ahora pueden estar en ese grupo de “seis meses”.

Si un paciente similar sin esas características de buen pronóstico pregunta acerca de sus posibilidades, es probable que pare después de decir “… seis meses a un año”, en cuyo caso el paciente se va desalentado y algunas veces enojado, pero aún puede desarrollar una relación con Con el tiempo, puedo comunicar la verdad sobre sus posibilidades a medida que pasa el tiempo.

Al principio de mi carrera, no era tan bueno para decirles a los pacientes que su tiempo era corto o que no era probable que el tratamiento adicional ayudara, pero he crecido emocionalmente a través de los años. En los años ochenta, probablemente el problema era más yo que ellos, pero ahora, los pacientes plantean el desafío de comunicarse. Como resultado de las últimas décadas de práctica, ahora puedo comunicar la verdad a la mayoría de los pacientes de una manera que puedan absorber, en el momento en que es más probable que lo escuchen. Como todas las habilidades, se necesita práctica para aprender, pero a diferencia de muchas habilidades, esta también requiere la capacidad de tolerar la incomodidad emocional. Cuando comparto una verdad con un paciente que los hace sentir miedo o tristeza, tengo que sentirlo junto con ellos.

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Jaja esta es mi pregunta!

En ocasiones, probablemente no con frecuencia, un médico modificará las estadísticas y las probabilidades porque honestamente no conoce un porcentaje concreto de posibilidades de supervivencia que uno tenga.

Siempre es una suposición educada. Siempre. No son Dios, incluso si algunos de ellos quisieran pensarlo.

Si mis doctores hubieran creído en la opinión de la Junta Nacional de Cáncer sobre mis posibilidades y si me hubieran dicho lo que eran, probablemente no estaría aquí ahora. Posiblemente me habría rendido, acurrucado y muerto.

Cuando me diagnosticaron cáncer en etapa 4 me dijeron que me quedaban seis semanas de vida si no hacía nada porque ese es el tiempo que tomaría comer a través de un vaso sanguíneo importante y moriría desangrado en tres minutos más o menos. Dijeron que con el tratamiento, tenía un 51% de probabilidades de vivir 5 años. Varios años más tarde, leí que mis probabilidades realmente habían sido aproximadamente del 5 al 6% de posibilidades de ver cinco años.

Pero lo hice.

Solo tenía 42 años. ¡Supongo que sabían que yo era un luchador y que si tuviese un 51% de posibilidades de NADA, lo tomaría! Estoy tan contento de que me hayan mentido, pero hubiera sido Furioso si lo hubiera sabido en aquel entonces.

Vi los resultados de las pruebas, los rayos X, tomografías computarizadas y tomografías por emisión de positrones (TEP) y, a menudo, son inexactos. Las áreas que parecían cáncer en los ámbitos resultaron ser burbujas de aire aparentemente y las áreas que parecían transparentes resultaron tener malignidad.

Vi mi tumor; mi doctor era el jefe de la cirugía y le pedí que me lo guardara para poder ver qué había causado todo ese dolor. (Soy científico, criado por una enfermera).

Sorprendentemente, él estuvo de acuerdo. IcK. Fue una pesadilla, pero soporté la quimioterapia, la radiación y la cirugía para matarla y eliminarla, y luego la quimioterapia de seguimiento. Fue Guerra.

Esa voluntad de vivir es increíblemente fuerte.

Eso fue hace 29 años y he vivido para sobrevivir y sobrevivir a otros dos cánceres (uno era 3+), vi a mis padres salir de esta vida con amor cuando cada uno murió de diferentes cánceres, conocí a mi nieto y luego conocí su hijo, mi bisnieto, ahora 2. También me volví a casar y tuve un matrimonio relativamente feliz durante la mayoría de los 14 años en una relación que duró 23 años hasta su muerte por cáncer.

Ninguno de nosotros tenía los mismos tipos de cáncer. Nadie en mi familia original alguna vez había tenido nada de eso. Yo fui el primero, y ahora soy el último.

Por lo tanto, fue agotador, pero vale la pena. Mi médico se retiró hace poco y me encuentro con él y su esposa en la ciudad de vez en cuando. Lo considero un conocido amistoso porque hizo su mejor esfuerzo en un momento muy aterrador.

Cuando me llevaron de urgencia a la sala de emergencias porque tenía problemas para respirar a la edad de 28 años, no tenía idea de qué me pasaba. Pero nunca tuve el cáncer en mi mente.

Pocas horas después, cuando media docena de viejos blancos entraron a la habitación, pensé “mierda, esto no puede ser bueno”

Y no fue así.

Sabían que tenía cáncer, todavía no estaban seguros de qué tipo. Dijeron que según mi edad y mis síntomas, creen que es una cepa muy tratable de linfoma no Hodgkin, pero también fueron muy directos y enumeraron otros 5, o eso podría ser, la mayoría de los cuales ya estaba demasiado lejos y lo haría. demostrar ser fatal (cáncer de pulmón).

Tenían razón en que era una cepa agresiva de NHL, pero muy receptiva al tratamiento.

Pero todas las personas con las que hablé durante las primeras semanas dejaron en claro que podría morir.

Creo que es bastante arrogante suponer que los médicos son lo suficientemente omnipotentes como para dar esperanza a un paciente y ser lo suficientemente omnisciente como para saber que la esperanza es falsa. Pero más que eso, la verdad es que los pacientes no son estúpidos. Cuando decimos que tienen “falsas esperanzas”, en realidad no ignoran en absoluto su pronóstico. Realmente entienden las estadísticas. Saben cuánto tiempo están en contra de ellos, y ese conocimiento es inimaginablemente doloroso. Pero aún así esperan. Imagina eso.

Un buen oncólogo apoyará la decisión del paciente de elegir la esperanza. Es tan simple como eso.

Su pregunta asume que el 100% de los pacientes con cáncer no se recuperan de ella. Veamos algunas estadísticas:

Esto es información del Reino Unido. Fuente: supervivencia del cáncer para cánceres comunes

Como se puede ver, casi todos los tipos de cáncer tienen probabilidades de supervivencia no despreciables en 10 años (pero tenemos que admitir que el páncreas es bastante aterrador). Para un paciente específico, para el cual un oncólogo no ve esperanza, por lo general son francos acerca de este hecho, pero para los demás, hacen lo posible por combatir este cáncer, incluido tratar de ayudar al espíritu del paciente ofreciendo esperanza.

Mi oncólogo hizo todo lo contrario. Me dijo que podría sobrevivir entre 10 y 15 meses con un tratamiento agresivo. La próxima vez que estuvimos en su oficina, mi cuidadora Debbie y yo nos reíamos y bromeábamos. Él se contuvo por nuestro comportamiento y nos dijo severamente: “No creo que me haya escuchado cuando le expliqué la gravedad de su situación”.

Mi respuesta fue que realmente lo había escuchado decirme que solo podía esperar sobrevivir entre 10 y 15 meses. Que tomé esa información y fui y establecí los poderes médicos y duraderos, pagué mi cremación y escribí un testamento. Terminé de preocuparme por el tema de la muerte y me estaba enfocando en vivir mi mejor vida posible. Eso fue en 2010.

Los médicos deben tener la esperanza de involucrar a su mente y su cuerpo en el proceso de curación. El efecto placebo … la creencia de que usted se está haciendo cargo de su condición y mejorará … es un beneficio GRATUITO para combatir el cáncer. NECESITAS SER ACTIVO en tu tratamiento para obtener las FREEBIES. Aprenda cómo se llama, aprenda los efectos de la quimio, FUERZA a decir “tengo cáncer y lo voy a tratar”. Medite o ore (o ambos) para saber si el cáncer se está desintegrando de la quimioterapia y su sistema inmunitario. está siendo expuesto a sus entrañas y tripas y encontrará uno de los pocos genes que le parecen extraños. Puede odiar el cáncer, pero son sus células las que salieron mal, no un invasor extraño desde el exterior, hay muchas de ustedes en el cáncer. Dígale a su sistema inmune que hay un “topo” entre nosotros y que actúa como nosotros pero está enfermo y necesita ser destruido … 99% OK puede no estar bien … se está escondiendo con células normales y es fácil no ver … pero trabaja con yo para encontrarlo y matarlo.

Los medicamentos tienen que someterse a estudios doble ciego para demostrar que su nueva medicina es mejor que su mente para curar una enfermedad. Sería una pena si le quitas ese poder y te acompañas en el viaje, donde sea que te lleve.

No puede doler y te dará la mejor oportunidad de sanar de este ataque violento.

Así que CORTA RESPUESTA … Los doctores deben ser Rah Rah en tu esquina … solo tú puedes decirles que has peleado la buena batalla … has hecho todo lo que puedes … y estás listo para una nueva dirección. No todos ganarán la pelea.

Soy un oncólogo Puedo decir que definitivamente no hago eso, pero otros sí.

Estamos bajo una intensa presión para generar un ingreso para alimentar a nuestras familias y para mantener a los pacientes satisfechos debido a diversas demandas sobre nosotros (administración hospitalaria, sitios de revisión en línea, reputación de boca en boca).

Algunos médicos inescrupulosos le dirán al paciente todo lo que quieran escuchar para hacerlos felices. En oncología eso significa escuchar “Puedo curar tu cáncer”.

Por lo general, si el paciente oye “” esto no es curable “, el primer instinto es encontrar un médico que pueda hacer esa promesa.

Ponte en mi lugar. ¿Te imaginas lo doloroso que es contarle a un paciente la verdad, por difícil que sea, luego el paciente acude a otro médico que les mentirá? Duele mucho. Pasa todo el tiempo.

Sin mencionar que si un paciente deja mi consulta, pierde ingresos.

Tengo un sentido de la ética y hago mi mejor esfuerzo por responder todas las preguntas de manera completa y honesta. A veces duele mi bolsillo.

Mi compañero mayor solía mentir constantemente. Él le decía a la gente que “estás curado”, incluso cuando no lo estaban. Si morían más tarde, les decía a las familias que “fue un ataque al corazón lo que lo atrapó, no el cáncer”.

Sus pacientes lo amaban.

Piénsalo.

Todos podemos estar de acuerdo en que las habilidades de comunicación adecuadas son esenciales para la mejor atención del cáncer. Mientras que algunos pacientes aprecian un enfoque directo, otros necesitan un poco de control de la mano. Algunos médicos oncológicos tienen buenos modales “de cabecera”, mostrando una empatía genuina por sus pacientes. Otros pueden considerarse matones con batas blancas. Pero todo se reduce a esto … lo que un médico de cáncer dice o no puede marcar la diferencia en su resultado.

Estas son las insinuaciones en la mente de los pacientes con cáncer que uno no puede escuchar del médico

  • Me temo que tengo malas noticias.
  • Tienes tres meses para vivir.
  • Si no haces “X”, morirás.
  • No tienes elección.
  • Cálmese.
  • Este tratamiento no te hará daño.
  • Aquí están las estadísticas.
  • Este tratamiento te curará
  • El cáncer simplemente sucede
  • Los médicos alternativos son curanderos

El problema es doble. Es muy difícil dar malas noticias y simplemente hay algunos médicos, incluido el oncólogo, que no son buenos para comunicarlo. Van por las ramas y usan términos y frases que son indirectos u oscuros. Además, los pacientes tienen la tendencia humana de escuchar lo que quieren escuchar.

Una vez trabajé con un oncólogo que no podía hablar claramente. Cuando hacía rondas en el hospital con sus pacientes, con frecuencia un cónyuge o miembro de la familia salía de la habitación conmigo y me preguntaba por qué a su ser querido le estaba yendo tan mal.

Yo respondía que era porque la quimioterapia no funcionaba y el cáncer estaba empeorando. Revisaría la prueba y los resultados de la exploración y explicaría que el cáncer no se controló, empeoró y se extendió, lo que causó más síntomas y debilidad. A menudo recibí una reacción conmocionada del miembro de la familia. “¿Cáncer? Mi esposo tiene cancer? Nos dijeron que esto era solo un crecimiento “.

Hay varios problemas aqui. El médico tratante no podía usar el término cáncer y claramente no había sido honesto al hablar sobre el estado de la enfermedad y los objetivos de la terapia.

Pero el paciente también estaba siendo tratado por un oncólogo en una instalación conocida como centro de cáncer y tomando quimioterapia.

Los pacientes y los miembros de la familia a menudo tienen negación. No es poco saludable porque la negación nos permite a todos volar en aviones en el extranjero con la absoluta creencia de que no pasará nada malo. Pero la negación también influye en cómo se filtra la información.

Es importante que los oncólogos hablen en un lenguaje sencillo y expliquen el diagnóstico y lo que significa. El propósito de los tratamientos también debe explicarse claramente. Los pacientes que tienen cánceres que se pueden curar están mucho más dispuestos a aceptar los efectos secundarios y las toxicidades del tratamiento en comparación con los pacientes en los que los tratamientos son a los efectos de la extensión de la vida limitada.

He visto muchos pacientes con cáncer por segundas opiniones. No creo que hagamos un buen trabajo explicando estas cosas a los pacientes. Esto indirectamente imparte una falsa sensación de esperanza. Así no es como me gustaría ser tratado.

Ciertamente no. Pero lo que usted le dice al paciente está determinado por SU capacidad en ese momento en la progresión de la enfermedad. A menudo, el paciente da pistas sobre lo que puede soportar, lo que necesita saber en ese momento.

Un paciente completamente abrumado no necesita detalles. Cuándo y si él pregunta, puedes traerlo lentamente para enfrentar la realidad.

Para responder a esta pregunta, debes entender qué es la esperanza y también debes entender que la esperanza no es algo constante, sino que puede cambiar y cambiará con el tiempo. Nuestras esperanzas y temores son, en gran medida, lo que nos impulsa como seres humanos. No son constantes y sus esperanzas y miedos como niño no serán los mismos que cuando es un adolescente, un adulto, un padre, un abuelo, etc.

Cuando un paciente va a ver a su médico, la mayoría espera que escuche que la afección es benigna, aunque tengan lo peor en mente.

Cuando a un paciente se le diagnostica cáncer, puede esperar una cura si eso se puede lograr.

Cuando una cura no es posible, pueden esperar vivir lo suficiente para ver a su hijo graduarse, casarse, ver el nacimiento de su primer nieto o algo similar.

Cuando eso no sea posible, pueden esperar ver las primeras flores de la primavera o pasar la última Navidad con su familia.

Cuando eso no sea posible, pueden esperar una buena noche de sueño o despertarse por la mañana sin dolor.

Un colega sabio dijo una vez que lo último que deja a nuestros pacientes es su esperanza, pero esa esperanza probablemente no sea la primera y la última vez que conoces al paciente. Una parte importante de nuestro trabajo es identificar esa esperanza en este momento y ayudar al paciente a lograrla.

La medicina es mucho más que solo la mecánica de eliminar un tumor o calcular la dosis apropiada de quimioterapia. Algunas veces, lo más poderoso es una sesión ordenada con un paciente moribundo sosteniéndole la mano, que puede ser más efectivo para reducir la ansiedad que cualquier otra medicina que un médico pueda recetar.

Creo que es cuando no podemos curar a un paciente que nuestro trabajo como médicos realmente se vuelve importante. Es nuestro trabajo ayudar a nuestros pacientes a encontrar sus nuevas esperanzas y enfrentar sus miedos.

Yo no y no conozco a nadie que lo haga.

Empatía y apoyo en diversas formas, materiales o emocionales. Pero falsa esperanza, definitivamente no. Lo consideraría poco ético.