¿Está bien mantener la gravedad del diagnóstico de cáncer de mi padre?

En mi cultura (soy estadounidense), sería el padre quien ocultaría información al resto de la familia. Le decimos al paciente, no a la familia. Como usted señala, no está claro cuánto tiempo le queda a su padre. Si cree que (1) el tratamiento puede agregar calidad de vida y (2) su padre necesita cooperar con esos tratamientos, entonces debe decirle lo suficiente como para asegurar su cooperación con su mejor interés. Pero ustedes son los mejores jueces de su situación. Les diré que cuando mi propia madre se estaba muriendo de cáncer y que era claramente demasiado optimista con respecto a un tratamiento experimental en ese momento, mantuve mi boca cerrada acerca de lo bien que pensé que iba a funcionar para ella.

No entiendo por qué su doctor te lo dijo, ¡pero no a él!

Creo firmemente en la autonomía del paciente.

Como RadOnc, a menudo tenía que dar malas noticias a los pacientes. Primero les preguntaría si querían que lo discutiera con ellos, o con un miembro de la familia, y actuaría en consecuencia.

En ocasiones, he tenido familiares que intentan prohibirme que hable directamente con el paciente.

En uno de esos casos, cumplí. El esposo rechazó el tratamiento en nombre de la paciente, y una semana después de su muerte se mudó con su secretaria.

Desde entonces he respondido a tales demandas al insistir en que firmen un comunicado tan draconiano que siempre han cedido, y he tratado con el paciente.

¿Su papá mental / cognitivo está incapacitado para entender su diagnóstico y tomar decisiones por su cuenta? (Como resultado del cáncer que tiene o de cualquier otra situación como derrame cerebral o demencia previos) en ese caso podría decir que sí, probablemente no es imprescindible decirle o tendría que hacerse con mucho cuidado para que él pueda entender. De lo contrario, no es ético negar la información de su padre y explicaré por qué.

Dices que tu padre tiene un cáncer terminal. Esto, en argot oncológico significa que la enfermedad que tiene su padre no se puede curar, por lo tanto, provocará la muerte ya que no puede ser tratada adecuadamente con los tratamientos disponibles actualmente. Esta noticia es muy difícil de asimilar y no te culpo por no saber qué hacer o incluso cómo reaccionar. Nadie que no esté en tu lugar puede decirte qué hacer, pero trabajé en un hospital que solo atendía a pacientes de oncología como Nutricionista Clínico y yo mismo soy un paciente con cáncer que ya no tiene una condición curable, por lo tanto, creo que soy adecuado. para responder tu pregunta.

Si su padre puede entender lo que está pasando, debe hablar con sus médicos, averiguar si tienen una idea aproximada de cuánto tiempo puede vivir (aunque debo decir que esto puede variar mucho y, créame, a veces los pacientes nos sorprenden mucho) y de qué manera los tratamientos (si los hay) podrían ser útiles ya que él tiene 75 años y probablemente tenga otras comorbilidades. También es posible que deba hablar con el psicooncólogo disponible en el hospital (es decir, un psicólogo especializado en las necesidades de los pacientes con cáncer) sobre lo que usted, como pariente, está experimentando y sobre cómo hacerle llegar esta noticia a su padre. Pero no puedes esconder esto de tu padre. Tu padre es un adulto, como tú (estoy dando por hecho que eres un adulto también) y yo. Se merece tener el tiempo para poner sus asuntos en orden, llamarlo voluntad, hacer las paces con algunas personas de su pasado … pero lo más importante es prepararse para morir. No deberías quitarle esto a tu padre, es su derecho. Cualquiera.

Cuando me diagnosticaron un cáncer por primera vez, también pensé en no contarle a mis padres sobre mi enfermedad, porque mi padre, por ejemplo, tiene casi la misma edad que usted (mi papá cumple 74 años el próximo enero), así que tuve muchos de dudas: “es viejo, no puede soportarlo / tiene hipertensión, ha tenido un bypass, no podrá tomarlo, ni siquiera terminó la escuela secundaria, no lo entenderá …” bla bla, bla. Porque nosotros, los niños, sabemos mejor que nuestros padres, ¿verdad?

Bueno, no siempre Yo se lo dije. De hecho, les conté a mis dos padres. ¿Y sabes qué? De hecho, están bien, a pesar de todas mis preocupaciones y el impacto inicial.

Entiendo algunas de sus preocupaciones sobre esto. “Él es un mayor”. Sí lo es, no puedo negar eso. Pero muy a menudo los niños nos olvidamos de que nuestros padres no son idiotas, han pasado por muchas cosas en sus vidas y, sin embargo, todavía están aquí. Tienes que confiar en la capacidad de tu padre para enfrentarlo, porque créeme, ha visto algo de mierda, cualquiera de esa edad tiene.

“Queremos que se mantenga positivo”, dices, bueno, realmente no entiendo si tu padre no sabe que tiene un cáncer avanzado o si el evento no sabe que tiene cáncer, pero como sea, te lo contaré usted es un secreto: mantenerse positivo no mejora el pronóstico. No tienes idea de cuántas personas positivas vi morir, muchas de ellas. Un montón. Esto no significa que ser positivo sea algo malo, sino todo lo contrario; Lo que estoy diciendo aquí es que el pensamiento positivo no es una especie de píldora mágica que mantiene a las personas con vida. Sin embargo, ser positivo ayuda porque una actitud positiva obviamente impacta el bienestar general del paciente: alguien que permanece positivo tendrá una mejor actitud respecto del cumplimiento de los tratamientos, cuidarse, ir a las citas con el médico, etc.

Entonces, ¿cuál es la clave con esa “actitud positiva” que desea para su padre? Dos cosas: personalidad y una red fuerte. No conozco a tu papá, no puedo prever cuál será su reacción, al principio probablemente sea una mala, pero eso se espera ya que los seres humanos estamos programados para negarnos a morir. Es por eso que se necesita una red sólida. Lo que vi con mis pacientes es que lo que ayuda mucho (y lo digo en serio, mucho) es estar rodeado de gente cariñosa que brinda amor, cuidado y, sobre todo, empatía y paciencia. Estar enfermo no es fácil, pero estar enfermo con una enfermedad terminal es un dolor en el culo.

Incluso si es solo una semana cuando te demoras en contárselo a tu papá, le estás robando una semana para trabajar con todo lo que necesita para trabajar, emocional, mentalmente, lo que sea. No está bien.

Lo sé, toda la situación es horrible, confía en mí, lo sé. No estamos preparados para enfrentar situaciones que amenazan la vida, pero con la ayuda de sus médicos, y usted podrá ayudar a su padre de la mejor manera posible.

Como nota final, una historia. Uno de los pacientes que más recuerdo es este hombre que tuvo un cáncer terminal. Después de una particular recurrencia violenta, estaba claro que moriría pronto. Su madre se negó a reconocer esto, se mantuvo en negación, haciendo que su hijo probara todo tipo de tratamientos alternativos de granizo que ella estaba segura de que tenía que funcionar. Estaba tan segura , porque era positiva , porque era su único hijo, porque no podía morir.

Su rostro profundamente entristecido, tratando de hacer entender a su madre que había hecho las paces con el hecho de su propia muerte, porque morir después de una larga enfermedad está bien. Su madre niega aceptar lo inevitable. Los gritos de su madre cuando murió, es algo que todavía me atormenta.

No dudes en enviarme un mensaje si crees que puedo ayudarte.

Antes que nada, mi corazón está contigo.

Creo que nuestras respuestas reflejan nuestra comodidad o incomodidad al no conocer nuestro futuro y el de los demás. Muchas personas se vuelven mucho más positivas (independientemente de lo que pueda significar para cualquier persona) frente a una enfermedad importante e incluso la muerte inminente. Hay personas que aprecian más la vida, son más vulnerables y expresivas en sus relaciones, más reflexivas sobre las vidas que han llevado. Muchas personas quieren prepararse para la muerte, ya sea emocionalmente, financieramente, médicamente, relacionalmente, con sus posesiones y / o de otras maneras. Diferentes personas en las “mismas” circunstancias pueden sentirse muy optimistas o pesimistas sobre los posibles resultados, y su optimismo o pesimismo pueden o no tener relación con sus resultados de salud. ¿Por qué supondríamos que conocer el estado de un terminal llevaría automáticamente a una pérdida de positividad? ¿Por qué asumiríamos que la respuesta inicial de uno a la información (alegría, miedo, ira, alivio, dolor) sería la única respuesta permanente? ¿Por qué creemos que sabemos mejor que la persona que realmente está en una situación determinada? Tal vez usted y su familia corren el riesgo de sentirse menos que positivos. Quizás desee que el médico no haya compartido el pronóstico de su padre con usted para que pueda permanecer positivo hasta que muera. Quizás aprecias saber qué está pasando para que puedas prepararte. ¿Y qué significa “terminal”? Todos morimos. Tal vez menos tiempo pero plenamente vivido es mucho más bonito que una vida prolongada de menor calidad (nuevamente, sin embargo, cada persona define ese término). Cada uno de nosotros es diferente, y nuestros sentimientos y deseos cuando nos enfrentamos con la situación real pueden no ser lo que pensamos que serían. En cuanto a mí, estaría furioso si la gente me ocultara la verdad de mi propia enfermedad. En mi familia hablamos, más de una vez, sobre lo que la gente quería de sus vidas, durante el tratamiento (si lo hubiera), al morir y después de la muerte.

Recomiendo especialmente dos libros de Rachel Naomi Remen, MD: “Kitchen Table Wisdom” y “My Grandfather’s Blessings”. Es de ella (y de mi hermana mayor) que aprendí la diferencia importante entre la curación y la curación, y que la última es posible incluso cuando la primera no lo es.

De niño es deber absoluto no tratar a su padre como incapaz de saber la verdad. Es imposiblemente egoísta no decirle. Estoy cerca de su edad y lo primero que habría hecho es hablar con el médico, lo cual debería estar haciendo. No es TU trabajo, es del doctor.

. durante mis días en la escuela hace muchos años, la respuesta que me dieron fue decirle al paciente la verdad siempre y cuando el saber que no los abrumaría y arruinaría su capacidad de disfrutar y funcionar en los días restantes de su vida

Quisiera saber … para poner orden en mis asuntos, decir adiós a mi amor. Eso sería importante para mí. Pretendo que seas el paciente y pregúntate si fuera yo lo que querría.

como comentario adicional, después de muchos años en la práctica, puedo decirles esto: la mayoría de los pacientes ya conocen su enfermedad, no es realmente una sorpresa para ellos cuando se les dice que es una confirmación.

La mayoría de las respuestas anteriores se están inclinando con bastante fuerza hacia “¡Díselo!” pero me diferenciaría al menos un poco. * SI * conoces bien a tu padre, y * SI * piensas que emocionalmente va a ser algo que él manejará terriblemente y * SI * crees que él probablemente NO sabría qué decir … entonces diría que retrasar la narración durante un breve período hasta que tenga más respuestas sobre su condición, pronóstico, posibles tratamientos, etc. sería aceptable.

Por supuesto, aparte de todos los “SI” que existen, está la cuestión de cuánto más se descubrirá acerca de su condición sin todo tipo de pruebas que probablemente lo harán darse cuenta de que algo está muy mal. Preocuparse sin saber a menudo puede ser mucho peor que conocerse a sí mismo … sin importar cuán malo pueda ser el “conocimiento”.

Recuerde, estoy hablando de un período corto aquí … por ejemplo, tal vez hasta que haya tenido la oportunidad de sentarse con el especialista en cáncer y hablar con la semana que viene o algo así. (Estoy asumiendo, quizás incorrectamente, que su padre no es completamente competente por alguna razón. Si él era competente, es difícil para mí imaginar a los doctores dándole las noticias antes de compartirlas con él). Un breve retraso para eliminar el estrés que vendría con la incertidumbre y el estrés que surge al hacer todo tipo de preguntas que simplemente no habrá respuestas hasta una semana después, ese tipo de retraso que puedo ver como algo razonable. Seguirás arriesgando su inmensa ira y posiblemente la total pérdida de confianza en ti si / cuando descubre que sabías y no se lo dijiste.

– MJM

Vi a mi madre pasar de cáncer. Si tu padre es débil o frágil, no le irá bien con la quimioterapia y, si intentas evitar que lo sepa, se preguntará por qué está teniendo tratamientos.

Si tuviera que volver a hacerlo, habría dejado que mi madre disfrutara del tiempo que le quedaba … y espero que haya pasado dormida.

No creo que estés haciendo nada mal. Si fuera terminal, no estoy seguro de lo que querría, excepto un DNR.

Si su padre * tiene * un DNR, asegúrese de que TODAS LAS INSTALACIONES que pueda encontrar tengan una, porque constantemente enviamos documentos por fax a las personas porque nadie pensó en mirar hacia el futuro.

En mi opinión, está bien. ¿Cuál sería el sentido de decirle? solo lo haría más miserable en el tiempo restante que le queda. Él debería disfrutarlo, porque el cáncer es terminal.