¿Cómo debo lidiar con la neurofibromatosis, tipo 2?

NF2 es una enfermedad terrible. He estado viviendo con esto por algunos años. Pero debe recordar que la tecnología se está moviendo rápidamente y que hay muchas cosas que pueden ayudar drásticamente. Mantenga fuera de su mente todo el miedo que pueda. No permita que la inestabilidad mental lo consuma, y ​​ayudará a su condición. Hay muchos estudios que muestran que la salud psicológica mejora la salud física. Además, pregúntele a su jefe neurólogo sobre un medicamento experimental (creo que se llama eVasculine pero no estoy seguro) que actualmente se usa para reducir tumores y restaurar la audición para las víctimas de NF2. Implica obtener un puerto (el tipo que reciben los pacientes de cáncer para la quimioterapia) y, en la mayoría de los casos, el tratamiento semanal. Pero si tiene un buen seguro, estará cubierto. ¡SEA ADVERTIDO! esta droga es experimental y tiene algunos efectos secundarios desagradables. Es muy similar a la quimioterapia, pero su cabello no debe caerse. Asegúrese de que su médico le proporcione toda la información. Obtenga múltiples opiniones si elige tomar este medicamento. Actualmente estoy investigando. Obtenga una resonancia magnética cada 6-12 meses y análisis de sangre cada 3-6 meses. Manténgase al día con absolutamente todo.

Sobre todo, recuerde mantener su salud mental lo más estable posible. Ayudará. Intenta no tener miedo Recuerda vivir. Trata cada momento como si fuera el último. La enfermedad puede afectar la forma en que funciona. Especialmente si tiene que someterse a una cirugía. En mi caso, mi nervio de equilibrio fue cortado, muchas cosas que antes eran fáciles para mí ahora son mucho más difíciles. Algún día, las cosas pueden ser mucho más difíciles de lo que son para ti. Recuerde vivir su vida, y no su enfermedad.

Y, sea lo que sea que tenga fe, ya sea Dios o la tecnología, sepa que ambos trabajan arduamente para asegurarse de que haya un futuro. Siempre hay luz en alguna parte, incluso si tiene problemas para encontrarla.

Me gustaría saber cuál es tu grado. No es necesariamente cierto que no puedas usarlo en alguna capacidad. Puede que no sea exactamente lo que esperabas hacer con tu título, pero podría estar relacionado.

Discutí un poco y me refiero a muy poco. Alguien te dice que pueden seguir una conversación completa al leer el discurso que es mentiroso. Puedo obtener palabras de vez en cuando y, a veces entender la esencia de la conversación, pero no por lo general.

Soy HOH, pero espero ser sordo en algún momento, así que he acumulado una biblioteca de libros que utilizo para practicar. En mi opinión, aprende el alfabeto ASL. Las personas totalmente sordas que conozco pueden entender lo que dices si comienzas a deletrearlo. También consulte su colegio comunitario local para cursos sobre ASL.

¡Después de aprender ASL, apuesto a que no te sentirás perdido ni aislado! Va a ser bueno para ti. Le dará un archivo adjunto automático a la comunidad sorda. ¡Buena suerte para ti!

¿Qué estudiaste para tu título universitario?

Olvídese de la lectura del habla … es una pérdida de tiempo porque incluso el mejor lector de labios solo puede captar * hasta un 30 por ciento * de lo que se ve en los labios. Eso no es mucho.

Es mejor que aprendas ASL. Estar ocupado. Diríjase a la universidad comunitaria local más cercana … generalmente tendrá clases de ASL que puede tomar.