Poco antes de mi formación médica, había una gran cantidad de “campamentos de FQ” donde los niños con FQ podían reunirse, relacionarse, compartir sus experiencias entre ellos, aprender sobre su enfermedad, etc. Eran geniales para la moral de los pacientes jóvenes. . Pero hubo un gran inconveniente, y es la razón por la cual los campos de FQ ya no existen, y por qué se alienta a los pacientes con FQ a no estar en contacto cercano: patógenos bacterianos graves. Los pulmones de los pacientes con fibrosis quística se colonizan con bacterias a medida que pasa el tiempo, y una vez que esas bacterias entran allí, es casi imposible erradicarlas. Los niños en los campamentos de FQ compartían B. cepacia, un organismo virulento que puede contribuir a infecciones mortales , así como a otras bacterias serias y resistentes a los antibióticos. Terminaron siendo colonizados años antes de lo que podrían haber sido si no hubieran estado expuestos a otros transportistas. ¿Estos no son gérmenes que normalmente obtendrían de personas saludables, sino de otras personas con FQ? Seguro. Así que hoy en día alentamos a los pacientes con FQ a conectarse de maneras menos infecciosas, por su propia seguridad.
¿Por qué los pacientes con fibrosis quística no pueden estar cerca el uno del otro?
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En nuestros días, Klebsiella pneumoniae es la bacteria que más prevalece colonizando pacientes con Fibrosis Quística. No todas las bacterias tienen el mismo patrón de resistencia a antibióticos o susceptibilidad, existen cepas. Uno tiende a ser colonizado con una cepa. Durante los períodos en los que el sistema inmunológico de los pacientes con FQ está funcionando bien, la colonización es solo eso: una colonización (la presencia de una bacteria que no causa enfermedad). Pero si el sistema inmunitario actúa, las bacterias se pueden multiplicar y causar enfermedades (generalmente neumonía en pacientes con FQ). Los pacientes con FQ tienen menos reserva funcional que una persona sin FQ, lo que significa que tiene menos habilidades para luchar contra la infección y sobrevivir.
¡Una de las últimas cosas que quiere es que un paciente de FQ colonizado con múltiples cepas de Klebsiella! Si un multirresistente causa una enfermedad, podría ser fatal.
Las personas con FQ cargan gérmenes, todo el tiempo, en sus vías respiratorias, tanto pulmonares como sinusales. Sin embargo, no todas las personas tienen los mismos gérmenes. Algunas personas portan gérmenes más problemáticos (más propensos a causar problemas a la persona con esos gérmenes) que otros. Desafortunadamente, esos gérmenes definitivamente pueden pasar de una persona con FQ a otra, posiblemente causando riesgos a la persona que acaba de infectar. Por lo tanto, se solicita que las personas con FQ eviten el contacto cercano con otras personas con FQ, a menos que sean familiares.
Cada uno de nosotros tenemos dos mutaciones diferentes, lo que significa que nuestros cuerpos están acostumbrados a nuestra variedad específica de FQ. Si otra mutación se acerca a nosotros, nuestros cuerpos no saben cómo reaccionar.
O al menos eso es lo que me han dicho, más o menos.
Nuestros médicos nos dijeron que cada paciente con fibrosis quística puede tener una versión diferente a la del otro paciente. Por ejemplo, nuestra hija tiene la versión respiratoria mientras que otro paciente necesita enzimas. Solo son contagiosos unos para otros, no para otras personas en general.
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