¿Vale la pena vivir la vida con la enfermedad de Lyme incurable?

Me pregunto eso a menudo, yo mismo.

Tengo veintitrés años. Tendré veinticuatro en dos semanas.

A veces tengo que usar un bastón para desplazarme. Lo que realmente necesito es un andador o uno de esos scooters de movilidad, sinceramente.

Tendré que reemplazar mis dos rodillas en algún momento, y probablemente en ambas caderas, antes de cumplir los treinta.

Hay tantas cosas que no puedo hacer. No puedo correr, no puedo arrodillarme, levantarme y estar bien, no puedo caminar ciertos días porque soy un barómetro humano. No podré seguir el ritmo de mi hijo algún día cuando tenga un hijo, suponiendo que pueda tener un hijo.

Me dan dolores de cabeza y migrañas todo el tiempo. Tengo que llevar medicamentos para el dolor, tanto para mis rodillas y caderas como para mi cabeza. Una de mis migrañas puede desencadenarse tan fácilmente. No puedo escuchar ruidos fuertes, no puedo conducir de noche, no puedo ver televisión o usar mi computadora portátil en una habitación oscura, no puedo manejar olores fuertes.

Estoy constantemente agotado. No hago planes con personas porque nunca sé si voy a poder seguir adelante con los planes. Y descansar ni siquiera ayuda; Puedo tomar siestas durante horas y despertar y estar exhausto.

Debido a mi agotamiento, no puedo cuidarme solo. Incluso arrastrarme a la ducha con regularidad es una tarea hercúlea. Mi apartamento siempre es un desastre. Creo que ha sido muy limpio y ordenado, dos veces.

Estaba deprimido antes de tener la enfermedad de Lyme, pero ahora está fuera de control. La depresión me controla. Vivo mi vida de acuerdo con las demandas de mi depresión.

Necesito vivir en un capullo, o como, una de esas cámaras de aislamiento donde flotas en solución salina en la oscuridad.

¿Vale la pena vivir la vida con la enfermedad de Lyme incurable? Se supone que debo decir: “¡Sí, claro que sí!”. Pero a veces, ni siquiera puedo fingir.

EDITAR: Debo añadir que no estoy diciendo que alguien con una enfermedad de Lyme incurable deba terminar con su vida o algo por el estilo. No digo que esté pensando en terminar con mi vida. Siempre hay otras opciones, incluso cuando no tiene ganas. Solo digo que vivir con Lyme es difícil.

Lo mejor que se puede hacer es no contraer la enfermedad de Lyme en absoluto. Si sospecha que tiene Lyme, hágase la prueba inmediatamente. Es curable por un cierto período de tiempo.

Deberíamos formar un grupo de apoyo o algo así.

Si tiene la enfermedad de Lyme crónica y puede pagar y tener acceso a antibióticos (por vía oral o IV), entonces su vida vale la pena vivir. La parestesia es un síntoma que la mayoría de los pacientes con enfermedad de Lyme crónica no tratada padece:

Logigian EL, Kaplan RF, Steere AC. Manifestaciones neurológicas crónicas de la enfermedad de Lyme. N. Engl. J. Med. [Internet]. 1990; 323: 1438-44. Disponible a partir de: manifestaciones neurológicas crónicas de la enfermedad de Lyme.

Paresthesia es un infierno en la tierra porque siente como si las hormigas se arrastraran debajo de su piel 24-7. Una vida con parestesia 24-7 es para mí personalmente no una vida digna de ser vivida. La buena noticia es que cuando toma antibióticos como metronidazol / tinidazol (oral o IV), la parestesia desaparece, lo que significa que puede funcionar más normalmente a pesar de que tiene una infección crónica.

El tratamiento recomendado para la enfermedad de Lyme crónica es la terapia de combinación con dos tipos diferentes de antibióticos de acuerdo con la epidemia de la enfermedad de ILADS End Lyme a través de la educación, la conciencia y el entrenamiento físico. Las combinaciones de terapia con dos tipos diferentes de antibióticos, sin embargo, presentarán un efecto secundario y es el tinnitus 24-7 de la guerra en su cuerpo entre las bacterias y los antibióticos. He tenido la enfermedad de Lyme crónica durante 8 años, he tratado con antibióticos durante 7 años y he padecido tinnitus durante 7 años. De nuevo, la buena noticia es que te acostumbras al tinnitus. Por lo general, no tengo ningún problema para dormir a pesar de mi tinnitus, que en realidad es un poco extraño. El tinnitus es un síntoma muy leve en comparación con la parestesia, que es completamente insoportable.

Para resumir. La enfermedad de Lyme crónica puede requerir un tratamiento de por vida como el VIH si no desea terminar muerto algunos años después de haberse infectado. Lo que debe saber sobre la carditis de Lyme. Si puede acceder al tratamiento con antibióticos para su infección, puede vivir una vida razonablemente cómoda sin ningún síntoma importante.

La enfermedad de Lyme es curable; la duración y el método de curación es diferente para cada alma. Toma tiempo y dedicación. Recomiendo evitar a quien haya dicho que es incurable; y si ese fuera su médico, busque uno nuevo. Fui sanada de la mía en aproximadamente dos años.