Estas son 2 preguntas diferentes.
- Mis experiencias: mal diagnosticadas hasta los 47 años. Sufrió todo tipo de dolor y problemas no tratados por los Dres. Terminó mi carrera, mantuvo a mi familia con un solo hijo y me impide trabajar. Ver 3. para mi mayoría de mis dolencias.
- Marcadores principales: la lista de problemas causados por o acompañados por hEDS era cada vez más amplia y, mientras tanto, algunos médicos ni siquiera “creían” en la versión hipermóvil de la misma; de ahí todos los HEDSers con diagnósticos de “fibromialgia y CFC”. . Entonces, un panel de expertos ideó una nueva nosología: https://www.ehlers-danlos.com/wp… a partir de marzo de este año. Esta es ahora la única ‘prueba’ como tal; no existe una prueba genética excepto para excluir otros tipos de EDS, que sí tienen un marcador genético.
- Sin embargo, en respuesta a la pregunta no formulada aquí, hay una larga lista (de ninguna manera completa) de otras comorbilidades, es decir, dolencias que las personas con hEDS a menudo sufren y muchas de las cuales han sido inicialmente excluidas como criterios diagnósticos de las nuevas pruebas , hasta que se haya probado una conexión directa. Estos incluyen (sin ningún orden en particular):
- piel blanda y pastosa (no necesariamente en todas partes),
- estrías,
- inestabilidad articular: subluxaciones y dislocaciones (a menudo solo un deslizamiento conjunto),
- insomnio,
- apnea del sueño,
- ‘asma’ que no es,
- resistencia a la anestesia, ya sea parcial o total,
- dolor crónico y dolores agudos,
- sangrado rápido,
- curación lenta, curación extraña de la piel
- muchos problemas digestivos que van desde la intolerancia a los alimentos hasta el estreñimiento y el “lento avance” a las náuseas y la diarrea,
- hernias,
- prolapsos de la vejiga o la vagina,
- pies planos y otros problemas en los pies,
- MONTONES,
- Prolapso de la válvula mitral,
- intolerancia al calor,
- venas varicosas,
- Raynaud está en manos y pies,
- alto arco dental y sobrepoblación dental,
- Desorden de la ATM con acompañamiento de dolor o dislocaciones nerviosas, pérdida de la voz,
- fatiga: fatiga masiva sin causa evidente, fatiga leve de las articulaciones después de hacer lo mismo durante 5 minutos, por ejemplo, pintar,
- hematomas sin causa (deberías ver los míos por el momento),
- una sensación de pesadez y mucho dolor de período con sangrado excesivo,
- músculos des-condicionados (débiles y dolorosos)
- agrietamiento y crujidos de articulaciones.
- Condición autoinmune: tal vez lupus, psoriasis, artritis reumatoide, etc.
He tenido casi todo en 3. y todavía me diagnosticaron mal con sobrepeso y con “estrés” aunque reconozco que pude haber estado un poco gordito y estresado en ese momento.
A los 50 años, obtuve un puntaje de 8 de 9 en el puntaje de Beighton por hipermovilidad, pero también tengo hEDS. Mi madre de 73 años obtiene 9 de 9 pero no parece tener HEDS.
