Guau. ¿No hay pacientes con HI, pero hay respuestas múltiples?
He tenido dieciséis punciones lumbares hasta el momento para aliviar la presión de mi HI; mi ICP ha variado de 30-55. (En comparación, la mayoría de las escalas llaman a la presión intracraneal adulta “normal” entre 5-15). Dado que la mayoría de los neurólogos le dirán que los riesgos de los LP repetidos son más altos cuanto más procedimientos tenga, están tratando de presionarme para obtener un shunt. : una cirugía cerebral que drena el exceso de líquido de su cerebro a su cavidad abdominal (derivación VP) o de su canal espinal a su abdomen (derivación LP).
En cuanto a los medicamentos, la mayoría de los pacientes con IH toman Diamox, un diurético que también funciona para inhibir la sobreproducción, pero, como lo haría la vida, soy alérgico a las sulfas y Diamox es una sulfamida, así que tomo Lasix (otro diurético) ; pero como no es específicamente efectivo para IH, no ayuda mucho. Otras personas han tenido éxito con Topamax, otras han tenido efectos secundarios horribles. Hay una variedad de medicamentos posibles (aunque no demasiados); pero una vez que pasa un cierto punto, la cirugía es generalmente la única opción.
Necesitamos MUCHA investigación más; necesitamos una cura