¿La parálisis cerebral en realidad es más una condición progresiva / degenerativa de lo que se pensaba?

Siguen diciéndonos que el área de la corteza del cerebro que se lesionó durante el nacimiento / poco después debido a la falta de oxígeno es el área dañada y no hay progresiones hacia la PC. Sí, lo sé. Sí, escuché eso. Siguen diciéndonos que el cerebro no es elástico (lo que ha demostrado ser incorrecto en los últimos años, véase: Creciente evidencia de plasticidad cerebral) y también nos dicen que el cuerpo en general sigue teniendo problemas progresivos con PC (espasticidad muscular) (tendones acortados) , (problemas de aprendizaje), (respuesta de sobresalto), (balance) y la lista continúa.

Seré tremendamente feliz cuando REALMENTE HAGA algunos estudios a largo plazo sobre CP y desarrollo cerebral, porque nuestros cerebros no están “arreglados” y no permanecen igual desde el nacimiento hasta la muerte. También seré feliz cuando tengamos doctores que entiendan más sobre el proceso de envejecimiento con CP, porque en este momento el ÚNICO enfoque es en los niños CP y el espectro autista.

¿Qué noto tener CP y tener un esposo con CP? Ya sea que las áreas muertas en el cerebro se hayan mantenido igual o no, sin duda hemos notado que nuestra capacidad de equilibrar sin caídas ha cambiado significativamente, nuestras cargas de energía están ciertamente disminuidas, que nuestras emociones son diferentes de lo que eran cuando éramos niños , la adolescencia o incluso los primeros adultos. Intentar llegar a la conclusión de que todos los “cambios cerebrales” que ocurren, desde los déficits de aprendizaje hasta los cambios espasmódicos en los músculos se deben a UNA lesión para MÍ de todos modos, parece exagerado, pero así soy yo.

Con todos los cambios que nos suceden, desde problemas con la vista, hasta problemas para tragar, es posible que no hayamos tenido hijos, que aumenten las dificultades para desplazarse, y la lista continúa, me siento frustrado por lo que no saben. Estoy igualmente cansado de la defensa de la población cp para decir cosas que tienen 40 años en la naturaleza como:

“Fue realmente bueno que el DHS viniera a nuestra casa, viera a mi hija esforzarse por intentar entrar en una silla manual y no puede hacerlo, así podríamos demostrar lo peligroso que era para ella obtener una silla manual de DHS. ”

En primer lugar, los administradores de casos del DHS no están capacitados para evaluar las necesidades de los discapacitados, punto. No es su trabajo. Entonces, alguien que viene a la casa que quiere ‘verme ponerse ropa’ porque no entiende cómo se maneja la gente con CP, me dice qué NO está manejando la UCP cuando se trata de informar a padres y adultos con CP sobre su condición y cómo manejar los baby boomers de DHS. No necesitamos ser exhibidos como un espectáculo paralelo, para mostrar una prueba de necesidad, más que por qué seguimos concluyendo que CP se entiende bien, cuando no es así.

Entonces, cuando las personas que no tienen CP quieren decirle ‘cómo es’ para las personas con parálisis cerebral, lo mejor es ir a la fuente, las personas con parálisis cerebral. ¿Sabía que cuando “necesitamos un médico” termina yendo a los médicos de Pediatría, porque “los médicos adultos no entienden o no fueron capacitados para entender el PC”? Es un desastre.

Para responder a su pregunta: si el cerebro no se fija en su capacidad de adaptarse y cambiar con el tiempo Y la mayoría de las personas con parálisis cerebral tienen antecedentes de caídas que incluyen conmociones cerebrales y otras lesiones, ¿es POSIBLE que el cerebro se lesione más? ? SÍ. ¿También es posible que con el tiempo el cerebro también se encoja en la materia gris a lo largo de la corteza frontal, etc. Entonces, ¿no es posible que el tejido cerebral adicional se vea afectado? NO SABEMOS porque nadie está haciendo esta investigación hasta el momento.

¡Para mí ha sido! Cuando comencé a caerme todos los días, tenía espasticidad más alta de la que había sentido en años. Estaba completamente estupefacto. Y tengo CP muy leve. Fui en línea para encontrar un foro para personas que son similares a mí y descubrí que algunos de nosotros los caminantes orgullosos podrían necesitar un bastón antes que la mayoría de la gente. También dejo caer las cosas. Así que voy a mi médico de cabecera para obtener acceso a un Dr ortopédico para hacer mi AFO. Lo necesito de nuevo Asi que. ¿Empeora? Creo que solo hace que mi cuerpo envejezca más rápido.

No estoy seguro de si esto ayuda, pero un Dr me dijo que con nuestro estilo de vida saludable y buena intervención una vez que la gente se dio cuenta y recibí mi diagnóstico, nunca pensamos que tendría ningún problema. La realidad es que todos vivimos más tiempo. Y cuando lo marco así, sé que tengo más artritis que la media, mi masa cerebral está por debajo del promedio para mi edad … .Puede que mi regreso reciente a necesitar ayuda con mi movilidad simplemente haya vuelto a ser lo que era en los primeros años de mi vida. Por cierto, ¡soy una persona activa que se estira mucho!

La parálisis cerebral es exclusiva de la persona. Básicamente es daño cerebral (generalmente al nacer) en la corteza motora.

No es degenerativo en la forma en que pensamos en la EM u otras enfermedades similares, pero sus efectos pueden ser degenerativos.

Piensa en uno de esos bastidores medievales que solían ponerse un poco cada día como una forma de tortura. ¿Tienes esa foto? Ese es el efecto de la atracción de mis músculos sobre mi estructura esquelética. Mi CP afecta mi lado izquierdo de una manera “leve”. Mi lado derecho es normal y ese constante tirón hacia la izquierda me deja cojeando, una columna vertebral torcida y una pelvis, mi ojo izquierdo está cruzado (no tan mal después de la corrección) y tiro el brazo izquierdo cuando estoy concentrado. También tengo problemas para tragar.

Por lo tanto, la atracción no ha cambiado, pero la naturaleza constante ha hecho que el efecto general en mi cuerpo empeore con el tiempo. He tenido 2 cirugías en mi pie y pierna y estoy viendo un tercero. A menos que las cosas se vuelvan insoportables, no tendré cirugía en la espalda por el riesgo asociado.

Bueno, creo que si no recibes terapia, entonces sí puedes dejar de hacer cosas. Le pasa a todos. Si una persona corrió carreras y se detuvo, no pueden decir el sábado que correrá una carrera. No lo terminarán. Es lo mismo que pienso con CP. No es un efecto de CP, pero somos perezosos como todos los demás. Esa es solo mi opinión.

No progresivo. El desorden afectará tu anatomía. La gravedad depende de persona a persona. Las anomalías anatómicas pueden aumentar cuanto antes el reemplazo de articulaciones de cadera y rodilla, etc.

Mejor,