¿Qué piensas de la parálisis cerebral displásica espástica?

De acuerdo, tan completa revelación …

Tengo una parálisis cerebral displásica espástica, así que me gusta pensar que puedo llamarme a mí mismo un experto.

Dicho eso … creo que es una mierda.

No realmente. Mis piernas siempre están variando los grados de enojo. Algunos días es un murmullo de bajo nivel. Otros días está lleno de gritos. Mi espalda siempre me odia, y empeora cuanto más tiempo tengo para pararme. En caso de que no sea suficiente, me lleva mucha más energía que una persona promedio físicamente apta porque tengo que luchar contra mi propio cuerpo y la constante espasticidad muscular que me da. Piensa en cuán apretados se ponen tus músculos cuando los aprietas, y luego imagina todo tu cuerpo tensándose así, solo que no tienes control y no tiene interruptor de apagado. Entonces, tienes una ligera idea de cómo se siente.

Desacuerdos continuos con mi cuerpo a un lado, también tengo que lidiar con toda la basura capaz que aparece en la vida cotidiana. Los espacios públicos a menudo no son accesibles. Los conciertos y otros eventos pueden ser prohibitivos porque no hay espacios seguros para estar entre multitudes. Las personas sanas asumen que el hecho de que mis piernas no funcionan significa que no puedo pensar por mí mismo o que no soy un adulto capaz e independiente. Mirarán a mi compañero antes de tomar mi tarjeta bancaria cuando vaya a hacer una compra. Peor aún, la gente le agradece a mi compañero por casarse conmigo, como si ella me hubiera hecho algún tipo de acto de caridad.

Pero, es un hecho de la vida, por lo que en el día a día, trato de no pensar demasiado sobre eso. Estoy ocupado centrándome en cómo lidiar con mis problemas … Al igual que todos los demás.

Bueno, ¿qué hay realmente para pensar? Es una enfermedad rara, con muchas complicaciones desagradables dentro. Es triste ver que la gente lo tiene, pero desafortunadamente uno no puede hacer otra cosa que desacelerar o prevenir enfermedades.

¿Qué hay para pensar? Describe mi CP Más allá de eso, no pienso en eso.