¿Qué personas famosas tenían o tenían la enfermedad de Tay-Sachs? ¿Cómo lo hicieron o lo hacen?

La enfermedad clásica de Tay-Sachs (gangliosidosis GM2) es una enfermedad mortal de niños pequeños. No hay tiempo para volverse famoso. Hay una forma adulta muy rara de la enfermedad, pero no conozco personas famosas con esta afección.