¿Qué piensas de los niños con síndrome de Treacher-Collins?

¿Estás preguntando, qué pensamos de ellos? ¿O qué pensamos sobre ellos?

“¿Qué pensamos de ellos?” Implica que se está solicitando un juicio. ¿Es eso realmente lo que quieres saber, qué juicios hace la gente? Puedo adivinar lo que ALGUNAS personas pueden juzgar acerca de una persona nacida con deformidades faciales que no tenían control sobre ellas. He escuchado comentarios despectivos sobre personas con deformidades físicas, y muestra la fealdad de la persona que hace el comentario mucho más que la persona que está siendo juzgada por su aspecto.

“¿Qué pensamos sobre ellos?” Es preguntar si tenemos compasión o simpatía por los que enfrentan los desafíos de los defectos congénitos, o si estamos encallecidos y no nos importa.

Estoy en el segundo grupo. Espero ser compasivo con aquellos que no nacieron con cuerpos y rasgos faciales típicos. Sí, somos humanos, y es difícil ver a alguien con características muy diferentes, ya sea que hayan nacido de esa manera o por algún accidente o lesión, sin sentir una reacción de ningún tipo. En mi vida hago todo lo posible para no mostrar tanta preocupación y lástima que la persona piense que solo trato de parecer “tan maravillosa” (hacerlo es extremadamente condescendiente), pero no para ignorarlos o pretender que no existe, tampoco. Mi esperanza es que los pueda reconocer como lo haría con cualquier otra persona que se cruza en mi camino: un asentimiento, una sonrisa, un “buenos días”, mientras paso.

Había un verificador en una tienda de abarrotes local donde solía vivir. Tenía neurofibromatosis (síndrome del “hombre elefante”). La mitad de su rostro se dobló y colgó hasta su clavícula. Pasé por su línea de vez en cuando. Era enérgico, amistoso y conocía bien su trabajo. Aprendí su nombre. Pregunté por su familia. Vi que usaba equipo Seahawks, así que hablamos de fútbol. El tema de su cara nunca apareció, hasta el día en que alguien comenzó (con su agradecida aceptación y permiso) a recaudar fondos para que pudiera someterse a una cirugía para ayudar a eliminar algunos de los pliegues excesivos de la piel. Luego se sintió cómodo explicando la condición, qué cirugía haría, qué no haría, cosas así. Pero no con la exclusión de sus otros intereses y temas (recuerde que estaba en un puesto de control, por lo que fueron conversaciones cortas). Fue increíble cuando la cirugía finalmente se programó, se realizó y volvió al trabajo. No, no parecía una estrella de cine, pero la mejora le dio tanta confianza y le mostró lo mucho que la comunidad se preocupaba por él.

Me gustaría que por cada persona afectada con una condición que podría ser ayudado médicamente de alguna manera.

Tengo el Síndrome de Treacher Collins. No estoy seguro de lo que está buscando con esta pregunta … Sin embargo, muchos de nosotros estamos tratando de escapar del estigma de las afecciones craneofaciales. No hay nada para ‘pensar’ de nosotros además del hecho de que tenemos diferencias físicas y mayores desafíos de vida que la mayoría. Nuestros corazones son tan puros como los de cualquier otra persona.

A menudo somos juzgados y tomados al pie de la letra. Pero la verdad es que, independientemente de nuestras diferencias faciales, somos personas hermosas y talentosas. Conocí a niños y adultos que conservan múltiples talentos que otros no. Somos realmente especiales en todo el sentido de la palabra, y todos merecemos amor, respeto e igualdad, independientemente de nuestras diferencias faciales.

¿Qué quieres decir con qué pienso de los niños con el Síndrome de Treacher Collins? No pienso nada de ellos, solo los trato exactamente igual que trato a los demás.