¿Cuáles son algunas cosas que no puedes hacer cuando tienes la enfermedad de Crohn?

Tengo enfermedad de Crohn ileal terminal, y realmente no hay nada que no pueda hacer debido a la enfermedad. Aunque la enfermedad de Crohn no desaparece, he tenido periodos de aparente remisión, ya sea espontánea o debido a cambios en mi estilo de vida o tratamiento. Aproximadamente 15 años después de que me diagnosticaron, hubo una complicación que resultó en una operación de resección, y eso eliminó algunos síntomas y creó otros nuevos. Esta fue una experiencia de aprendizaje para mí, ya que había aprendido a dar cabida a muchos de los síntomas anteriores.

Por otro lado, tener la enfermedad de Crohn me ha hecho mucho más sensible a mis propias respuestas al estrés y los niveles de estrés de los demás. Trabajo en un escritorio no físico que requiere mucha comunicación y facilitación, y típicamente, en cualquier situación estresante, soy la persona que desactivará la situación, porque a lo largo de los años he aprendido que hay ciertos tipos de estrés directo. confrontación que simplemente no puedo soportar. Bastante literal.

Honestamente, lo más importante para mí que no hago a menudo es hacer pis de pie, por si acaso …

He tenido la enfermedad de Crohn desde que tenía 24 años (ahora tengo 45 años). Lo que la gente necesita comprender es que afecta a las personas de forma diferente junto con lo que pueden o no pueden hacer. Para algunos, es completamente debilitante, mientras que otros son soldados y pueden seguir trabajando y mantener cierto nivel de actividad. No se garantiza que una dieta que funcione para una persona funcione para otra persona.

Para mí fue:

1. Comer carnes rojas (carne, bistec, etc.) pero cordero, jamón y pollo estaban bien.
2. Lechería. Evitar la leche, productos de queso (naturales o procesados).
3. Correr, correr o cualquier cosa que ‘sacudió’ el intestino.
4. Ganar peso. No pude hacer bulto, sin importar cuánto lo intenté. La comida que comí nunca se quedó lo suficiente en mi sistema para ser de mucha utilidad. La única excepción sería si estás en una remisión constante.
5. Deja de fumar. Sí, esto en realidad suena raro. Le pregunté a mi médico GI sobre ese episodio de ‘Casa’ donde a una persona le recetaron cigarrillos y ella dijo que eso no era del todo cierto. Si usted es fumador y tiene enfermedad de Crohn, especialmente durante un brote, no debería dejar de fumar ya que agregaría más estrés y espasmos en el intestino.
6. Comer comidas grandes en reuniones familiares. Mientras todos los demás toman un plato tras plato de comida, ya casi terminé después de mi primer plato muy pequeño.
7. Duerme en una cama cómoda sin tener a alguien o algo (es decir, un perro) que salte sobre la cama sin causar muchas molestias. También tenía que ser consciente de mis posiciones en las que dormía. No había flojos flojos en la cama tumbada sobre mi estómago.
8. Comiendo fibra. Esto significaba que no había más lechuga, cebollas, pimientos, etc., así que no había ensaladas para comer. Sin embargo, todavía podría, por alguna razón, comer cosas picantes (es decir, salsa picante), mientras que otras personas con CD no pueden.
9. Pasar períodos de tiempo prolongados en grupos sociales y no importaba si era un pub o la casa de alguien. Solo podía darme una o dos horas (como máximo) suponiendo que no comía ni bebía nada antes de volver a casa.
10. No poder salir libremente y por un tiempo indeterminado. Saber dónde estaban los baños en el camino era muy importante. Tan importante que limitaba no solo mi tiempo, sino también el área en la que iba. Las paradas en el baño se convierten en un elemento clave en cada cosa que haces y donde sea que vayas. No hay más “Voy a aguantarlo”.

He tenido tres cirugías y me han dicho que mi CD es resistente a los medicamentos y que ha tomado más medicamentos con los que se puede sacudir un palo. Aunque soy solo yo, es probable que otras personas con CD tengan diferentes experiencias. Soy lo que dicen los médicos es un “paciente obstinado y difícil”. Terminé encontrando lo que funciona para mí, tenía que ser mi propio médico en su mayor parte, luego comencé a ganar peso y desarrollar músculo mientras estaba en remisión ahora durante casi dos años. Todavía evito ciertas cosas como las carnes rojas, pero una cosa con la de Crohn es que las personas a menudo llegan a conocer sus propios cuerpos mejor que nadie y pueden usarlo como un diapasón que a menudo los médicos parecen subestimar o ignorar.

Las limitaciones que tenía eran mías porque dije que todos somos diferentes. Si bien la mayoría de ellos se levantan hoy, se ha convertido en una fuerza de hábito para mantener a muchos de ellos. Estoy seguro de que si mi Crohn se encendiera otra vez, estaría enfrentando las mismas cosas.

¿Qué puede y qué no puede hacer con crohns? Para mí, los factores inhibidores físicos requieren cirugía regular. Entonces no puedo hacer un trabajo regular. No puedo dormir sin interrupciones. No puedo mostrar a las personas con discapacidad grave, porque no hay manifestación de superficie para mí más que parecer desgastado a veces, sin mencionar mi condición.

Dejé de buscar relaciones serias y dejé a la mujer que amaba porque no quería que se sintiera más atada que a alguien cuyo cuerpo parece estar fallando.

No puedo caminar mucho en este momento porque prolapsé un poco como ha sucedido en los últimos 6 años más o menos.

Para mí y voy a enfatizar la parte ‘para mí’, no estoy hablando por nadie más, siento que no puedo vivir; ya casi se acabó el juego. Creo que tengo crohns porque no me comprometí. El mundo está jodido y necesita que las personas actúen, pero hacerlo tú mismo no ayuda a nadie. A veces tienes que doblar es la lección que aprendí tal vez tarde. Sin embargo, estoy vivo, así que voy a intentar todo lo que pueda, pero cada vez más, parece que no vale la pena, la gente es extremadamente competitiva y cualquier debilidad te desmoralizará. No puedo discutir con coraje, no puedo pensar con claridad porque mi sueño está tan perturbado. Siento que el mundo me pinta de la manera que quiere en estos días y no hay mucho que pueda hacer al respecto. Mi consejo para cualquiera que se ponga en este estado es que no permita que la gente lo victimice, haga todo lo que pueda. Cuando estuve en el hospital durante meses, todo lo que pude controlar lo haría.

¿Que puedo hacer? Puedo decirte que el estrés no vale la pena, que hay miles de otras maneras de vivir y hasta que algo serio como este ocurra, es probable que no te des cuenta de que estás involucrado en un ridículo juego sin sentido. Tómalo de mí, con un cuerpo funcional con piernas que pueden caminar con una mente exigente y un buen corazón. No hay nada que pueda detenerte si perseveras. Solo recuerde no tomar las cosas en serio y aprender a saber cuándo es hora de doblarse. No me refiero explícitamente a la sexualidad, pero a veces sí. Las personas son locas locas, locos por locos con locos en la cima a veces solo tienes que decir f ## k it y exigirás todo tipo de cosas locas de ti. No son mejores que tú, así que no te tomes esa mierda.

Además de las restricciones dietéticas, hay muy poco que no pueda hacer con la enfermedad de Crohn. Por supuesto, suponiendo que estás en remisión, o al menos no discapacitado físicamente. He tenido la enfermedad de Crohn durante 5,5 años y tengo una bolsa de ostiones en el costado derecho. Yo vivo un estilo de vida muy físico.

Depende de la gravedad de la enfermedad de Crohn, pero por supuesto, nunca es una experiencia agradable para empezar. Personalmente, el mío es un caso leve, así que aprendí a administrar lo que funciona para mi cuerpo y lo que no. Con los años, aprendí a sobrellevarlo y no dejo que interfiera demasiado en mi vida. Intento no convertirme en lo que soy y dejar que me defina, sino más bien empujarme a hacer cosas más grandes. Así es como trato con los míos mientras puedo hacer cosas que me encantan (viajar) – Viajar con la enfermedad de Crohn – Quién necesita mapas