Mi hermano tiene CIPA parcial, solo siente presión y tempature. Lo notamos por primera vez cuando se rompió el brazo a los 5 años de edad; no sabía que su brazo estaba roto y los médicos estaban convencidos de que estaba bien porque no sentía dolor.
Mi hermano tiene casi 9 años y estamos participando en un estudio genético sobre CIPA realizado por Xenon Pharma. Esperemos que obtengamos más respuestas entonces.
En cuanto a lo que se siente, él dice que es ‘normal’. Entiende la idea intelectual del dolor, pero en realidad no lo “entiende”. A menudo reacciona al más mínimo empujón como si fuera un golpe, o no piensa en nada malo después de una caída hasta que ve sangre. La sangre es un gran no-no para él, es cuando comienza a entender que algo está realmente mal.
Hay alrededor de 100 personas en los EE. UU. (Hasta donde sé) con cualquier tipo de CIPA, y hay alrededor de 80 en esta comunidad / grupo de apoyo: giftofpain.org.
