La Arteritis (AT) de Takayasu para el beneficio de los lectores, es un trastorno autoinmune extremadamente raro de las arterias grandes que típicamente afecta a un lado más que al otro. Afecta a uno en un millón, generalmente femenino, asiático.
Dado que no hay dos pacientes con TA que tengan el mismo tipo de obstrucción, en realidad no hay mucho más patrón que el hecho de que el paciente es típicamente una mujer asiática en edad fértil (30-35) al inicio de la enfermedad.
He sido paciente de TA (en la India) durante casi dos décadas y, en el momento de mi diagnóstico, los médicos que conocían la enfermedad eran pocos y quienes la trataban, incluso menos.
Podría haberme convertido en una estadística para algunos médicos (reumatólogos y cardiólogos) que estaban ansiosos por someterme a ensayos de nuevos medicamentos que se someten a prueba a largo plazo en pacientes con AT. En el momento de mi diagnóstico, el metotrexato se estaba probando en pacientes con TA y varios médicos (reputados reumatólogos) deseaban que lo tomara. Casi me presionaron para que dijera que era un medicamento maravilloso, etc.
Empecé con una dosis alta de esteroides en el momento del diagnóstico y estaba enfrentando los problemas típicos del medicamento. Pudo haber sido fácil para los médicos inclinarme hacia el medicamento, excepto por el hecho de que los efectos secundarios de estos nuevos medicamentos eran inaceptables para mí. Cuando era un joven de treinta años con dos niños pequeños, no estaba dispuesto a vivir una vida de náuseas, vómitos, pérdida de cabello y malestar general, especialmente porque aún no se había probado que estos medicamentos fueran completamente efectivos.
Igual de bien. Debido a que el metotrexato no es realmente el fármaco maravilloso para la AT, se esperaba que fuera a la larga. Tomé un nuevo medicamento que aún se estaba probando en algún lugar de la línea. Se llamaba Cellcept. Cellcept no ayudó con el ESR (el único marcador de enfermedad activa en mi caso) y después de seis meses de un curso de medicamentos realmente costoso, mi médico me quitó el medicamento.
El único otro apoyo que tenía además de esteroides era el tratamiento homeopático. Nada más.
Dos décadas después, estoy en remisión y mi enfermedad se ha revertido. Algunos de los pulsos están de vuelta y los bloqueos se redujeron. Los médicos se sorprenden y admiten abiertamente que los esteroides son conocidos solo por detener el progreso de la enfermedad, nunca revierten.
El mejor amigo de un paciente de AT es su cardiólogo y reumatólogo. Debe tener estos dos médicos al tanto y estar al tanto de la situación del paciente en su totalidad. Ambos médicos tienen que ser comprensivos, deben mantener el interés del paciente en la parte superior y no algún ángulo de investigación. Es muy tentador para un médico probar algo nuevo que se le ocurre a un paciente así, pero qué bueno es eso para el paciente es algo que debe discutirse con franqueza y en gran detalle.
He tenido la suerte de no tener que pasar por debajo del bisturí cuando hace quince años se había predicho que no hay forma de que pudiera ser normal sin una cirugía correctiva de ningún tipo, es algo sobre lo que solo puedo especular.
TA es ahora una enfermedad relativamente mejor conocida y todos los reumatólogos conocen los protocolos de tratamiento.
Estoy al tanto de las opciones de tratamiento en Delhi. Sin embargo, hay conciencia en todas las ciudades importantes.
Max Hospital, Delhi tiene un médico especializado en aortoarteritis.Fortis Escorts Hospital se especializa en el corazón y los cardiólogos son excelentes. Sin embargo, siempre es bueno buscar a los médicos de ambas especialidades en el mismo hospital para que se conozcan entre sí y puedan analizar la salud del paciente y el protocolo de la medicación.
La razón por la que estoy enfatizando tanto al cardiólogo es porque un paciente de TA a largo plazo necesita manejo de la presión arterial. El médico debe conocer los niveles que debe mantener para ese paciente en particular y los niveles no son los mismos que para las personas normales.
Un factor importante es que un miembro de la familia inmediata pueda controlar la presión sanguínea en las extremidades inferiores porque TA es una enfermedad sin pulso en la que se debe controlar la presión arterial en el muslo.
Hay una gran cantidad de manejo, pero lo más importante es que el paciente debe tener cuidado al conocer y reconocer los signos de advertencia que el cuerpo puede dar. Para comprender cuándo está ocurriendo un robo de subclavia, se dispara justo antes de un apagón, alimentos que provocan un ataque, etc.
Gracias por el A2A Sid Jain: hemos recorrido este camino juntos …
