¿Qué se siente tener esclerosis múltiple?

El efecto Keck: Más aguante

Stacy Kinsel estaba en una reunión con clientes un día en 1999 cuando de repente experimentó entumecimiento extremo en sus piernas y pies.

Contadora forense con una licenciatura y maestría en contabilidad de la Universidad del Sur de California, Stacy usó sus habilidades de investigación para encontrar la mejor fuente de diagnóstico y tratamiento y pronto encontró el camino hacia el Centro de atención integral de esclerosis múltiple de USC en Keck Medicine de USC.

Después de una serie de pruebas, se confirmó con un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central (SNC), que está formado por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.

¿Qué significó esto para su futuro? Como directora de su propia firma de contabilidad forense, Kinsel Forensics, el trabajo de Stacy para calcular los daños económicos requiere que esté en el estrado de testigos durante horas, además de pasar horas realizando investigaciones y preparativos.

“Puede ser un poco intenso, por decir lo menos, y requiere mucha energía”, dice Stacy. “Y yo quería tener una familia, así que me preocupaba cómo afectaría mi capacidad de llevar un embarazo a término”. Huelga decir que estaba bastante asustado “.

El hecho de que la progresión del curso natural de la EM sea notoriamente impredecible no facilitó la evaluación de la situación. El tipo y la gravedad de los síntomas de la EM varían ampliamente. Si bien se desconoce la causa, se cree que la EM es resultado de que el sistema inmune del cuerpo ataca sus propios tejidos nerviosos.

El daño a los nervios resultante puede manifestarse en síntomas tan leves como hormigueo y entumecimiento o tan debilitantes como una gran pérdida de control muscular. También puede ocasionar problemas de visión, falla de la memoria, fatiga, pérdida del control de la vejiga o del intestino y deterioro severo de la movilidad.

“La EM es una de las enfermedades para las cuales se puede cambiar el resultado a largo plazo si se trata metódicamente”, dice el médico de Stacy, Regina Berkovich, MD, PhD, profesora asistente de neurología clínica en la Keck School of Medicine de la USC. “Como neurólogo, estoy realmente feliz de estar en un campo donde podemos cambiar los destinos a largo plazo de nuestros pacientes. Es por eso que tomamos una posición muy activa en la educación de nuestros pacientes “.

El Dr. Berkovich tiene el tipo de pasión que proviene de ser tocado personalmente por MS. Cuando era niña en su Rusia natal, vio a su tía perder lenta y dolorosamente la vitalidad de la enfermedad. “Si tengo un paciente reacio a continuar la terapia, pienso en mi tía”, dice.

“Un verdadero sentido de comunidad”

A principios de la década de 1970, poco se podía hacer para tratar la EM; el diagnóstico a menudo se retrasó para la observación de los síntomas en desarrollo y el análisis del líquido espinal. Con el advenimiento de la resonancia magnética, sin embargo, se hizo posible detectar lesiones específicas de la EM en el sistema nervioso central y diagnosticarlo mucho antes. La primera terapia de modificación de la enfermedad (DMT) a largo plazo estuvo disponible en 1993 y, desde entonces, los medicamentos para tratar la EM se han vuelto cada vez más numerosos y eficaces.

Stacy tiene el tipo más común de EM, conocido como “remitente-recurrente”, que tiende a provocar ataques de enfermedad seguidos de períodos de relativa estabilidad, llamados remisiones. El objetivo del tratamiento es minimizar la posibilidad de exacerbaciones, un mayor crecimiento de las lesiones y la progresión de la EM asociada. Su tratamiento actual consiste en una infusión semanal del medicamento natalizumab en la USC MS Comprehensive Care Clinic. El medicamento, que actúa bloqueando el ingreso de glóbulos blancos al cerebro y la médula espinal, puede causar algunos efectos secundarios y tiene riesgos potenciales, pero Stacy dice que no ha experimentado una reacción. Y a pesar de que ha tenido cuatro ataques desde su diagnóstico inicial, se ha recuperado completamente de cada uno y no ha tenido un nuevo ataque en años.

“Hay un verdadero sentido de comunidad en el centro”, dice Stacy. “Las personas se comunican entre sí. La gente como yo, que he estado viviendo con la EM durante mucho tiempo, siempre está feliz de ayudar a las personas más nuevas. Siempre me he sentido cómodo con la atención que he recibido, y ciertamente recomendaría el centro y el Dr. Berkovich a cualquiera “.

Estrecha colaboración y confianza

Stacy se considera particularmente afortunada, pero la Dra. Berkovich dice que su experiencia no es tan poco común; se puede lograr un buen pronóstico en la EM y requiere una estrecha colaboración y confianza entre el paciente y el especialista en EM con el apoyo de todo el centro de EM. La carrera de Stacy ha florecido sin interrupción y su deseo de tener una familia se cumplió con dos embarazos exitosos y completamente normales.

“¿Qué hace que las personas tengan éxito como Stacy?”, Pregunta retóricamente el Dr. Berkovich. “El número uno es una actitud y determinación proactiva y positiva para mantenerse al tanto de la enfermedad”. Eso requiere una relación de confianza con su médico; realmente necesitamos saber si no toleramos bien su tratamiento para que podamos ajustarlo o cambiarlo para asegurarnos de que se siente cómodo, porque permanecer en MS DMT es extremadamente importante. Quiero que mis pacientes me digan todo lo que experimentan porque estamos en el mismo campamento. Y nuestro oponente mutuo es MS “.

MS: de un vistazo

• Los primeros síntomas pueden incluir debilidad, hormigueo, entumecimiento y visión borrosa.
• Otros signos posibles: rigidez muscular, problemas cognitivos y problemas urinarios
• Aproximadamente 350,000 en los Estados Unidos son diagnosticados con EM
• 200 nuevos casos son diagnosticados cada semana (fuente: Institutos Nacionales de Salud)
• Las mujeres son dos veces más propensas que los hombres a ser afectadas por la EM
• Las personas de ascendencia lejana del norte de Europa corren un mayor riesgo de contraer EM

Una de las cosas más difíciles de la esclerosis múltiple es la incertidumbre [1], como menciona Anon, porque, como dice Jesús en su respuesta, la enfermedad es diferente para todos. Y, por supuesto, hay diferentes tipos. Recidivante-Remitente [2], Progresivo primario [3] y un host de tipos secundarios.

Entonces, para algunas personas, vivir con MS es una lucha diaria, mientras que para otras es un problema que les da un mal día.

Para mí, será un error: mi mano simplemente no hará lo que espero que haga, o se sacudirá y todo lo que estoy sosteniendo se va volando. Cuando estoy enojado o agotado, el lado izquierdo de mi cara se inclina. Pero de lo contrario, estoy lo suficientemente bien como para que nadie tenga la menor idea de que estoy enfermo. OTOH, he conocido personas que no pueden caminar, tienen dificultades para hacer cosas básicas, están cansadas todo el tiempo (que era algo que tenía antes de que me diagnosticaran, pero no desde que empecé con los medicamentos).

Cualesquiera que sean sus síntomas actuales, nunca se sabe cuándo lo que está comiendo la mielina tendrá más hambre e irá en busca de un sistema importante, y eso es lo que es vivir con esclerosis múltiple.

Notas a pie de página

[1] Una confrontación con la incertidumbre en la esclerosis múltiple

[2] EM con recaídas y recaídas: síntomas y tratamiento

[3] EM primaria progresiva: síntomas y tratamiento

La incertidumbre que te sigue todos los días. Me he despertado algunos días sin poder mover las piernas. Me he despertado sintiéndome bien, pero más tarde en el día experimento fatiga, a veces eso ralentiza todo el día y algunas veces solo durante un par de horas. A veces no estoy seguro de si mi fatiga está relacionada con la EM o simplemente la fatiga básica por falta de sueño o demasiado ejercicio.

Regularmente siento entumecimiento en los muslos y la piel de ese muslo en particular se vuelve muy sensible.

Las recaídas de depresión regulares son comunes ya que no puede evitar sentir que es menos que sus amigos y valorar sus posibilidades en la vida más bajas que otras, aunque los medicamentos pueden ayudarlo fácilmente a tener una vida buena.

Se siente diferente en cada persona, el daño en la mielina puede afectar diferentes partes del sistema nervioso central, causando síntomas según las zonas dañadas.
Los síntomas pueden cambiar en la misma persona a medida que pasa el tiempo, lo que afecta la calidad de vida de los pacientes.

Soy una madre casada de 34 años y madre de dos niños menores de 5 años. He sido diagnosticada durante 2 años con síntomas que van seis años antes. Estoy en incapacidad permanente para la plasticidad severa de la debilidad de mi pierna, problemas de cognición, incontinencia y muchos otros síntomas debilitantes. Y esta es una horrible horrible enfermedad que puede cambiar hora por hora. Interrumpe tu vida, tu familia, tus amigos, tu trabajo … todo. Y sin mencionar las numerosas cantidades de medicamentos que tiene que tomar simplemente para aliviar algunos de los síntomas, no para curarlos, aliviarlos. No puedo estar en un área donde la temperatura está por encima de los 72 grados debido a que mis órganos internos están cerrados y no se sobrecalientan. Pasé de tener una visión perfecta a tener que usar bifocales en 3 años. Uso tablillas para las piernas y los tobillos todos los días para corregir los pies del pie deslizante. Uso un andador y si estoy fuera de mi casa tengo que tener a alguien conmigo en caso de que me caiga. Esta enfermedad me ha quitado mucho. Lo aborrezco

Apesta. Simple y simple. Muy costoso, progresivo y limitante de actividad, especialmente para alguien como yo, que estaba muy involucrado con los deportes. Pasó por bancarrota en gran parte debido a la esclerosis múltiple y perdió trabajo debido a una enfermedad o por caerse en el trabajo.

El Dr. Shetty lo resumió muy bien. Puedo agregar que también es muy doloroso cuando la enfermedad está activa, afecta su equilibrio, visión, capacidad para caminar, tragar, hablar, escribir debido a los temblores de la mano, y tiene un tipo específico de dolor que puede ser excruxante. No, esta no es una enfermedad que quisieras tener. Treinta años sufriendo.

La respuesta de una persona a esta consulta probablemente sea un reflejo de a) el tipo de EM que tienen, b) la gravedad de sus síntomas, c) la frecuencia de los síntomas graves que experimentan, d) el tiempo que han tenido que lidiar con MS, y e) la calidad de la atención y la percepción que han recibido de los médicos, familiares, amigos y otros pacientes / sobrevivientes de EM. Entre estos, el último factor para mí ha sido el más impactante, negativo y positivo. Un breve esbozo de mi historia explicará por qué.

Me diagnosticaron en 1986; entonces, he estado lidiando con esto por la mitad de mi vida. El primer síntoma fue una pérdida de saturación de color en un ojo, no dolorosa, pero curiosa. My Gp me envió a médicos de investigación de la Universidad de Princeton, quienes realizaron una serie de pruebas, cuyos resultados llevaron al diagnóstico. Nunca había oído hablar de MS; entonces, mis preguntas iniciales eran predecibles: ¿Qué es MS? ¿Qué futuro tengo? ¿Qué se puede hacer?

{Crickets}

Luego de un incómodo silencio, uno de ellos dijo: “La EM es un trastorno neurológico. No sabemos qué lo causa. La trayectoria de la enfermedad varía radicalmente, y no podemos decir lo que será en su caso. Todavía no hay cura, y ningún remedio ha demostrado ser útil en este momento “.

{Caso cerrado}

Fuera de la clínica, mi esposa, que estaba muy agitada por este encuentro, insistió bastante en que necesitáramos una segunda opinión. Mi mente se tambaleaba, tratando de dar sentido a una mezcla de datos que no tenían sentido para mí; entonces, su agitación sonó como un vuelo de avispas para mí. Buscamos una segunda, luego una tercera, y una cuarta, y una quinta opinión sin un resultado que me ayudara a dar sentido a lo que me estaba pasando.

Dos años más tarde me encontré con un amigo de la escuela de postgrado. Los dos estábamos usando bastones. Él había sido diagnosticado. Nos compadecimos. Murió tres años después. Mi actitud de curiosidad cayó en pánico, ira, negación, depresión, desesperación, ansiedad; repetir. Lo que pareció impulsar este ciclo fue la ausencia de conocimiento y compasión. Me sentía completamente perdido e impotente para hacer algo para dar a mi vida un toque positivo. Y me avergoncé de tener una enfermedad. No hablaría de eso. No quería que nadie supiera que tenía una enfermedad. No quería que nadie se compadeciese de mí ni me diera un descanso ni me diera una de las miradas patéticas que las personas dan cuando saben que tienes EM o, peor aún, cuando no pueden “ver” tu enfermedad y proclamar felizmente “. ¡me ves bien! ”

Una de las experiencias más debilitantes provino de los médicos (incluidos los neurólogos) que tenían poco conocimiento de la EM pero actuaban como si estuvieran plenamente informados. Uno me puso en una droga experimental que me provocó una parálisis temporal que me llevó a pasar dos días en el piso de mi oficina hasta que una mujer que estaba programada para limpiar mi oficina me descubrió y llamó a seguridad (“No creo que esté muerto” todavía.”). Mi enfermedad y yo fuimos descubiertos involuntariamente.

Encontré el consuelo y la mayor inspiración en las comunidades de personas que sufren / sobrevivieron. En conjunto, estas comunidades saben cómo se siente la EM. Ellos saben lo que puede hacer a la vida de una persona. Cuanto más nos movemos hacia la luz, más podemos ayudar a otros a rechazar la ignorancia, las malas palabras elegidas, los malos consejos, la vergüenza corporal y la confusión. Estar abierto también ayuda a los recién diagnosticados a lidiar de manera más abierta y honesta con su situación.

Conocer las historias de otros nos ayuda a comprender que los síntomas y las consecuencias de la EM se encuentran en todos los mapas físicos y emocionales. No se deje intimidar por nadie (incluidos los médicos) que le dice cosas que su cuerpo y las comunidades de EM contradicen. Incluso mi amada esposa no “vio” la realidad de mi condición hasta que me vio doblándome y sollozando desconsoladamente por el dolor implacable que me había atormentado durante tres horas inolvidables y que continuaría por otras cuatro. Otros enfermos saben de qué se trata todo esto. Lee sus historias Dé esas historias a familiares, amigos y médicos. Salir del armario. No permita que las personas lo traten a usted u otras personas como una enfermedad. Ah, y encuentra tantas razones para reír como puedas.

A decir verdad, como alguien que ha tenido EM desde el comienzo de 2000, este enlace sigue siendo el mejor que he encontrado para describir la EM a aquellos que no tienen la enfermedad.

http://www.howdoesmsfeel.com/how …

Vivir con esclerosis múltiple es como vivir con un dolor inexplicable. Todos los días una nueva batalla y justo cuando piensas que todos los pedazos de tu vida dispersa finalmente se están uniendo, te encuentras con otro síntoma. ¡El tipo de tormento y dolor que sufren los pacientes y sus familias es algo que nunca desearía que nadie!
Tengo EM desde los 15 años. ¡Para mí, es otro nombre para el miedo!

esta pregunta genera respuestas subjetivas. MS no es lo mismo para todos. En el extremo más liviano puede ser tan leve que puedas pasar toda tu vida sin saber que lo tienes. En el extremo, puede parecer una sentencia de muerte pendiente que en realidad no sucede. Tengo una forma muy severa y me siento como si estuviera en un mundo donde nadie habla el mismo idioma que yo.

Se siente como una bendición para mí. Estoy increíblemente agradecido por ello.

De miedo. Me diagnosticaron este año después de que el lado derecho de mi cuerpo se entumeció. No tengo idea de que esperar. Sé que probablemente no sea bueno y eventualmente resultará en mi declive físico. Tengo 36 años y la perspectiva de no poder caminar en unos pocos años es aterradora.

Como la mayoría, probablemente tuve EM por varios años. Pasé la última década dentro y fuera de mi GP; quien decidió que yo solo estaba ansioso, y para ser justos, lo era. Fue necesario un gran trastorno mental y un cambio de médico general para que realmente me hospitalizaran, y durante el mes en que estuve allí no pude dormirme sin vomitar. Supusieron en este punto que había experimentado un derrame cerebral.

En este momento mi autoconfianza estaba en su punto más bajo, realmente pensé que estaba perdiendo la cabeza, y también lo hizo una de las enfermeras que proclamó en voz alta en la sala abierta que ella había “visto esto antes …. Que solo tenía que levántate y mueve mis piernas “. ¡Y mueve mis piernas! mientras rueda me presidió para una resonancia magnética; y, por supuesto, les pedí que acostarse siempre provocaba vómitos; una vez más ignorado o no analizado por el personal. Afortunadamente, no vomité dentro de la máquina de resonancia magnética, fue necesario ir al baño para activar el festival de vómitos. y por lo tanto no hay escaneo de MRI. En este punto ya tenía suficiente, suficiente del hospital, suficiente de mi familia, mi construcción personal de la sociedad. Así que me desconecté. esperando simplemente morir = (.el vértigo ni siquiera puedo explicar lo jodido que está, y lo jodido que estaba.

Pero esta salida fue solo temporal, me enviaron al hospital unas semanas más tarde. Esta vez la estadía fue de un mes, y fue un infierno en la tierra, sobre todo emocionalmente, pero también físicamente. y fue entonces cuando me recetaron con pestañas anti vómitos donde podrían realizar la resonancia magnética. Fue entonces cuando realmente vieron la destrucción en todo el perímetro exterior de mi cerebro y la hermosa cruz grande en las regiones centrales de mi cerebro. Fue entonces cuando sospecharon de EM, pero no estaban seguros de qué variante tenía, ya sea RRMS o primaria progresiva.

hasta ahora he tenido otros cuatro escaneos de resonancia magnética. No he recuperado el uso completo de mi cuerpo, ahora tengo un bastón. Apenas puedo caminar 150 yardas sin sentir que estoy a punto de caerme, o que mi pierna está a punto de ceder. Pasar mucho tiempo pensando si la falta de vitamina D es mi vida es la culpa, como resultado, con toda la mierda en la sociedad que paraliza emocionalmente a la gente * aplausos de golf para esas madres cabrones, no me sorprendería si lo hicieran sus madres EXPLICARÍAN MUCHO * o si son solo los genes.

Entonces, como pueden ver, tener ms es una mierda, MIERDA MIERDA MIERDA. es una condición que varía para todos, TAL COMO LA VIDA, HO HO HO HO HO HO HO. Así que sí, lo único que puedo decir es que la vida es una mierda, para todos, TODOS.

Aquí hay una canción llena de vida para contar cómo es todo.

Todos los días es una sorpresa. No te aburrirás, y después de 31 años de tener la enfermedad, desarrollé un perverso sentido del humor … a veces morboso, pero aún divertido.

Parece que tu vida ha terminado. Entonces empeora