Cómo lidiar con la sensación de que mi vitíligo no se puede curar por completo

Me llevó 15 años hacer las paces con Vitiligo.

No hay una causa conocida de esta enfermedad y, por lo tanto, no hay un tratamiento seguro. Los médicos solo prueban tratamientos que aumentan la producción de melanina en el cuerpo, pero esto no siempre puede garantizarse, ya que la razón principal de los parches blancos es que el cuerpo asume que la melanina es dañina y comienza a atacarlos en primer lugar. A menos que los doctores y los científicos encuentren la razón exacta de esta enfermedad autoinmune, todos tenemos que vivir con la probabilidad de que nunca seremos completamente curados de ella.

Me diagnosticaron la enfermedad en 1995 cuando tenía 11 años. Cuando tenía 14 años, las manchas blancas se habían extendido a mis extremidades y mi cara. En la década de 1990, el vitíligo no era frecuente en la India. La gente me ha preguntado a mí y a mis padres si tuve lepra o si la enfermedad era contagiosa. Y ni siquiera me pidas que empiece con tratamientos alternativos (léase: falsos) y ‘nuskhe’, como aplicar limón o lentejas negras molida en los parches, ir a terapia de dioses falsos, etc.

Fui rechazado por la mayoría de mis compañeros de clase; Recuerdo que algunas personas me evitaron y algunos incluso se excusaron de compartir el almuerzo durante el receso. Mucha gente se compadeció de mí, mientras que algunos fueron crueles y groseros. Me convertí en un introvertido y dejé de interactuar con personas fuera de la escuela. También dejé de salir por completo, porque odiaba la forma en que las personas me miraban y luego preguntaban a mis padres.

Para cuando tenía 20 años, había probado tratamientos alopáticos, homeopáticos, naturopáticos, “nuskhe” y ayurvédicos. Mi condición nunca mejoró de forma permanente. Con los años, las manchas blancas se reducirían y luego se recuperarían y se extenderían aún más. Incluso probé medicamentos basados ​​en esteroides por un tiempo, y si bien ayudó a reducir las manchas blancas, los efectos secundarios del esteroide fueron demasiado peligrosos para continuar el tratamiento.

Entonces, finalmente, después de 15 años de medicamentos y absolutamente ninguna mejora, en 2010, hice las paces con el vitiligo.

Lo que ayudó durante este tiempo fue el apoyo y el aliento de la familia y un increíble grupo de amigos. Mis padres me empujaron académicamente ya que era bastante bueno en los estudios. Hice algunos amigos geniales en la universidad y luego en el trabajo. De hecho, ninguno de mis buenos amigos se ha molestado en preguntarme sobre mi condición, o sugerirme algún tratamiento o me compadecía. De hecho, mi salud nunca ha sido un tema de discusión entre nosotros.
También encontré un hombre increíble, que me ama por la persona que soy. No soy bonita para mirar, pero me han dicho que soy bastante increíble. Y mi novio (que pronto será mi esposo) me hizo creer esto todos los días desde los últimos 8 años que lo conocí. Cuando lo conocí, los parches blancos estaban restringidos a mis extremidades y hombros, pero desde entonces mi condición se ha deteriorado todos los días (Hoy, tengo bi-color en todas partes, con la mitad de mi cara cubierta de parches, y prácticamente ninguno del otro cuerpo partes dejadas “un” parchadas). Y él todavía está fuera de mí. De hecho, su familia nunca hizo que mi salud fuera un problema durante nuestras conversaciones matrimoniales.

Hoy, cuando me miro al espejo, no veo una niña bicolor. Más bien, veo a una chica segura de sí misma, que tiene una familia increíble, un buen trabajo y unos buenos amigos.
Desde el día en que dejé de hacer que vitiligo sea el único foco de mi vida, he estado más feliz y más contento que nunca hasta 2010.

Mi novio me dijo una vez: “Todos envejeceremos pronto. Entonces no seremos físicamente mejores. Nuestra belleza, nuestra figura y nuestra salud se deteriorarán, pero nuestros valores y nuestro comportamiento seguirán siendo los mismos. Y esta es la razón por la que siempre serás hermosa conmigo “.

Ahora, me centro en mis fortalezas y en las cosas en las que puedo trabajar, no en las cosas que están fuera de mi control. Estudia, juega, trabaja, festeja, viaja, lee y disfruta las cosas de la vida. Además de la des-pigmentación de la piel, que no es ni siquiera dañina de ninguna otra manera, tienes una vida mucho mejor que la mayoría de las otras personas en el mundo. Disfruta mientras dure.
Enfóquese en el lado positivo de la vida y con personas positivas y empáticas.

Solo puedo ofrecer una opinión como un tercero.

Mis tíos distantes y sus progenies tienen vitiligo.

La decoloración es extensa cubriendo la cara y las extremidades, tan silenciosamente visible.

Están llevando una vida sana, excepto el hecho de que todos se casaron (se casaron con mujeres pobres y menos educadas) y obtuvieron críticas de la sociedad por haber engendrado niños con vitíligo.

Uno de los mejores científicos en la India que me enseñó, tiene un vitíligo extenso. Mi percepción del desorden se basa en una conversación con él. Él es una de las personas más notables que conozco.

Una vez dijo: “Es un trastorno que no compromete la función corporal, solo si no consideras la confianza como una función física. Dondequiera que voy, tengo ojos penetrantes que se mueren por preguntarme, ¿desde cuándo eres un ser descolorido? Elegí ignorarlo. Era un mecanismo de supervivencia. Soy un científico, podría haber respondido, pero sentí que no les debo una respuesta. Criban a mi hija si ella ha heredado el vitíligo de su padre. Afortunadamente, ella tiene todavía no se muestran los síntomas, pero estoy listo para enfrentar la situación si ella lo hace. Paternidad de un hijo es mi derecho. No me puedes culpar por desorientar a la población contra estándares superficiales y traer niños ‘defectuosos’ al mundo mientras permites inmoral, irresponsable, sociópatas para padres hijos. Debido a que su trastorno no es visible. Estoy seguro de que voy a inculcar la moral correcta en mi hijo y soy un ciudadano responsable. Mi trastorno no compromete nada sino un estándar de belleza pseudocientífica que usted están arrastrando y manipulando a tus elecciones desde hace siglos. No me siento descontento siempre. Algunas personas no les importa de qué color soy. Me aman y me respetan por lo que soy, y esto hace que el mundo sea habitable. Mi esposa, que es ella misma una científica y para ser clara, no es menor que yo en ningún aspecto. Y sí, ella no tiene vitiligo en sus partes privadas. Ella es una mujer hermosa, y esto me enorgullece. Viajé, hice amigos, recibí premios, participé mucho y todo lo que hace una persona “normal”. Tengo una vida, y estoy orgulloso de ella. ”

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Las tierras de adolescentes intimidadas se ven en el siguiente modelo superior de Estados Unidos

Espero que ayude 🙂

Tuve vitíligo durante 8 años y lo intenté todo (PUVA, esteroides tópicos, crema de meladinina con exposición a la luz solar / PUVA, meladinina oral, aceite de bergamota). El vitiligo me cubrió el cuello y una cuarta parte de mi cara. Mis dermatólogos no pudieron ayudarme. Un amigo me recomendó un tratamiento natural y me funcionó muy bien. Ahora estoy 100% curado. Esto me ayudó mucho: Natural Vitiligo Treatment System ™