Mi hija es un paciente con una enfermedad “misteriosa”. Ella tiene múltiples defectos congénitos, neutropenia severa y un retraso en el desarrollo. Cada prueba que hemos hecho hasta ahora para determinar un diagnóstico fue negativa.
Como padre, busqué lo mejor de lo mejor y viajé cientos de millas para encontrar al experto líder en neutropenia severa en niños.
Ella no tiene una mejor idea que otros doctores sobre mi hija, PERO estamos inscritos en múltiples estudios de investigación para averiguar qué está pasando.
Entonces la respuesta a su pregunta es que se refieren a especialistas y los especialistas siguen buscando. Por lo general, encuentran casos como estos “fascinantes” y dedican recursos y tiempo para descifrar el rompecabezas.