¿Qué hace cuando tiene una condición médica potencialmente mortal que es rara y difícil de probar, por lo que ningún médico intentará (no puede demandar / viajar)?

Sé que dijiste que no puedes viajar.

Sin embargo, puede llamar, enviar correos electrónicos y enviar registros. Algunas instituciones grandes como el Dana Farber Cancer Center, el Boston Children’s Hospital, etc. revisarán sus registros y solicitarán que su hogar realice pruebas en su nombre. Si quieren verte en persona, hay recursos para hacerlo a un costo bajo o nulo.

Tengo una hija con una enfermedad rara (misteriosa) y viajamos a Boston desde Maryland aproximadamente cada 6 meses para realizar pruebas y consultas especializadas. Somos una familia estadounidense de clase media baja, y hay muchos recursos para las personas que tratan de obtener atención especializada para ellos o sus hijos.

Te animo a que encuentres el hospital académico grande más cercano (uno asociado a una facultad de medicina) y empieces allí. Hable con el trabajador social del hospital sobre los recursos disponibles para pacientes que viajan.

Pero si quieres respuestas, no te detengas. Nunca te detengas

Con mi hija, a menudo digo que encontrar un diagnóstico y tratamiento para ella es como un maratón y tengo la intención de terminar.

Las respuestas están ahí afuera.