Cómo retrasar el crecimiento de una siringa (siringomielia)

Hola compañero paciente SM,

Esta va a ser una publicación muy larga, me disculpo. No he encontrado una salida para compartir mis experiencias y ayudar a otros en cualquier otro lugar en Internet.

Estoy muy conmovido de ver estas publicaciones, particularmente la publicación de David. No he encontrado una lista tan completa y bien articulada de consejos útiles para pacientes con SM en ningún foro, ni de ningún profesional de la salud. Esto claramente proviene de su experiencia personal, y no puedo agradecerle lo suficiente. Cada uno de sus 8 puntos es muy válido y fortalecedor, porque son cambios de estilo de vida saludables y proactivos que ponen el poder de la recuperación y la salud en manos de la persona. No podría estar más de acuerdo en que administrar Syringomyelia es un proceso de auto exploración y auto defensa.

Agregaré mi propia lista además de lo que dijo David anteriormente. Mi propia breve biografía: 30 mujeres, postraumático SM después de la inyección epidural en octubre de 2015, no es candidato para cirugía, 2 mm de ancho x 1.2 cm de longitud Syrinx C7-T1, muy sintomático con atrofia muscular / desgaste / paresia / s

pasticidad en el brazo y la mano izquierda. Muy dedicado a controlar el dolor sin medicación.

** No puedo responder la pregunta sobre si una siringe siempre empeora con respecto al tamaño; He tenido esta condición durante casi 10 meses y no he tenido ningún cambio en el tamaño de la siringe. Esta condición es rara, particularmente cuando no está relacionada con la Malformación de Chiari, por lo que no hay un resultado definitivo esperado. Algunas personas viven toda su vida sin un cambio en el tamaño de la siringe. Y hay muchas cosas que puede hacer para mejorar sus habilidades físicas, reducir drásticamente la posibilidad de empeoramiento del dolor y la posibilidad de lesión.

Los puntos que David hizo que encontré invaluables son: MEDITACIÓN DIARIA, DIETA LIMPIA SIN AZÚCAR Y CONSERVANTES, LÍMITE DE ALCOHOL (TOMO PEQUEÑAS GAFAS DE VINO TINTO ÚNICAMENTE), ESCUCHE SU CUERPO, EJERCICIO REGULAR SIN ESPESAR A LA COLUMNA VERTEBRAL, DESARROLLO DE TÉCNICAS DE GESTIÓN DE ESTRÉS.

Los médicos realizan pruebas, los terapeutas ocupacionales le dicen lo que NO PUEDE hacer, pero nadie realmente sabe mucho sobre la siringomielia y (una vez que la cirugía se completa o no se indica), tiende a ser un tipo de “esperar, temer y monitorear” de enfoque para el tratamiento a largo plazo. Eso es aterrador y desmotivador, y ambas actitudes pueden llevar al estrés y al empeoramiento de los síntomas.

Estas son adiciones a la lista que he encontrado que son beneficiosas:

1. Respirando a través del dolor, relajando los hombros y visualizando una columna recta con flujo “normal” de líquido cefalorraquídeo durante los momentos de endurecimiento / ardor / dolor.
2. Suplementos: orgánicos, no transgénicos y de origen natural. Tomo un polvo de “súper alimento” verde, polvo de proteína de suero de leche, pastoreo, suplementos de Omega-3, vitamina C, D3 y B12.
3. Encuentre un equilibrio entre “vivir su vida al máximo” y “tomarse las cosas con calma”. Esto es difícil, porque requiere una gran cantidad de reflexión antes de elegir una actividad y, a menudo, es frustrante tomar la decisión correcta. He tenido que aprender a amarme más a mí mismo, en vez de enojarme por lo que mi cuerpo no puede hacer. Escucha a tu cuerpo. Tendrás días buenos y días malos; los días malos no significan que está empeorando, son una señal para volver a examinar sus límites y evitar lo que cree que ha causado que los síntomas empeoren (esfuerzo excesivo, posturas prolongadas, estiramiento, levantamiento, tensión, estrés …)
4. Modifica tu entorno Para mí, la tensión en mi cuello y la postura prolongada causa un empeoramiento que puede retrasarme durante días.
1. El almacenamiento en áreas altas se puede alcanzar con un “agarrador”, un taburete. Evite agacharse y esforzarse para colocar cosas en el piso, debajo de la cama, etc. Tenga cuidado de no exagerar con la limpieza / empujar / levantar / agacharse / agacharse en la vida diaria. Todo esto requiere aprender de la experiencia personal lo que causa el empeoramiento de los síntomas. No vale la pena esforzarse demasiado.
2. Las pantallas de las computadoras y las computadoras portátiles deben estar elevadas para que sus ojos miren hacia adelante y no hacia abajo en la pantalla. Limite el uso de su teléfono porque la postura encorvada y los rizos de los dedos producen tensión en el cuello y (según mi experiencia) espasticidad en los dedos. Lo mismo con los libros, desafortunadamente, pero hay plataformas / elevadores que pueden mantener los libros en posición vertical y más ergonómicos.
3. Consulte con Terapia Ocupacional, Neurología, Neurocirugía, Terapia Física. No es necesario que interpreten su palabra como la verdad del Evangelio, la mayoría de ellos tienen muy poca experiencia con las siringas y se centran en las pautas de tratamiento médico, no en la autoayuda.
4. No tengas miedo de obtener asistencia por discapacidad financiera. Las restricciones en el lugar de trabajo pueden establecerse con una carta de su médico, que enumere sus adaptaciones necesarias. La participación en el lugar de trabajo requiere que esté sano y que se cumplan sus necesidades. Un médico puede recomendarle para la discapacidad de forma permanente o temporal. Un permiso de estacionamiento para discapacitados puede ser apropiado si regularmente o a veces se estaciona en un lugar que requiere mucho caminar o levantar objetos que necesita transportar durante una larga distancia.
5. Evite usar artículos que requieran levantar más de 10 libras / galón.
5. Rodéate de personas de apoyo. Espere que la familia y los amigos estén asustados y preocupados; esta es una reacción normal cuando alguien que amas pasa por una experiencia confusa y traumática. Esto ha afectado mi vida personal en gran medida, pero también me ha enseñado a construir una red de personas que realmente se preocupan. Un terapeuta de conversación puede ser útil también.
6. No te preocupes por molestar a otras personas. Aprenda a explicar a los extraños de una manera simple, por qué necesita alojamiento o asistencia. Mi explicación es: “Tengo una lesión en la espalda y debo tener cuidado de no forzarla”. No hay necesidad de explicar más allá de eso. Como dijo David, tu enfermedad no te define, pero tus límites son importantes. Si tiene que omitir un evento porque siente dolor, sus amigos lo entenderán. Tu cuerpo te lo agradecerá Si no puede agacharse en el asiento trasero, pida sentarse en el frente. Pide ayuda para levantar cosas. Piense en el futuro y manténgase positivo. Imagine todas las cosas que podrá hacer el resto del día si no empuja demasiado su cuerpo.
7. Haz tu investigación. En YouTube, hay conferencias ASAP que cubren diversos temas, como la dieta, la cirugía, los avances recientes y un montón de cosas. No te conformes con ellos o deja que te asusten, como yo lo hice; simplemente brindan información para su consideración.
8. Dieta antiinflamatoria Los azúcares, los carbohidratos baratos y los conservantes hacen que el dolor de mi nervio se intensifique y, al buscar en YouTube, puede encontrar una conferencia ASAP que describe por qué una dieta antiinflamatoria ayuda con SM.
9. El sueño es regenerativo. Una almohada de soporte cervical puede ayudar, y asegurarse de que mientras duerme, la compresión no corte el flujo de sangre.
10. La fisioterapia puede ayudar con la debilidad muscular si realmente se compromete con los ejercicios. En cuanto a empeorar su condición, la fisioterapia para fortalecer los músculos de su espalda y trabajar en su postura puede ayudarlo a aliviar la tensión de la columna vertebral y evitar lesiones.
11. Cuidado personal diario: la formación de hielo en la nuca y la parte superior de la espalda con frecuencia me ayuda a controlar la respiración, hacer ejercicios de brazos y manos durante todo el día con equipos tales como fortalecedores de agarre, bolas de esfuerzo y ejercicios motrices finos / gruesos recomendados por un especialista en rehabilitación clínica.
12. Disfrutar de las cosas pequeñas de la vida: ayudar a otras personas, incluso con una sonrisa, acariciar a un animal (sin forzar), disfrutar del atardecer, tener un “buen día” con respecto al dolor y los síntomas, hacer un viaje, permitirse ser atendido para y amado.

Puedo recomendar enlaces a los artículos que he especificado anteriormente, como almohadas, bolsas de hielo, ejercicios y equipos, dispositivos ergonómicos. No quería publicarlos aquí en caso de que mi comentario haya sido eliminado debido a la promoción de productos.

Buena suerte, le deseo una pronta recuperación y muchas experiencias felices, y espero que esta tragedia también sea una oportunidad para ayudarlo a crecer como persona.

Amor,

Anya