Participé en el ensayo de alergia de Stanford cuando estaba en primer grado, tal vez en 2010 o 2011. Fui el primer paciente que participó en una prueba de alergenos múltiples en el mundo.
Mi experiencia en el estudio es bastante única debido a lo temprano que me matricularon; la experiencia de mi hermana menor, por ejemplo, haber sido varios años más tarde que la mía, fue mucho más rápida y, en general, diferente. Creo que una parte realmente clave de mi experiencia fue la novedad y la incertidumbre de todo, incluso desde el primer grado pude sentirlo desde el primer día. Aquí hay una cita de la respuesta de mi madre a ¿Qué se siente tener a un niño pasando por la prueba de alergia a los alimentos de Stanford?
En los primeros días con mi hija mayor, había muy pocos datos. Estuvimos entre los primeros pacientes: los pioneros. Fue bastante aterrador, para ser honesto, porque no estábamos seguros de que la desensibilización oral funcionaría y cuál sería el resultado. Tuvimos que movernos muy lentamente debido a los datos limitados sobre seguridad y porque mi hija tenía problemas para aumentar su dosis de nueces sin tener reacciones. Originalmente nuestro objetivo era disminuir el riesgo de anafilaxia (que es muy alta con alergias a las nueces), pero el resultado final superó todas mis expectativas: mis dos hijas estaban totalmente insensibilizadas a sus alergias alimentarias, lo que significa que están curadas.
Un resumen básico del estudio: iría a la clínica cada dos semanas. Empecé probando una dosis muy pequeña de nueces. Si no reaccioné, probaría en casa todos los días. La próxima sesión, la dosis se plantearía. Sin embargo, cuando reaccioné, lo cual era a menudo, me quedaría en mi dosis más baja en casa y volvería a probar la dosis más alta en la próxima sesión. Me harían análisis de sangre a veces y muy comúnmente pruebas cutáneas. Esta materia regular se superó con varias otras partes del estudio: “doble ciego” (cuando tanto el médico como el paciente no saben la nuez que el paciente está comiendo, también podría ser una flor de arroz) y la inyección de Xolair que reduce la sensibilidad a los alérgenos. buenos ejemplos.
La parte más difícil del estudio fueron las reacciones, sin dudas. Reaccioné mucho, vomitando, urticaria, picazón en la garganta, lo que sea. Es un poco difícil comer algo que sabes que podría enfermarte y obtener una reacción es absolutamente horrible. Como todo era tan experimental, cuando reaccionaba a veces era una gran decepción. Sin embargo, cuando comencé a recibir Xolair, mis reacciones fueron mucho menos comunes y empecé a progresar realmente. Los pacientes actuales en el estudio no experimentan casi tantas reacciones. También tuve problemas para comer nueces todas las semanas (mi madre y los médicos teorizan que, desde que era más pequeño, me ponían enfermo, mi cuerpo les hacía sentir mal así que no los comía), pero la mayoría de los pacientes no tienen este problema. Ahora estoy en la situación de mantenimiento del estudio y me gustan mucho más las nueces. Debes alcanzar una cantidad bastante grande en el estudio (2000 miligramos) como una especie de “número mágico”, pero ahora que estoy en mantenimiento, solo como 3 nueces por semana.
Y a pesar de que a veces hubo partes difíciles, Kari Nadeau que dirige el estudio y todas las demás enfermeras y médicos que trabajan en él son increíblemente comprensivas y maravillosas. Cada vez que me sentía deprimido, hablaba con Kari y ella me hacía sentir mucho mejor.
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Pero el punto principal que me gustaría destacar es cuán increíbles son los efectos del estudio. Las alergias en general son bastante atemorizantes, especialmente cuando era un niño pequeño (mis alergias se descubrieron en el jardín de infantes y comencé la prueba en primer grado). Tu vida también se vio enormemente afectada: no podía comer mucha comida en las fiestas de cumpleaños, cada vez que íbamos a un restaurante, mis padres tenían que interrogar al personal sobre la contaminación, y toda nuestra casa tenía que ser absolutamente libre de nueces.
Esta es la razón por la cual el estudio de alergia de Stanford cambió por completo mi vida. Después de completar el estudio, no tengo ninguno de los problemas de seguridad y vivo sin la constante amenaza de enfermarme.
