¿Qué harías si descubrieras que el bebé que esperabas tenía problemas graves de salud?

Personalmente, me he enfrentado a esta pregunta, así que les daré mi experiencia y la elección que hice. En definitiva, la elección es tuya.

Tu pregunta plantea la peor decisión que he tenido que tomar en mi vida. Ha puesto muchas otras cosas en perspectiva. Elegí abortar Es una palabra tan desagradable y es tan vergonzoso donde vivo que literalmente he estado en peligro por la decisión. Le digo a la gente que “perdí” al bebé pero me niego a decirles que fue una elección que hice. Fue doloroso y solitario. Sé que mucha gente querrá juzgarme aquí y ahora también.

En ese momento, yo tenía 28 años. Estuve casado durante 5 años y ya tenía un hijo. Tenía 18 meses y era el tipo pequeño más hermoso que haya existido (y todavía lo es). Cuando descubrimos que estaba embarazada otra vez, nos llenó de alegría. Amamos a nuestro pequeño hijo desesperadamente. Duplicarlo parecía un sueño hecho realidad. ¡A las 16 semanas, descubrimos que iba a ser otro niño! Me imaginé a dos chicos con 18 meses de diferencia peleando, contando chistes de pedos, jugando juntos y finalmente teniendo siempre el uno al otro. Luego tuvimos la gran y temida ecografía de anatomía justo después de 20 semanas. (En este ultrasonido, he tenido 4 semanas sólidas de soñar despierto sobre mi hijo.) El ecografista dejó de hablar. Él tomó mucho tiempo. Recuerdo mirar a mi esposo preocupado. Hemos pasado por esto antes y sabemos qué esperar. Se supone que este ultrasonido no toma una hora. Se fue y se fue una hora mientras esperábamos juntos aterrados. El médico vino y le dio la noticia de que nuestro hijo tenía un corazón izquierdo hipoplásico; básicamente, el lado izquierdo de su corazón era muy pequeño, inutilizable y no funcionaba. Nos remitieron a un cardiólogo pediátrico.

Vivimos en un lugar muy remoto. El cardiólogo pediátrico más cercano estaba a 2 horas de distancia. Estaba de vacaciones así que lo más rápido que pudimos verlo fue 2 semanas. En ese momento, pasé cada momento libre investigando qué era exactamente un corazón hipoplástico y tratamientos para él. También nos hicieron una amniocentesis y descubrimos que nuestro hijo también tenía síndrome de Down.

He visto un montón de campañas publicitarias tratando de mostrar a la gente lo buenos que pueden ser los niños con Downs y cuán normales pueden ser sus vidas. Después de investigarlo, me parece siniestro. No solo se ve diferente y es un poco más lento que el promedio. Puede venir con graves malformaciones y defectos que pueden mantener al niño dentro y fuera de los hospitales de por vida. Algunos defectos son una sentencia de muerte.

A las últimas 22 semanas, nos reunimos con el cardiólogo pediátrico. Ya sabemos sobre el diagnóstico de Downs. Él confirma la condición del corazón hipoplásico y yo lloro. Lloro tanto que el doctor llora conmigo. Hice mi mejor esfuerzo para contenerlo, pero no había nada que pudiera hacer.

De vuelta a casa, sostengo a mi dulce bebé, embarazada de otro y busco en Internet obsesivamente y lloro. Lloré tanto que tengo recuerdos vívidos de lágrimas que empapan mi escritorio y mi dulce hijo. Encontré un artículo sobre un procedimiento con balón que pueden hacer inutero para ayudar a inflar el lado izquierdo del corazón y me dio esperanza. Envié un correo electrónico al cardiólogo pediátrico de inmediato con mi sugerencia. Una vez más, él tiene el corazón roto y me dice que no somos candidatos. Él me dice que aprecia que estoy tratando de encontrar soluciones y que desea poder darme una pero no hay ninguna.

En pocas palabras, este es el pronóstico de mi hijo: con la intervención, tendrá un 18% de posibilidades de sobrevivir hasta la edad de 1 si sobrevive su primera cirugía. Justo después del nacimiento, que se programará en el hospital más cercano que pueda acomodarnos a 5 horas de nuestra casa, se someterá a una cirugía a corazón abierto. Si se desarrolla bien, en este momento, su corazón debe ser del tamaño de una nuez. la imagen de abrir las costillas de un bebé recién nacido absolutamente me horroriza. Esta primera cirugía probablemente lo adicte a analgésicos y equipo de respiración. Si sobrevive a esta cirugía, enfrentaría a dos más a la edad de 1 solo para vivir.

Su pronóstico sin intervención: probablemente viviría alrededor de 9 días. Hay un tubo en su corazón que sella alrededor de 9 días de nacido (más o menos) que haría necesario el lado izquierdo de su corazón. Leí historias de personas que decidieron sacar el embarazo y dejar que el bebé muera de esta manera. Creo que suena un poco sofocado o torturado y no pude soportar la idea.

Consideramos cada opción, lo que nos haría a nosotros y a nuestros dos hijos ahora (uno nacido, uno no) y tuvimos muy poco tiempo para pensar porque una vez que obtuvimos toda nuestra información en línea, llevábamos casi 23 semanas. Tomamos la terrible decisión de terminar. No me arrepiento de la decisión, incluso ahora, 9 años después. Siento que evité que mi hijo muriera de una muerte dolorosa y perdoné a mi familia y a mi hijo mayor la pena y el dolor de ver. Si bien sé que mi familia sufrió mucho dolor emocional durante la prueba, me llevé la peor parte en su nombre y no es nada comparado con ver a su hijo morir. Lo llamé Jacob.

La terminación es una publicación totalmente diferente por completo. Los manifestantes eran personas horribles. Pensaron que estábamos allí porque queríamos estarlo.

Ahora tenemos dos hijos. Tuvimos una niña sana y ella es perfecta. El embarazo con ella fue accidental porque no podía volver a pasar por algo así otra vez y aterrador. Tengo una imagen de Jacob que no tengo el coraje de abrir incluso ahora, pero pienso en él todo el tiempo.

Lo que sea que estés pasando, no estás solo y lo siento por lo que puedes estar enfrentando en este momento. Sé que no es fácil.