¿Cómo es tener cáncer de vías biliares en etapa IV?

El efecto Keck: más caridad

El acceso a la prueba clínica ayuda a brindarle a un padre de cuatro una recuperación espectacular.

A la edad de 29 años, Neil Navarro tuvo dolor de estómago. No era la gripe, ni siquiera la intoxicación alimentaria, y no desaparecería.

Le diagnosticaron un quiste congénito en el abdomen, que los médicos le extirparon quirúrgicamente. Pero ocho años más tarde, la incomodidad volvió y le diagnosticaron cálculos en las vías biliares que lo llevaban al hígado. Estos también fueron eliminados. Pero el dolor regresó.

En 2012, tres años después de la extracción de las piedras del hígado, Neil volvió a sentir dolor. En negación de su agonía, Neil retrasó un examen hasta que una visita a su médico de atención primaria reveló la horrible verdad: a los 40 años, tenía cáncer de las vías biliares, etapa IV, y una esperanza de vida de solo dos años.

Tambaleándose por esta noticia, optó por la segunda y tercera opinión, que confirmaron el cáncer y el pronóstico. Afortunadamente para él, cuando llegó al USC Norris Comprehensive Cancer Center, encontró a Heinz-Josef Lenz, MD, director asociado de investigación clínica y co-líder del programa de cáncer gastrointestinal en USC Norris, quien rápidamente formó el plan de acción.

“Aprecio que haya dicho que hará todo lo posible para ayudarme a superar esto”, dice Neil. “Tenía un sentido de urgencia”. En un par de días, el puerto se instaló en mi pecho superior para infusiones y análisis de laboratorio, lo que me confirmó que sería un buen luchador para mí. Aproximadamente una semana después, comencé la quimioterapia “.

De acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Americana del Cáncer, en 2017, aproximadamente 41,000 estadounidenses recibirán un diagnóstico de cáncer del hígado y los conductos biliares, los tubos que mueven los líquidos del hígado al intestino delgado.

El Dr. Lenz descubrió que el cáncer de Neil, que se había diseminado a su hígado, mostraba una rara alteración genética llamada amplificación de HER2, una sobreexpresión de un gen que aparece en varios tipos de cáncer. Durante ocho meses, el Dr. Lenz comenzó un régimen de tratamiento de FOFLOX (ácido folínico, fluorouracilo y oxaliplatino) y trastuzumab (Herceptin), que estabilizaron los tumores durante un tiempo, pero no pudieron detener el rebrote. El Dr. Lenz decidió que Neil necesitaba un nuevo enfoque: inscribió a Neil en un ensayo clínico para una combinación de cuatro medicamentos originalmente diseñados para el cáncer de mama. Dirigiéndose a la vía HER2, la quimioterapia incluye paclitaxel, trastuzumab, MM-111 y lapatinib.

“Este segundo tratamiento disolvió su enfermedad”, dice el Dr. Lenz. “Continuamos el tratamiento durante tres años, y el tumor se redujo de una manera muy dramática. Había algo de tejido sobrante, que eliminamos, y no quedaba cáncer. Una tomografía computarizada reciente muestra que está completamente libre de enfermedades, lo cual es inaudito para este tipo de cáncer. Su pronóstico para una vida normal es muy bueno “.

Ahora con 44 años, Neil está muy agradecido por la atención de alta calidad que recibió. “Todos, desde el Dr. Lenz hasta las enfermeras de USC Norris, fueron muy afectuosos y profesionales”, dice. “Intentaron darme la misma enfermera cada vez que fui a un tratamiento para ayudarme a construir relaciones. Fue tranquilizador “.

También aprecia la forma en que ayudaron a su familia durante un momento difícil. Con el aliento del Dr. Lenz, tres de los cuatro hijos de Neil, que entonces tenían 14, 13 y nueve años, participaron en Camp Kesem en la USC, un campamento de verano gratuito para niños que han sido afectados por el cáncer de un padre. “Les dio la perspectiva de que no eran los únicos
los que están pasando por esto “, dice Neil.

Ahora un oficial de entrenamiento para el Ejército de Salvación en la universidad de la organización en Rancho Palos Verdes, Neil dice que hubo “muchas oraciones en mi nombre de parte de colegas, amigos y familiares”. Cuando asesora a cadetes que están tratando con diagnósticos de cáncer, él cree que está pagando lo que recibió. “Los aliento a ser fuertes, escuchar a sus médicos, orar y confiar en que pase lo que pase, Dios tiene un plan”, dice.

Bueno, a mi madre le diagnosticaron cáncer de vías biliares en etapa 4 en noviembre de 2017. Por lo tanto, tiene dolor de espalda severo si se sienta o permanece de pie durante mucho tiempo, pérdida de apetito y, por lo tanto, pérdida de peso drásticamente. (Perdió 10 kg con un mes y medio). Y también solía tener fiebre casi todos los días. Grabé su temperatura, 38.1 a 38.8, para todos los días en dos semanas consecutivas. No tengo idea de por qué actualmente ya no tiene fiebre, lo cual es extraño porque tenía fiebre desde marzo de 2017. Lo más importante de todo es su cansancio , siempre se cansaba aunque acababa de despertarse de un sueño profundo. Asegúrese de sentir repentinamente que no quiere comer o sentirse lleno o hinchado, fiebre para un chequeo. Los médicos pueden confundir estos síntomas con la tuberculosis, por lo que exigen un escaneo o una tomografía computarizada.

En términos de sentimientos, garantizo que es una mezcla de sentimientos desde el dolor a triste hasta la aceptación. Se supone que 2018 es su año de “disfrutar” porque se jubilará en enero, así que hemos hecho planes para viajar por el mundo. Ahora que está enferma y tiene que cancelar los planes (hemos comprado boletos para China), y solo espera los resultados de los tratamientos. No importa qué, ella tiene que ser fuerte, pero a veces se acuesta en la cama todo el día y cuando me pide que la lleve al centro comercial y salga todo el día. No estoy en su lugar, así que no estoy segura del 100% de lo que siente. ¡Pero estamos tratando de hacer lo mejor posible!

El esposo de mi sobrina fue diagnosticado con eso. Y acudió a la mundialmente conocida Cleveland Clinic, donde casi no le dieron esperanzas. Tenía 67 años y sospecho que su edad puede haber sido demasiado antigua como para sugerirle que intentara realizar ensayos clínicos. Y había varios, los había investigado y enviado a él. Él los imprimió y los llevó a su cita. El oncólogo tomó el sobre y prometió mirarlo más tarde. lol. ¡Le ofreció quimioterapia estándar, y dijo que al menos no perdería su cabello y que aún podría ir a trabajar! Locura para pensar que tal enfoque fue utilizado por un hombre que era vital y activo y que quería desesperadamente encontrar algo para darle esperanza. La quimioterapia ralentizó los tumores, que ahora también estaban en sus pulmones. Luego cambió a University Hopitals cuando se ofrecieron a intentar llevarlo a ensayos clínicos. Pero cada vez, él no hizo el corte. Él siguió empeorando en su 68 cumpleaños. Unos meses más tarde encontramos otro ensayo clínico y él llevó la información a los médicos … que le dijeron que ese día … ¡era hora de llamar al hospicio y prepararse para morir! Nadie le dio una oportunidad! Es triste que si tiene más de 50 o 60 años y espera ingresar a un posible ensayo clínico que salve vidas, su edad puede ser MUY VIEJA para incluirse incluso cuando los criterios para el ensayo lo consideren elegible. Impactante e inaceptable!

Con frecuencia incómodo y temeroso.