¿Cuántas opiniones de un médico necesito para que un diagnóstico de ALS sea oficial?

Como han dicho otros, cualquier médico calificado puede hacer el diagnóstico, pero si no es un neurólogo especializado en ALS / MND en un centro dedicado, definitivamente vale la pena obtener una segunda opinión de ellos. No solo para estar seguro sino también:

  • Pueden tener equipos más sensibles para medir cosas como la fuerza y ​​la función respiratoria
  • Tienen un equipo multidisciplinario que incluye fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, dietistas, terapeutas del habla y del lenguaje y enfermeras especializadas, quienes pueden realizar evaluaciones y prescribir equipos o apoyo para ayudarlo a vivir su mejor vida con la condición
  • Aquí es donde participan los estudios de investigación, como los ensayos clínicos
  • Es posible que puedan contarle más sobre el origen de su afección, especialmente si hay antecedentes familiares.
  • Un nuevo medicamento, Radicava, acaba de ser aprobado por la FDA y debería estar disponible para el otoño de 2017, pero deberá ser infundido y probablemente estará disponible primero en los centros especializados.

Finalmente, si quiere más gradación en su diagnóstico, puede preguntar en qué etapa se encuentra de acuerdo con:

  • Criterios de El Escorial
  • King crietera puesta en escena
  • MITOS puesta en escena critetia

Estas son realmente herramientas de investigación más que listas para la clínica, pero podrían darle una idea del nivel de progresión, si está listo para aprender ese tipo de cosas.

Si desea hablar de estos problemas con otros pacientes o cuidadores que han realizado este viaje, le recomiendo visitar PatientsLikeMe.com, ALS.net y ALS Support and Help Forum.

Aclamaciones

La opinión de un médico suele ser suficiente, especialmente si está hecha por un neurólogo. En este caso, parece que la diligencia debida está presente ya que:

  • Se realizaron pruebas electrodiagnósticas adecuadas
  • El paciente fue derivado a un especialista neuromuscular.

En general, el examen clínico con hallazgos típicos de los hallazgos de la neurona motora superior e inferior es concluyente. Los esfuerzos se emplean para excluir rare-like, pero rara vez son raras las alternativas de una rara condición.

Solo uno, realmente. Pero siempre es una buena idea obtener una segunda opinión de otro neurólogo competente e independiente. Yo era Dx en UCSF y lo confirmó Mayo, que hizo un trabajo intensivo en el transcurso de una semana. Mi neurólogo no tuvo ningún problema conmigo y estaba contento por las pruebas adicionales que hicieron para verificar posibilidades exóticas.

Difícil de decir, principalmente porque todas las pruebas tienen falsos positivos y falsos negativos.

En lo que se observa en ALS es que los músculos entre los huesos largos de las manos se atrofian y se hunden en las primeras etapas de la enfermedad y se consideran bastante patognomónicos de la afección.

Tome tantos como pueda antes de confirmar Querido Corán. Estoy seguro de que su equipo de tratamiento quiere estar 100% seguro antes de que le den su diagnóstico. Porque después de que finalmente llegan a un diagnóstico, es una tarea difícil tanto para usted como para el equipo tratante. Te deseo lo mejor.

Dos serán suficientes. Sin embargo, deberá volver a someterse a una prueba, no es agradable pero es necesario.

Uno, pero si ese Uno no es supervisado por un neurólogo que se especializa en ALS / MND, ¿estarás satisfecho? No deberías ser, imho.