¿Dónde obtengo ayuda para curar a mi bebé que tiene SMA1?

Con un riesgo inmenso de parecer un fanático del sol de corazón frío que no sabe lo que es ver cómo una parte de ti se atraganta y muere; Todavía insistiré y le diré que lo deje ir en paz.

Algunos puntos importantes para ti

Spinraza a lo sumo detendrá la enfermedad en el 60% de los pacientes.

Provocará varias reacciones alérgicas

Retraso en el crecimiento

Posible daño neurológico.

Posibles discapacidades mentales.

Etc.

El paciente puede volverse inmune a la droga desarrollando anticuerpos contra ella también.

Si yo estuviera en tu lugar, estudiaría la mierda y lo haría yo mismo y lo distribuiría gratis o colaboraría con algunos laboratorios chinos; se sabe que fabrican péptidos experimentales / exóticos, etc. en orden.

Pero valdría la pena ver que el niño sufre a diario o la última amenaza de que se vuelva inmune a él.

No sé cómo responder esto, lo siento.

Sin embargo, le pediría que tratara de obtener ayuda psicológica para enfrentar esta situación si fuera posible.

Lo siento por ti, pero no se puede curar.