¿Cuáles son algunos de los puntos clave que una persona con cáncer terminal debería entender acerca de cómo manejar su juego final?

Un aspecto que no anticipamos antes de la muerte de mi esposo, después de 9 años y medio de tratar el linfoma no Hodgkin, fue la pérdida de la capacidad mental justo antes de morir. Eso puede ocurrir o no, pero no lo habíamos considerado, y estaba devastado, y me sentí privado de una verdadera sensación de cierre en sus últimos días.

A pesar de que tuvo y luchó contra la NHL durante tanto tiempo, cuando llegó el final, pareció surgir de repente, como en cuestión de unas semanas. Lo habíamos visto enfermar y luego se había movilizado tantas veces que supongo que esperábamos que se uniera de nuevo. Pero él no estaba y luego perdió sus facultades mentales. Se volvió delirante, incluso. Sus electrolitos se desequilibraron y eso, junto con mayores dosis de narcóticos, perjudicó su capacidad de comunicarse.

De alguna manera, me comunicó los deseos finales para contactarse con su hijo, que vivía fuera del estado, pero yo era difícil. Todo lo que pudo decir fue: “Llama a Steve”, y luego me pidió que le dijera, “vuela”, lo cual era realmente inusual; él no hubiera querido que él gastara el dinero para volar. No voló, pero vino enseguida, y al día siguiente, más bien durante la noche, mi esposo falleció.

Recién escrito para decir, prepárate para esa eventualidad. La persona puede no estar lo suficientemente lúcida como para decir adiós

Organice el hospicio más temprano que tarde. La mayoría de las personas esperan demasiado y no obtienen todos los beneficios que el hospicio puede brindar.

Termine los tratamientos no paliativos más temprano que tarde. La mayoría de las personas toman demasiado tratamiento por mucho tiempo.

En ambos, debe plantear este tema a su médico. Por lo general, no lo harán hasta que no haya absolutamente ninguna alternativa. Eres un “fracaso” para ellos y a nadie le gusta enfrentar el fracaso. Lo siento doctores que no son así, pero esa es mi experiencia.

No siempre será como las películas. Puede haber dolor, confusión a veces, incapacidad para mantenerlo completamente en casa (por muchas razones), sus cuidados paliativos o los miembros de su familia pueden tener fallas (porque las cosas suceden en la vida y todos somos humanos). No tiene demasiadas expectativas porque si se limita a una sola “forma correcta” de morir, hay demasiadas formas de terminar en “fracaso”. Es como un parto de esa manera.

Si la persona moribunda tiene una fuerte sensación de que la muerte es inminente, preste atención a ella. Mi hermana tuvo una enfermedad muy larga (más de 19 años) y estuvo en malas condiciones muchas veces. Pero solo una vez, hacia el final de su vida, nos contó a todos que tenía una fuerte sensación de que iba a morir en cuatro semanas. Era cierto que tenía un diagnóstico terminal, pero no hubo ningún cambio externo o crisis que precediera a su anuncio. Ella hizo todos los arreglos (con ayuda de la familia) para su funeral, su testamento final, y solicitó visitas durante ese mes. En la marca de las cuatro semanas tuvo una crisis y estuvo a punto de morir, pero luego se recuperó durante una semana más o menos (con más visitas finales) y luego llegaron los últimos días y falleció. Ella no estaba exactamente en lo cierto en su predicción, pero estaba muy cerca, creo que tenía una señal interna de que las cosas estaban cambiando y que ninguno de los demás podía ver.

Todavía puedes divertirte con alguien que está muriendo. Puedes reírte y hacer bromas si eso es algo que hiciste antes de morir. Mi hermana y yo pasamos un montón de momentos divertidos, amorosos y bromas, incluso en nuestra última buena conversación, aproximadamente una semana antes de su muerte. Un amigo en mi grupo de libros murió en un hospicio y el grupo tuvo una serie de reuniones divertidas en su casa y luego en su habitación de cuidados paliativos con alimentos que le gustaban, revistas con portadas sexys, y se ríe de las historias de su marido. En uno, todos trajimos nuestros álbumes de boda y tuvimos un mini pastel de bodas y champaña. No llores antes de que se vayan.

Obtenga ayuda externa si puede. Puede mantener un sentido de independencia, irónicamente, porque esta es una persona a la que se le paga para que lo cuide o haga lo que le pida. También podría ser más fácil que un extraño se encargue de tus necesidades corporales dependiendo de tus relaciones familiares. También podría ayudar a su cuidador principal a dormir un poco y estar menos estresado o ansioso y menos mal genio.

Esté preparado en general para ceder el control a otras personas. Cuando mi hermana estaba confundida, le recordaba que confiaba en mí y que estaba bien si ya no podía aferrarse a todo, que nos estábamos ocupando de las cosas. Si necesita una bacinilla de cama y alguien se ofrece para ayudarlo, no va a ser más fácil para nadie si se niega o discute o trata de levantarse de la cama y caerse tratando de llegar al inodoro. Es tan embarazoso como lo dejas pasar (el peor momento es la primera vez) y si puedes hacer una broma o incluso simplemente expresar tus sentimientos de vergüenza o pérdida sin obstruirlo, será mucho mejor. La gente quiere ayudar y cuando somos vulnerables atraemos gente hacia nosotros, no rechazamos a las personas como tememos.

En alguien terminal? Muy tarde, muy probablemente sea demasiado tarde para hacerlo bien.

Alguien que conozca su enfermedad, incluso la enfermedad no cancerosa, por ejemplo, la enfermedad de la neurona motora, inexorablemente lo llevará a la muerte, en el caso de que haya sido muy distante (s) haber organizado:

• cómo iba a continuar / venderse su negocio, mejor hacerlo antes de que el público supiera que estaba muriendo
• cómo la pareja / familia dejada atrás podría ser mejor atendida
• cuide los cabos sueltos en su vida, ya sea hablando con las personas con las que necesita hablar antes de morir, haciendo las paces con las personas que siente la necesidad, diciéndole adiós mientras aún mentalmente y algo físicamente capaces, algunas personas dirían que trabajan en su lista de cosas que hacer antes de morir.
• después de aceptar que después de un tiempo morirán, con su médico debatirán francamente sobre las opciones realistas en el tratamiento, centrándose en la mejor calidad de vida posible, no el tiempo de supervivencia más prolongado siendo miserables todo el tiempo debido a los efectos secundarios de todos esos tratamientos de desesperada desesperación que tanto aborrezco; sin olvidar explorar todas las posibilidades para un tratamiento óptimo de hospicio, que en muchos países se puede hacer en casa, si la atención domiciliaria estaba disponible, y el médico de familia dispuesto a participar, como es posible en los Países Bajos, donde vivo. El problema casi siempre es que el paciente y la familia niegan que la muerte mienta esperando en la línea, por lo que tomarán cualquier opción que se les ofrezca, sin importar cuán bajas sean las posibilidades de que ofrezcan algo útil.
• esto incluye limitar las opciones de tratamientos que uno aún quiere experimentar y hacer un testamento en vida, luego de debatir con sus seres queridos, con su médico. Si tuviera una enfermedad que en unos pocos meses me llevaría a la muerte, quiero que me dejen en paz, no me haga una RCP, tenga ventilación mecánica, ingrese en cuidados intensivos, me someta a un tratamiento de reemplazo renal, operaciones invasivas, pero en general no lo haría. Objeto de tener infecciones tratadas con antibióticos.

La quimioterapia en las expectativas del público todavía se considera “imprescindible”, desafortunadamente para los cánceres más frecuentes (con algunas excepciones impresionantes) que solo prolongará la vida en 3 meses como máximo en comparación con un tratamiento de apoyo óptimo sin quimioterapia. Las drogas contra el cáncer, la supervivencia y la ética concluyeron que

Se observó un efecto importante sobre la supervivencia a cinco años solo en cáncer testicular (40%), enfermedad de Hodgkin (37%), cáncer de cuello uterino (12%), linfoma (10,5%) y cáncer de ovario (8,8%). Juntos, estos representaron menos del 10% de todos los casos. En el 90% restante de los pacientes, incluidos los que tienen los tumores más comunes del pulmón, próstata, colorectum y terapia con medicamentos para la mama, aumentaron la supervivencia a cinco años en menos del 2,5%, un beneficio de supervivencia general de alrededor de tres meses

Trabajé para una fundación de cáncer infantil durante aproximadamente 4 años. He planeado varios funerales para niños y he ayudado a varias familias en la fase terminal.

Voy a darte un consejo brutalmente honesto.

Planifica tu propio funeral. Nadie más va a disfrutar haciendo eso. Los arreglos previos también cuestan menos dinero y obtienes lo que quieres. Averigua qué quieres usar si se trata de un entierro tradicional, organiza tu propia creación o considera algunas cosas nuevas, ecológicas y de alta tecnología relacionadas con tu cuerpo.

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Organiza una fiesta de despedida mientras aún estés vivo. Es una cosa.

Me invitaron a uno, sin darme cuenta de lo que estaba pasando. No fui y luego me arrepentí. Mi amigo optó por eso en lugar de un funeral. Cuando falleció no quería fanfarrias. Sin funeral Sin servicios. Él hizo todos sus arreglos. Se despidió de todos y fue un evento muy triste pero genial.

Aquí hay algunos grupos de apoyo y listas para los moribundos. Vas a morir, así es como lidiar con eso

Hazle saber a la gente que te gustaría que vengan a celebrar tu vida mientras aún estás vivo.

Comience a regalar sus cosas. Significará más para el receptor si está vivo cuando eso ocurra y le ahorrará tiempo a su ejecutor al tratar de resolverlo después.

El padre de un amigo falleció y donaron toda la ropa a varias organizaciones benéficas porque la familia creía que quien fuera dueño de ellas sería bendecido con el éxito que tuvo en su vida.

Algunas personas no tienen el lujo (un regalo y una maldición) de saber cuándo van a morir. Usa el resto del tiempo que tienes en esta tierra para hacer lo que sea más importante para ti.

Hay miles de informes de pacientes terminales con remisiones permanentes. (Instituto de Ciencia Noética). Mira la película “El secreto”. La voluntad humana y el pensamiento positivo han producido innumerables “milagros”. Si una persona decide vivir, niega todos los pensamientos y diagnósticos negativos, los milagros pueden suceder. Yo personalmente he experimentado algunos.