¿Cómo es decirle a un paciente que él / ella tiene demencia?

He tenido muchas oportunidades de hacerlo en el último año durante mi beca de geriatría en Stanford y el hospital VA, y es una experiencia emocional para todas las partes involucradas. La demencia no solo afecta al individuo que tiene la condición. A menudo, la familia y los amigos cercanos notan los cambios en el comportamiento y son los que instan a la persona a venir para ser evaluada. Por supuesto, no hay una sola respuesta consistente, pero si tuviera que generalizar sobre los diagnosticados relativamente temprano en el curso de su enfermedad (me dirigiré al otro grupo más adelante), diría que el paciente a menudo no responde con el amplitud de emoción que uno podría anticipar. Muchas veces mis pacientes han estado casi en silencio y entristecidos cuando aparecen cuando les digo el diagnóstico. Sospecho que probablemente se hayan sentido frustrados por el deterioro de sus propias capacidades por algún tiempo y ya teman el diagnóstico. Experimentan depresión, miedo y una sensación de pérdida. Encuentro que, lejos y más allá de los temores de pérdida de memoria, la mayoría de los pacientes se preocupan más por ser una carga para su familia a medida que progresa su demencia. También a menudo se preocupan por que se les quite su licencia de conducir (pérdida de independencia), necesiten ayuda para ir al baño y para ir al baño, y para que los coloquen en un hogar de ancianos.

He notado que a menudo no veo el enojo y la conmoción que a menudo veo con otros diagnósticos como el cáncer, porque en la mayoría de los casos de demencia, los cambios han estado sucediendo durante un período más largo de meses o años (algunas demencias no de Alzheimer). puede progresar rápidamente).

Muchas veces los seres queridos en la habitación a menudo tienen incluso más respuestas emocionales ante un diagnóstico de demencia en un paciente. Creo que a menudo un diagnóstico de demencia no es realmente una sorpresa para los familiares y amigos cercanos, porque han sido testigos de que su ser querido está disminuyendo con el tiempo, y en el fondo saben lo que está sucediendo. Sin embargo, es difícil no sentirse abrumado por la emoción cuando un médico confirma una sospecha negativa. Encuentro que los miembros de la familia, a menudo los niños, por lo general piensan en las mismas cosas que mencioné anteriormente de las que los pacientes se preocupan, junto con la forma en que hacen malabarismos con sus propias vidas complejas para cuidar a sus seres queridos.

Me he dado cuenta de que muchas veces todas las partes involucradas reaccionan de manera diferente cuando han visto a un ser querido pasar por un lento declive con demencia en el pasado. A menudo reaccionan de inmediato con el deseo de planificar para el futuro: tienen preguntas tangibles sobre las evaluaciones de conducción, a veces quieren cambiar el estado de su código (estado de resucitación), etc.

Algunos pacientes que he visto también responden con negación, especialmente si fueron evaluados a instancias de su familia. Muchos adultos mayores altamente funcionales sienten que los médicos están equivocados, ya que aún pueden realizar muchas tareas complejas como solían hacer.

Como médico, le digo al paciente y a la familia que no están solos y que continuaré siendo el médico del paciente, y continuaré tratándolos para todos sus problemas médicos. Los insto a que tomen las cosas de una en una y ofrezcan recursos disponibles (¡los trabajadores sociales son increíbles!). Los pasos más importantes son siempre la seguridad en el hogar, así que me aseguro de que tengan el sistema de apoyo para garantizar que el paciente esté seguro y pueda obtener comida y refugio, medicamentos, etc. Los aliento a continuar socializando y participando en todas las actividades que realizan disfrutar. Muchos pacientes comienzan a preguntar sobre las opciones de tratamiento y el curso de inmediato, y respondo estas preguntas según corresponda para la situación.

Unas pocas veces durante mi entrenamiento médico, me encontré con personas en el hospital o en un hogar de ancianos que realmente parecían tener una demencia más avanzada, pero que nunca habían sido diagnosticadas. Sospecho que, en estos casos, la falta de un diagnóstico puede deberse al hecho de que no todas las prácticas de atención primaria están equipadas con personal de apoyo y recursos para tratar con estos pacientes a menudo complejos. Quizás sorprendentemente, cuando diagnostico a pacientes como estos con demencia, la familia a menudo se siente aliviada de finalmente tener una explicación para el severo declive de su familiar.

Esta es una respuesta general acerca de proporcionar un diagnóstico de demencia a un paciente en etapa temprana. Por supuesto, las personas me han sido remitidas para que se las diagnostique en varias etapas de gravedad, y esta no es a menudo la misma discusión. La conciencia de una persona sobre su situación y limitaciones, factores desencadenantes de la agitación, etc. se tendrá en cuenta al realizar esta discusión.

En la primera Unidad de Cuidado Especial que dirigí, había un hombre que simplemente no podía quedarse quieto. Se paseaba, paseaba y paseaba de un lado a otro de los pasillos, hacia las habitaciones, paseando y paseando. De vez en cuando, podía hacer que se sentara a mi lado mientras leía el periódico, pero eso solo duraba un par de minutos; no podía quedarse quieto, tenía que estar moviéndose y caminando. Le prestó poca atención a los demás, en absoluto; todo su enfoque se volvió hacia adentro, al parecer, mientras caminaba.

Así que caminaba con él, simplemente caminaba junto a él, a veces hablaba con él, pero sobre todo solo lo hacía compañía, caminando junto a él. Debemos haber caminado millas juntas.

Un día, cuando estaba especialmente agitado y yo caminaba junto a él, le pregunté: “¿Sabes qué te pasa?”

Él se detuvo. Él me miró, inusual, y se quedó muy quieto. “Hay algo mal dentro de tu cerebro”, dije. “Está arruinando el funcionamiento de tu cerebro, y hace que todo parezca estar mal”.

Se quedó muy quieto durante unos treinta segundos, asintió levemente y luego comenzó a pasearse de nuevo, un poco más lento y con menos agitación en la cara.

No sé si le habían dicho antes; No lo creo, si lo hubiera hecho, lo recordaba, o si importaba. Pero se sintió como si, durante un ratito, le hubieran dado una pieza del rompecabezas que necesitaba, y, aunque no estaba seguro de haber hecho lo correcto mientras lo hacía, estaba seguro de que lo había hecho. caminamos por el pasillo después. Durante unos segundos, tuvo un poco de paz.

Hay una gran variedad de respuestas. Creo que hay un par de cosas a tener en cuenta:

1. El paciente a menudo tiene muy poca información sobre su propia pérdida de memoria

2. Sin embargo, su capacidad emocional puede superar su capacidad cognitiva (pueden sentirse avergonzados por la pérdida de su memoria pero tienen dificultades para describirla)

3. A menudo es más difícil para la familia que el paciente.

Los pacientes pueden responder por negación, aceptación, vergüenza, ignorancia gozosa, miedo.

Las familias a menudo son las que están más preocupadas y generalmente tienen miedo, preocupación, miedo y, en ocasiones, sienten alivio de que tengan un diagnóstico.

Es importante expresar las preocupaciones simplemente, pero no solo en términos médicos:

“Tienes demencia”. “Tu memoria no es tan buena como solía ser”. Depende del paciente

Es importante decir lo que no ha cambiado: lo mejor que pueden hacer por su cerebro es ser física, social e intelectualmente activo. Comprométase en la vida y disfrútela. Obtener un buen horario de sueño y una buena dieta. Evite los principales factores de estrés. En otras palabras, las mismas cosas que todos deberíamos estar haciendo.

Sin embargo, también es importante aprovechar al máximo cada día (supongo que todos deberíamos estar haciendo eso también) y no posponer conversaciones importantes, problemas de planificación (como un testamento), planes de viaje, etc.

A menudo hay muchas preguntas.

Comúnmente no usa esa palabra con los pacientes. el diagnóstico comprende un grupo extremadamente amplio de condiciones. Por lo general, no necesita habilidades particulares en su capacidad para interactuar con los pacientes.

En el caso de que una persona entre en su ambulatorio, esta persona ya ha leído la placa afuera de la puerta. (S) él hará un esfuerzo juicioso hablando de sí mismo. Tú solo escucha. Después de que tenga lo que cree que es el diagnóstico correcto, diga las palabras necesarias sin problemas. Sus palabras no plantearán preocupaciones particulares a la gente comúnmente.