¿Cuál es la mejor manera para que una familia se relacione con un padre con demencia?

Todos los que respondieron tienen excelentes consejos. Yo agregaría que tienes que sentarte con tu familia y conversar. Todos deben estar en la misma página en términos de asuntos médicos, legales, patrimoniales y funerarios. Contratar a un buen abogado de planificación patrimonial será crítico. Los gastos médicos y de atención son exorbitantes, y se debe establecer un plan financiero para pagarlo. Si algunos miembros de la familia pueden comprometerse a ser cuidadores u ofrecer ayuda de otras maneras, eso compensará algunos costos. Estoy siendo un poco frío, pero en la confusión emocional de ver a un padre en los tiros de AD, las personas comienzan a reaccionar emocionalmente, y hacen declaraciones precipitadas o juicios que pueden dañar las relaciones. He visto familias de primera mano destrozadas, probablemente irreparablemente, debido a desacuerdos en la atención. Esto solo agrava la tragedia. En un caso, el niño (adulto) que fue el más exitoso, anunció al resto de la familia “no me está sacando dinero” de la nada en la primera conferencia familiar. (Nadie estaba pidiendo dinero.) Trate de evitar las luchas internas. Alguien tendrá que ser nombrado proxy de atención médica; todos deberían estar de acuerdo con quién es esa persona. Además, alguien también deberá ser un apoderado. Ese trabajo no es una tarea pequeña; La selección cuidadosa de qué persona tiene esa gran responsabilidad es vital. Buena suerte, no estás solo.

Mis cinco mejores consejos para esta pregunta esta noche mientras continúo aprendiendo a través de este viaje con demencia son:

1. En caso de que creas que tu padre está desapareciendo, rechaza el mito de que estás perdiendo a la persona; la persona en su núcleo permanece hasta que su espíritu abandone el cuerpo cuando muera. Escribí un poema sobre algo de eso aquí: te veo, te amo, te extraño
2. Trate a la persona que vive con demencia con el respeto que se merece como padre, cónyuge o hermano; no los condescienda ni los infantalice. Todavía están allí y tienen los mismos derechos y libertades que tú. Vea más aquí: Los 12 principios de la Declaración de Derechos de la Demencia
3. Si ya no te reconoce, pregúntate a ti mismo las cuestiones importantes antes de decidir que ya no es importante verlo. Aquí hay algunas preguntas iniciales: 20 preguntas geniales para hacer cuando un ser querido con demencia ya no lo reconoce.
4. No atribuyas comportamientos a la enfermedad que son, de hecho, respuestas naturales y normales al medio ambiente y la forma en que tratamos erróneamente a las personas que tienen demencia. Más sobre eso aquí: 29 comportamientos normales que podrían sedar para
5. Si su padre con demencia se vuelve agresivo, ansioso y / o impaciente, pregúntese por qué podría ser así. Aquí hay algunas preguntas que me hice a mí mismo que me ayudaron a ser una mejor cuidadora para mis padres: 20 preguntas que ayudan a explicar por qué las personas con demencia se agitan y son físicamente agresivas.

Espero que sea útil.

Lamento que estés pasando por esto.

Como dijo “familia”, voy a suponer que hay varios de ustedes que pueden ayudar.

Primero, todos deben sentarse y discutir cómo van a ayudar. Algunos de ustedes probablemente tendrán más tiempo para estar físicamente presentes, algunos de ustedes tendrán más dinero. No permita que esto desgarre a la familia con resentimiento sobre cómo alguien contribuye más o menos. Acuerde de antemano lo que todos harán, y asegúrese de que todos cumplan sus compromisos.

Si alguien necesita estar en el hogar en todo momento con el padre, elabore un cronograma. Si puede pagar la ayuda, hágalo; es agotador y emocional ser cuidador.

Determine quién se encargará de pagar los recibos y quién se encargará de las reparaciones y el mantenimiento del hogar. ¿Quién comprará y hará diligencias? ¿Quién llevará al padre al médico y será su defensor?

Si el padre todavía está mentalmente consciente al menos una parte del tiempo, asegúrese de que se resuelva el problema legal. Poder notarial (tanto legal como médico), voluntad o confianza en su lugar, ejecutor de bienes raíces en su lugar.

En cuanto a la parte emocional … será emocional. Tú lo sabes. Los roles en la familia se revertirán: el niño ahora es el padre. Piense detenidamente sobre cualquier arrepentimiento que pueda tener después de que el padre o la madre pase; ¿se sentirá culpable si los pone en una casa? ¿Te sentirás culpable si solo visitas una vez a la semana? No querrá arrepentirse, así que haga lo que pueda para vivir y, al mismo tiempo, dé a sus padres la mejor atención posible y cuídese usted también. No te descuides ni a ti ni a tu salud. Es fácil involucrarse en el cuidado y justificarlo diciendo que la persona enferma necesita más atención, pero eso no es del todo cierto. Necesitará descansos, sus hijos aún necesitan a sus padres, usted todavía tiene que pagar sus propias facturas y si se consume, no puede ser bueno para nadie.

Te deseo lo mejor. Manténgase cerca y trate de ejercer paciencia y compasión. Si todos trabajan juntos, esta experiencia puede acercarlos más como familia.

Paciencia. Ese es el mejor consejo. A continuación, cuídate. Si se bloquea y se quema, no servirá de nada a sus padres ni a usted ni a su familia. Hay mucha información disponible para que las familias puedan ayudarlos a lidiar con esto. Las enfermeras y los cuidadores en el hogar de ancianos de mi madre fueron de mucha ayuda porque, por supuesto, lidian con eso todos los días.

Es difícil explicar cómo lidiar con esto ya que todos son diferentes. No puedo aconsejar a nadie que brinde atención domiciliaria, me temo, ya que mi madre era más difícil de cuidar de lo que podíamos manejar.

Mi mejor consejo es involucrar a muchas personas. Si alguien va con usted cuando visita a sus padres, eso ayudaría. Fue muy difícil ver a mi madre en esta condición; tener familia conmigo realmente me ayudó.

Ayuda a conocer al personal de la instalación. Estas son las personas que están cuidando a alguien que amas. Es bueno estar allí, ser una presencia para que sepan que estás involucrado. Ellos pueden decirle más sobre lo que sucede con su padre a nivel personal, luego el médico o las enfermeras si lo ven con más frecuencia.

Intenta ser tan paciente como puedas. Cuando no puedas manejarlo, vete si puedes. Quedar visiblemente molesto no lo ayudará a usted ni a sus padres.

Debo decir aquí que vivía lejos, tenía un trabajo e hijos y no podía cuidar a mi madre tanto como me hubiera gustado. Mi hermana y nuestra familia, sin embargo, estaban allí y pudieron verla varias veces a la semana, a veces con más frecuencia. Además, la colocaron en el hogar de ancianos en el que había trabajado durante años, así que sabíamos que estaba en buenas manos.

La demencia es terrible. Si ella hubiera tenido una enfermedad física, entonces todavía la habríamos tenido. Tal como fue, perdimos a la madre que conocíamos un poco más cada día. Sin embargo, ella todavía estaba allí. Hubo momentos en que simplemente no me respondió en absoluto. Pero había ocasiones en que yo decía algo y ella respondía murmurando o levantando la vista. Hubo momentos en que ella tenía lágrimas corriendo por sus mejillas. Yo también lloraría.

La culpa está conmigo hasta el día de hoy, sabiendo que no estaba allí tanto como debería haber estado. Tuve suerte de poder verla la noche antes de que falleciera. Los cuidadores y yo la preparamos para ir a la cama y me senté con ella mientras ella dormía. A última hora de la noche tuve que irme y le di un beso en la mejilla, le di las buenas noches y le dije que la amaba.

Al día siguiente, mi hermana estaba sentada a su lado cuando falleció.

Cuando mi madre se estaba muriendo fue una promesa que me hice a mí misma de que nunca la pondríamos en un hogar de ancianos. Me quedé con ella unas semanas y cuando llegó el momento tuve que decirle a mi hermano que llamara a un hospicio. Estaba feliz con su entorno y me despedí y volví a casa y tuve convulsiones.

El punto es que cuidar a cualquier persona mayor también puede ser muy difícil para el cuidador. Todavía habría hecho lo mismo, porque tuve que pasar tiempo con ella incluso si ella estaba muriendo y se sentía bien poder devolverla y cuidarla.

La familia debe estar en la misma página que lo que quiere hacer. Esto debería ser mencionado más temprano que tarde porque las cosas pueden pasar rápido y usted quiere tener un plan listo. Sé lo difícil que puede ser y te deseo lo mejor.