Cómo ayudar a mi hijo de 9 años a lidiar con la parálisis cerebral que sufrió durante el trabajo de parto

Sé poco sobre CP, pero nací con múltiples afecciones congénitas, por lo que puedo tener alguna perspectiva aquí. Debe lograr un delicado equilibrio entre reconocer la experiencia de su hijo como una persona con discapacidades sin permitirle definirlo. Haces esto enfatizando todas las cosas que él puede hacer, en lugar de las cosas que él no puede hacer. Enséñele que puede hacer la mayoría de las cosas que los niños sin discapacidades pueden hacer, solo tiene que hacerlas un poco diferente. Aliéntelo a perseguir sus intereses como lo haría con un niño sano. Preséntelo con modelos positivos de rol para discapacitados como el comediante Josh Bleu. Haz que su vida sea lo más normal posible. Escuche con simpatía cuando necesite salir, porque su discapacidad hará que algunas cosas sean más difíciles de hacer, y en ocasiones se verá aislado socialmente. Recuerde que él es el experto en su condición y cómo le afecta. Sin embargo, si lo trata como a un niño normal con diferentes desafíos, se verá a sí mismo como normal, y estará mucho mejor equipado para vivir en un mundo lleno de personas sanas.

Lo siento por ti.

¿Has intentado obtener apoyo psicológico del NHS? Dado que su hijo ha expresado pensamientos suicidas, habría esperado que estuviera disponible para él y para usted. Porque realmente debe ser desgarrador para usted ver y escuchar la angustia de su hijo y necesita apoyo para poder apoyarlo.

Me imagino que ya contactó con https://www.scope.org.uk/support … y no sé qué tan útiles son. Me pregunto si a través de ellos podría estar en contacto con otras familias que están experimentando problemas similares. Sé por experiencia (no con CP) que no todos los grupos de apoyo son igualmente útiles. Pero espero que haya algunos buenos para ti.

Usted dice que su hijo le pregunta a la gente por Google, lo que presumiblemente significa que no puede usar una computadora para sí mismo, pero ¿puede usar Skype en la computadora? Quiero decir, mirando, escuchando y hablando. Porque me pregunto si es posible que él hable de esta manera con otros niños con parálisis cerebral.

Lamento que esto probablemente no sea de mucha ayuda, pero mi corazón está con usted.

Anímelo a que intente hacer sus actividades diarias por sí mismo. Eso infunde una gran cantidad de confianza en las personas que sufren de parálisis cerebral. Además, tomar sesiones de fisioterapia también ayuda en gran medida.

Sugiero encontrar gente con la que estar con él. Se está comparando con personas que no tienen su discapacidad, por lo que no es justo consigo mismo.

CP es todo lo que ha conocido, y lo ha vivido durante nueve años. Él es un experto en eso. Todos los días, él vive una vida que es mucho más difícil que el peor día de la mayoría de la gente. Él es duro. Él no se da cuenta.