¿Las personas con demencia saben que tienen demencia?

Por supuesto, es un proceso gradual; las personas que son diagnosticadas con Alzheimer en etapa inicial o demencias relacionadas pueden ser contadas y comprender / comprender que tienen la enfermedad.

Glen Campbell incluso escribió y grabó un álbum de canciones después de que fue diagnosticado, en parte sobre la experiencia misma:

Por supuesto, parte de la definición del proceso sería que la persona no está al tanto de los elementos reales de la progresión de la enfermedad a medida que suceden; la realidad de todos es la suya. En mi experiencia, sin duda puede haber cierta conciencia general y frustración de que las piezas no encajan juntas.

¡Usualmente no! El término para esto se llama Anosognosia. Y no tiene sentido explicarlo, ya que nunca recordarán lo que les dijiste.

La anosognosia puede ocurrir en diferentes trastornos de la memoria progresiva. A menudo, la demencia progresiva (a veces referida como un trastorno progresivo de la memoria) es del tipo de la enfermedad de Alzheimer, a veces encaja en la categoría de enfermedad del cuerpo de Lewy o una degeneración lobar frontal-temporal.

En un declive progresivo como la enfermedad de Alzheimer, las funciones de memoria y pensamiento, como la memoria a corto plazo, la dificultad para recordar palabras específicas al hablar, planificar un evento y tomar decisiones adecuadas, pueden sufrir. Al principio de la enfermedad, la persona puede estar consciente de deficiencias sutiles antes de que otras personas se den cuenta de ellas. A medida que la enfermedad continúa, es común que quienes tienen un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia tengan anosognosia. Algunos investigadores han estimado que hasta el 60% de las personas con discapacidad cognitiva leve9 y el 81% de las personas con enfermedad de Alzheimer tienen algún tipo de anosognosia. A medida que la demencia progresa, la anosognosia puede progresar. La persona puede ignorar que su memoria está disminuyendo o que tiene dificultades con las tareas rutinarias, como mantener combustible en el automóvil y preparar alimentos frescos y agua para una mascota.

La autoconciencia puede ir desde ser completamente inconsciente hasta ser algo consciente de los déficits. Por ejemplo, la persona puede no darse cuenta de que hay un problema de memoria a corto plazo. La persona puede insistir en que la capacidad de memoria está bien. O bien, la persona puede ser consciente de episodios ocasionales de olvido y crear una excusa como, por ejemplo, decir: “Todos olvidamos cosas de vez en cuando”.

Las personas con anosognosia a menudo se confabulan. La confabulación es hacer una respuesta o responder con comentarios que vinculan piezas de información, tiempo, lugares y personas que no pertenecen juntas. A veces las personas combinarán recuerdos de diferentes eventos e insistirán en que el evento se desarrolle de esa manera. Pueden describir un evento como reciente, pero en realidad sucedió hace décadas con diferentes personas. A veces mezclan información del periódico o la televisión con un evento personal. Una confabulación no es una mentira. Las personas que se confabulan creen que sus palabras son verdaderas. La respuesta es esencialmente falsa, a veces una mezcla de eventos pasados, a veces una mezcla de eventos reales pasados ​​con detalles imaginarios. La confabulación puede ser simple o contener gran detalle y elaboración. Algunas veces la confabulación tiene detalles tan ricos como describir una reunión familiar festiva. A veces es un comentario simple y sin importancia, como lo que se comió en el almuerzo un par de horas antes. Para un extraño, las observaciones tienen sentido; para el miembro de la familia, que conoce bien a la persona, sin embargo, los comentarios están distorsionados o son falsos.

El propósito de la confabulación no es engañar o mentir. Por lo general, la persona intenta responder una pregunta o contribuir a una conversación. Para aquellos que no conocen a la persona, las respuestas son razonables, creíbles, socialmente aceptables (por lo general, no son indignantes o extremadamente extrañas) y apropiadas. Sin embargo, el cuidador principal testificará que las declaraciones son inexactas o que nunca ocurrieron. Las personas que conocen al individuo se preguntarán acerca de la confabulación porque saben que la respuesta no es precisa ni refleja con precisión el comportamiento normal o el funcionamiento de esa persona. Saben que el sistema de valores de la persona respeta la verdad, no las falsedades, y que normalmente la memoria es mucho mejor de lo que indican las respuestas actuales. Los familiares se dan cuenta de que hay un problema. La persona puede estar consciente de algunos problemas de memoria pero no es completamente consciente del alcance del problema … en otras palabras, puede darse cuenta de que algunas facturas impagas se han acumulado, pero no se da cuenta de que las notificaciones son serias sobre el límite de servicios de utilidad. Es posible que no se den cuenta de que han dejado de bañarse y lavar la ropa con regularidad, aunque el olor corporal y la ropa manchada reflejan tal descuido.

La anosognosia puede ser difícil para los cuidadores familiares porque están tratando de ayudar a una persona que insiste en que no necesita ayuda. No solo las autoestimaciones del funcionamiento pueden ser inexactas, sino que las personas con anosognosia pueden sobreestimar sus habilidades para realizar tareas, especialmente cuando sus estimaciones se comparan con las que sus cuidadores principales conocen. La persona con anosognosia puede negarse a una evaluación médica. Pueden rechazar cualquier tratamiento médico. Pueden enojarse cuando otros los acusan de olvido, tomar malas decisiones, inventar historias, manejar mal el dinero o no cuidarse a sí mismos. Están en riesgo porque pueden insistir en conducir y operar máquinas peligrosas como herramientas eléctricas o aparatos de cocina como un picador de alimentos. Es posible que no sigan el ritmo de la higiene personal. Las negativas se basan en ser anosognosic, inconscientes y convencidos de que no hay ningún problema en el funcionamiento diario. Pueden volverse más espontáneos y hacer comentarios embarazosos o íntimos; pueden sentirse menos inhibidos e iniciar conversaciones con desconocidos sin actuar incómodos o preocupados por su propio comportamiento. Puede ser todo un desafío brindar ayuda a una persona que no sabe que las habilidades están cambiando y que se necesita ayuda. Los cuidadores pueden estar expresando más preocupación sobre los déficits y sobre las implicaciones futuras que la persona con anosognosia. La persona con anosognosia puede no reaccionar adecuadamente o lo suficientemente rápido a una situación insegura; pueden minimizar la sensación de amenaza a su seguridad.

En resumen, la persona que tiene anosognosia no tiene conocimiento de los déficits o la disminución progresiva de las habilidades para administrar las tareas y el cuidado personal. La persona con anosognosia no está en negación; tienen una conciencia limitada o no son conscientes del declive. Cuando las personas con anosognosia se confabulan, creen lo que están diciendo; ellos no están mintiendo Sus comentarios deben ser tratados con respeto, seguidos por una transición sin problemas a las tareas o actividades que necesiten ocurrir a continuación. La ayuda regular para el hogar y la familia, la planificación anticipada y el trabajo con un enfoque de asociación positivo ayudarán con la gestión diaria de la atención a largo plazo.

Desde el punto de vista de un profano, aunque sea alguien que haya trabajado con cuatro personas a través de sus demencias individuales, y dos de ellas hasta su muerte final, mi respuesta sería (generalmente) no. Niegan que el proceso esté sucediendo o no comprenden la totalidad de este proceso. Con esta negación a menudo puede llegar la paranoia y la sospecha general de prácticamente todos con los que se conectan. Uno de mis últimos empleadores que era propietario de un negocio minorista comenzó a acusar a clientes antiguos y fieles de robo. A menudo quieren vagar, pero no tienen idea de dónde están; de ahí la necesidad de puertas de salida bloqueadas si entran en el “Tribunal de memoria” dentro de la vida asistida. Las familias que no han planificado estos problemas a menudo quedan aturdidas por los costos correspondientes.

Como anécdota, tendría que decir que sí, especialmente al principio. Cuando mi madre estaba desarrollando demencia, sabía que ya no podía recordar cosas y comenzó a escribir todo en post-it para ayudarla a recordar. A medida que su enfermedad progresaba, ya no sabía cómo escribir las cosas y solía hacer la misma pregunta que hace unos minutos. No tenía idea de qué le pasaba o de quién era alguno de los miembros de su familia o …

Sin entrar en demasiados detalles, la respuesta simple es a veces … He tratado con muchas personas que son conscientes de que su pérdida de memoria es inusual y son conscientes de la demencia como un diagnóstico … También he visto personas con pérdida de memoria que negar que es un problema. Solo me estoy haciendo mayor o alguien movió el objeto, por lo tanto, no puedo encontrarlo