La verdad dura pero honesta es que no. Tratar de hacerlo es una pérdida de tiempo y energía. Es una furia infructuosa contra el campo en constante expansión de la medicina moderna. De hecho, exige que los médicos lo sepan todo. SOLO quiere que sepan más sobre la Hiv, pero el próximo paciente quiere que sepan todo sobre su propio acrónimo.
Sin querer ofender, simplemente señalaría que muchas personas tienen ” una causa “. Obviamente, IH es importante para usted, pero no es más importante que la progeria para las personas y las familias afectadas por esta rara enfermedad. Mucha gente quiere que otros tomen más en cuenta los problemas que tienen especial importancia para ellos.
El problema es que los doctores son humanos. Los humanos retienen información que usan todo el tiempo, pero olvidan la información que rara vez usan. Los médicos saben mucho sobre las enfermedades que ven comúnmente, pero se olvidan mucho de las enfermedades que nunca ven.
Los doctores no pueden recordar cada detalle sobre cada enfermedad rara. La medicina moderna ha avanzado demasiado. Las mentes más brillantes de la medicina son realmente impresionantes de observar, retienen grandes volúmenes de información, pero incluso se sentirán perplejos si se enfrentan a una enfermedad rara desde un rincón de otra especialidad.
Por lo tanto, si tiene la mala suerte de padecer una enfermedad muy poco frecuente, debe esperar la atención de un subespecialista, uno de los pocos médicos que ve esta rara enfermedad con regularidad. También mejorará la calidad de su atención médica si se queda con un solo médico de familia. Recibirán correspondencia, que incluye educación sobre esta enfermedad, de este subespecialista y tienen la motivación de mejorar su conocimiento sobre su enfermedad porque tienen un paciente que la padece.
Tener una enfermedad rara significa que debe limitar su contacto con los médicos con aquellos que saben mucho sobre la enfermedad o que saben mucho acerca de usted personalmente. Es un deseo inútil acudir a cualquier médico y esperar que aprendan todo sobre su enfermedad, si usted no es su paciente habitual y es poco probable que vuelva a ver un caso.
