Padres, ¿cómo se siente escuchar que su hijo tiene cáncer?

Es realmente difícil describir la sensación que siguió inmediatamente al descubrir que mi hija de veinte años tenía cáncer. Se sentía como si el piso se hubiera caído y que toda la estructura de la realidad se estuviera deshaciendo. Hace mucho tiempo que comprendí que la negación es una respuesta automática que se hace cargo de protegernos de ser abrumados cuando encontramos algún aspecto inaceptable de la realidad. Creo que eso era lo que estaba pasando. Nada parecía real. No, pensé: “Debo tener el cáncer”, eso estaría bien. Ella no puede tener cáncer. Oh, Dios, NO, por favor, esto no puede ser real. Esto no puede ser real. Esto no puede …

He tratado a pacientes con cáncer por 35 años. La tasa de curación para muchas leucemias es mucho mejor que cero a los cinco años. Debe aclarar con su oncólogo cuáles son las estadísticas reales para su tipo particular de leucemia (hay muchas). La mayoría de las personas no escuchan con precisión lo que su médico les dice la primera vez que dan la noticia de que tienen cáncer. Todo lo demás más allá de “usted tiene cáncer …” generalmente es confuso.

Mi hija fue a morir, con mucho sufrimiento.

Escribí el resto de esta respuesta anteriormente, pero la ofrezco aquí ya que nuestras situaciones parecen muy similares.

Ser padre ha sido la experiencia más gratificante y más dolorosa de mi vida. Apenas puedo imaginar cómo sería mi vida si no hubiera sido padre. Estoy agradecido de que mi esposa de más de 36 años haya estado allí para ayudarme en cada experiencia de crianza. Mi corazón está con los padres solteros que tienen que hacer esto sin el apoyo de un compañero.

He tenido innumerables oportunidades de crecimiento emocional como resultado de criar niños. Hasta ahora, no he escrito específicamente sobre la experiencia de perder a nuestra hija. Por favor perdona la duración de este Quora Share. Hasta ahora, he limitado mi escritura a temas principalmente médicos, pero esta pregunta me llamó la atención. Supongo que muchos pueden no leer esto debido a su longitud, pero una vez que comencé a escribir, más y más recuerdos salieron a la superficie y se extendieron a la página.

Las siguientes son algunas de las cosas que aprendí sobre mí mismo, algunos de los sentimientos que he sentido y cómo han impactado mi sistema de creencias.

He tenido el privilegio de atender pacientes con cáncer durante 35 años (si cuenta la residencia). Durante los primeros cinco años después de completar mi residencia, fui profesor asociado de Radiación Oncológica en la Baylor Medical School en Houston y director del programa de entrenamiento de residencia. Tratamos a los niños con cáncer en el Texas Children’s Hospital. Mi esposa y yo tuvimos tres hijos en ese momento, todos menores de siete años. Todos los muchachos a quienes cuidaba en el trabajo me recordaron a mis propios hijos.

Una de las principales razones por las que traté a los niños fue porque era el miembro más joven de la facultad. Era un trabajo que nadie quería hacer. Fue muy triste, y se sintió muy amenazante, así que se lo dieron a la persona con menos antigüedad. (Afirmaron que, dado que había tomado mis tableros especializados más recientemente que nadie, probablemente estaba más al día en todos los protocolos de tratamiento pediátrico, pero sabía que realmente no querían hacerlo).

Mi esposa y yo fuimos bendecidos con un cuarto hijo unos años más tarde y debatimos acerca de intentar una vez más por una niña. Finalmente, en 1991, nació nuestra hija. En este momento, ya había abandonado la academia y había pasado a la práctica privada. Nos mudamos a Oklahoma City, que era una ciudad mucho más agradable que Houston para formar una familia. Tuvimos los desafíos habituales que conlleva criar niños en los años noventa y dos mil.

Katrina era una chica realmente hermosa (ver foto). Ella nunca fue esnob, ella era amiga de todos en su clase y pudo conocer a niños de su edad de todo el país. Ella fue extremadamente brillante, extrovertida y disfrutó actuando en el teatro en la escuela secundaria. Sus cuatro hermanos mayores la amaban y siempre parecían llevarse bien con ella (a pesar de que no siempre se llevaban bien).

Todos habían sobrevivido a la adolescencia antes de que Katrina se enfermara, por lo que al menos había un mínimo de confusión emocional coexistente durante ese tiempo.

Katrina tuvo una masa mamaria cuando tenía unos quince años, y en la biopsia mostraba algunas características extrañas que eran difíciles de clasificar. Por supuesto, una biopsia es solo un pequeño núcleo de tejido de una aguja de calibre 14, por lo que no había mucho que procesar para pruebas especiales. Sin embargo, cuando se eliminó toda la masa, resultó ser un fibroadenoma, un tumor de mama benigno relativamente común y no había signos de nada fuera de lo común. Lo que sea que golpeen con la aguja de biopsia, era la única evidencia microscópica de algo anormal.

Katrina era popular en High School (una experiencia que ni su madre ni yo tuvimos cuando teníamos esa edad). Todos la amaban, era amable con todos, especialmente con los compañeros de clase que se sentían inseguros de sí mismos.

Ella decidió ir a la enfermería después de la escuela secundaria, la única de mis hijas con interés en la medicina. (Estoy extremadamente orgulloso de todos mis hijos. A diferencia de muchos de mis colegas, no tenía ninguna expectativa de que pudieran elegir una carrera médica. Solo quería que fueran felices y que en algún momento pudieran mantenerse a sí mismos). fue a la Universidad de Tulsa, a unos cien kilómetros de casa. Se unió a una hermandad de mujeres, Chi Omega, y fue admirada y amada por todas sus hermanitas. Al igual que en la escuela secundaria, ella fue amable con todos, incluidas las niñas que eran inseguras, tenía empatía por todos.

Cuando fuimos para el día de los padres, caminamos con ella por el campus hasta el estadio de fútbol. Se detuvo cada quince metros para presentarnos a algunos de sus amigos. Había solo unos pocos niños que pasamos por el camino que ella no parecía saber. Tuve el privilegio de ir al “Día de papá” durante su primer y segundo año, algunos de mis mejores recuerdos de pasar tiempo con ella.

Mientras estaba en la universidad, ella había notado una masa en su pecho en el mismo lugar que la anterior. Sabía que los fibroadenomas solían reaparecer, por lo que no estaba demasiado preocupada por eso. Con su ocupado calendario social, no vio a su médico hasta que fue de varios centímetros de tamaño. Su médico la envió para obtener imágenes del seno de inmediato y el radiólogo llamó al cirujano de mama de inmediato. Ella lo extirpó y fuimos con ella para reunirnos con el cirujano para una visita postoperatoria.

Ella le dijo que tenía un phylloides tumor. Ella dijo que estos son casi siempre benignos, pero desafortunadamente el suyo era maligno.

Es realmente difícil describir el sentimiento que siguió inmediatamente. Se sentía como si el piso se hubiera caído y que toda la estructura de la realidad se estuviera deshaciendo. Hace mucho tiempo que comprendí que la negación es una respuesta automática que se hace cargo de protegernos de ser abrumados cuando encontramos algún aspecto inaceptable de la realidad. Creo que eso era lo que estaba pasando. Nada parecía real. No, pensé: “Debo tener el cáncer”, eso estaría bien. Ella no puede tener cáncer. Oh, Dios, NO, por favor, esto no puede ser real. Esto no puede ser real. Esto no puede …

Fuimos inmediatamente al departamento de patología para ver sus diapositivas.

La “Carrera por la Cura” de Komen sucedió poco después de la cirugía y algunas de sus hermanitas vinieron a visitarla la noche anterior. Cuando fuimos al evento al día siguiente, unos 25 más la sorprendieron en la carrera.

Un tumor phylloides surge del tejido conectivo en el seno (a diferencia de los carcinomas, que surgen de los conductos o glándulas). Un término más antiguo es cystosarcoma phylloides, ya que, al igual que los sarcomas, surgen del tejido conectivo y se parecen a los sarcomas al microscopio. Los tumores Phylloides (en realidad, los llaman tumores phyllodes ahora, pero cuando fui a la escuela de medicina, se los denominó phylloides) representan menos del 1% de todos los tumores mamarios, y los tumores phylloides malignos representan un porcentaje muy pequeño de estos. Son más comunes en mujeres mayores de cuarenta años, y rara vez ocurren en personas de veinte años. En general, hay menos de cincuenta casos en los Estados Unidos cada año que son remotamente similares a los de mi hija.

Los tumores phylloides malignos se componen de un componente epitelial y un componente de tejido conjuntivo. En su caso, la parte sarcomatosa se veía como un rabdomiosarcoma bajo el microscopio. Este es un sarcoma que ocurre con mayor frecuencia en los niños. Había tratado a muchos niños con rabdomiosarcomas cuando estaba en Houston, así que supe cómo hacerlo. Dio la casualidad de que dos expertos de renombre mundial (un oncólogo pediátrico y un patólogo) sobre rabdomiosarcomas (rhabdos, para abreviar) practicaron en nuestro hospital infantil local, así que llevé sus diapositivas al patólogo al día siguiente. Los miré a través del cabezal docente de su microscopio, la mayoría del tejido parecía el familiar “rabdo” pero las partes parecían extrañas, nunca antes había visto un tumor filoide maligno. Hablé largamente con el oncólogo pediátrico. Dijo que no había ningún precedente para tratar un tumor phylloides maligno con la combinación de quimioterapia que uno usaría para un rabdo, pero que asistiría a una conferencia internacional la próxima semana y preguntaría a los otros expertos allí y obtendría algunas opiniones.

(Por cierto, soy el director médico del Procure Proton Therapy Center en Oklahoma City. Una cosa buena de eso es que pudimos hacer todo lo que necesitábamos hecho de inmediato). Recibimos estudios de estadificación, incluido un examen de PET, que fueron todos negativos: después de quitarse el pecho, no tenía evidencia mensurable de cáncer en su cuerpo. Su cirujano lo puso en un puerto para quimioterapia.

La llevamos al Centro Oncológico Dana-Farber en Boston. (La comunidad de protones es bastante pequeña, así que conocí bastantes documentos en Mass General, donde tienen un centro de protones, así que pude ubicarla en Dana-Farber de inmediato; el mismo grupo de oncólogos de radiación de Harvard trabajan en ambos). lugares.) Nos encontramos con un cirujano, un oncólogo de radiación y un oncólogo médico en una clínica multidisciplinaria muy eficiente. Resumieron sus recomendaciones, una combinación de medicamentos como los utilizados para los sarcomas adultos, muy tóxicos con una tasa de respuesta bastante baja. Katrina era por lo demás saludable, y debería ser capaz de tolerar bien el tratamiento.
Recibí una llamada del gurú de Rhabdo que mencioné anteriormente. Él había vuelto de su conferencia. Ninguno de sus colegas que estudiaron rabdomiosarcomas tuvo mejores ideas sobre qué hacer. Al menos Katrina tenía el beneficio de las opiniones de todos los expertos del mundo.

La llevé a una compañera de clase de la facultad de medicina, una muy buena oncóloga médica en práctica comunitaria. Pronto, comenzó la quimioterapia (la quimioterapia era muy tóxica, solo se podía administrar durante la admisión al hospital).

Ella fue ingresada en el hospital durante cinco días por cada ronda de quimioterapia, una vez al mes. Creo que pudo reprimir gran parte de su miedo, ya que, después de todo, su padre era un experto en cáncer y haría que todo saliera bien. Estoy agradecida de que se sintiera consolada por eso, aunque era solo su percepción, sabía que no era la realidad.

(Había aprendido hace mucho tiempo, que los médicos pueden hacer muy poco por las personas. Un billón de células ejecutan innumerables procesos bioquímicos en cada ser humano. Lo que podemos influenciar es una fracción infinitesimal de lo que no podemos. Lo que sea que elijas creer acerca de un Poder Superior en el Universo, sin duda hay uno que hace que todo esto suceda. Los seres humanos tienden a mirar lo que podemos controlar y suponen que eso está muy cerca de todo. Vivimos nuestras vidas en una constante estado de negación.Hasta que enfrentamos algo en nuestra vida sobre el cual somos claramente impotentes, es fácil mantener esa ilusión. Es lo mismo con el conocimiento. Entendemos solo un poco, pero si nos enfocamos continuamente en lo que sabemos, y ignorar lo que no hacemos, podemos crear la ilusión de que “sabemos todo”. Por ejemplo, hemos aprendido un poco sobre cómo funciona el cerebro: resonancias magnéticas funcionales, electroencefalogramas, escaneo cerebral de PET, comprensión de los mecanismos bioquímicos de la neurotransmisión ers, desarrollo de drogas que alteran esos neurotransmisores, etc. Mucha gente piensa que solo porque entendemos lo que hacemos, esa comprensión completa de cómo funciona nuestra mente está a la vuelta de la esquina. La realidad es que hoy no estamos más cerca de comprender por qué existe la conciencia de lo que éramos hace cien años. Hasta que los humanos se acerquen remotamente a una explicación del fenómeno de la conciencia, seguiré creyendo que hay un Poder Superior benevolente que lo maneja todo. Con frecuencia les digo a las personas que desechen todo lo relacionado con la religión que no les funcione y se concentren en desarrollar una relación práctica con todo lo que conceptualicen que sea su Poder Superior, siempre que sea consistente con su experiencia).

Katrina estaba siendo admitida para su cuarto ciclo de quimioterapia cuando le mostró a su oncólogo un bulto que había aparecido en la cicatriz de su mastectomía. Su cirujano lo extirpó (y sacó su expansor de tejido al mismo tiempo) y de hecho fue una recurrencia de su cáncer. Repetir nuevamente no mostró evidencia de enfermedad metastásica, por lo que detuvimos la quimioterapia (ineficaz) y mi pareja le administró radioterapia a la pared de su tórax para esterilizar las células restantes de cáncer microscópico que quedan después de la cirugía. Todo se veía bien. Ella podría tener su reconstrucción de mama realizada más adelante en la línea. Casi no tuvo efectos secundarios por su terapia de radiación y su cabello comenzó a crecer nuevamente. Ella volvió a la escuela.

Regresó a su casa para una exploración PET / CT de seguimiento y una vez más esperamos celebrar un buen resultado. Katrina, su madre y yo siempre íbamos a la sala de lectura de radiología tan pronto como terminaba la exploración. El radiólogo se retrasó esta vez, así que detuve el examen y comencé a revisarlo. Había un punto caliente en una de sus vértebras torácicas. Recuerdo estar desconcertado mientras lo miraba, preguntándome qué podría causar ese tipo de artefacto, no estaba allí en su exploración anterior. El PET estaba caliente, pero el TC se veía bien. Cuando el radiólogo regresó, fue muy amable y no solo dijo algo como “Bueno, esto parece cáncer aquí”. Se dio cuenta de que estaba experimentando involuntariamente la negación reflexiva, por lo que simplemente me sugirió que hiciéramos una resonancia magnética, solo para aclarar la pregunta del “artefacto”. Miré el monitor mientras ella tenía la resonancia magnética, mi esposa sentada a mi lado. La resonancia magnética fue inconfundible: me sentí de la misma manera que tuve en la consulta de su cirujano el día que nos enteramos de su diagnóstico. Le dije a mi esposa: “Es cáncer, es metastásico, ya no es curable”. Cuando Katrina salió del escáner, podría decirnos que no era una buena noticia. Le dije que había cáncer en la vértebra y que lo trataríamos con radioterapia. Ella no preguntó si eso significaba que ella era terminal y yo no se lo dije.

Cuando mis pacientes estén listos para saber las respuestas a las preguntas realmente importantes, me preguntarán. Creo que no es amable quitarle la negación a alguien, solo porque quiero que “sepan la verdad”. La negación cumple una función esencial de supervivencia. Permite que las personas sigan viviendo día a día, mientras que conocer la verdad puede hacer que se cierren y renuncien en ese mismo momento. Cuando estén listos para ir más allá de la negación, harán esas preguntas. Le mostré a mi hija la misma compasión que le mostraría a uno de mis pacientes.

Ella dijo: “Bueno, avíseme cuando tenga una cita con el Dr. P (mi compañero). Volveré a la escuela esta noche”.

Ella tenía terapia de radiación ablativa estereotáctica en la vértebra, que controló el cáncer durante bastante tiempo. Poco tiempo después, desarrolló una enfermedad metastásica en el fémur. Afortunadamente, conocimos a un oncólogo ortopédico de clase mundial que realizó un reemplazo de cadera. Ella tuvo varios cursos más de radioterapia y algunos procedimientos quirúrgicos más durante el próximo año y medio, pero no más quimioterapia.

El tratamiento habitual para un cáncer raro es tener una quimioterapia de “mejor adivinanza” y cuando eso falla, siempre hay una quimioterapia de “segunda línea” (es la segunda línea porque tiene menos posibilidades de producir una respuesta que la “primera línea”). Luego hay una tercera línea, etc. Al menos sabíamos lo suficiente como para dejar de ponerla a pesar de la incomodidad de más quimioterapia. Su pelo volvió a crecer. Ella terminó su semestre en la escuela.

A medida que pasaba el tiempo, llegó a comprender que no iba a sobrevivir al cáncer, pero rara vez hablamos de ello. Ella decidió no tomar más clases en la universidad, pero quería seguir viviendo en un apartamento en Tulsa, porque allí estaban la mayoría de sus amigos. Tomamos un préstamo con garantía hipotecaria para que pudiéramos hacer lo que ella quisiera. Ella permaneció activa en su hermandad de mujeres.

Tuvo una fiesta de cumpleaños número veintiuno en Tulsa y luego volamos con dieciocho de sus amigas a Las Vegas con nosotros y ella también tuvo una fiesta de cumpleaños veintiuno allí.

Fuimos a Europa para unas vacaciones prolongadas, que incluyeron un crucero por el Mar Adriático: conoció a un joven en el crucero (de Escocia) del que se enamoró. Sintió lo mismo por ella y vino a Estados Unidos para visitar durante seis semanas; no se hacía ilusiones sobre su esperanza de vida, pero a ambos les gustaba estar juntos. Ella le dio un “fuera” debido a su condición, pero él no quería tomarlo.

Adoraba al equipo de Oklahoma City Thunder Basketball y conseguimos boletos para la temporada: asistía a todos los partidos en casa, incluido uno que solo había transcurrido cuatro días antes de su muerte.

Un día ella conducía a través de una intersección y literalmente fue “golpeada por un camión Mack”, era un camión de basura que había pasado una luz roja. Se fracturó la vértebra que había sido tratada con radiación, durante los siguientes meses el cáncer residual creció a través de las grietas en el cuerpo vertebral y alrededor de su médula espinal, lo que requirió una operación más para extirpar el cáncer y estabilizar su columna vertebral.

Hacia el final, su dolor de espalda requería altas dosis de narcóticos para controlar. Ella nunca quiso Hospice, solo quería que su familia la cuidara. Sus dos hermanos que vivían fuera de la ciudad volvieron a casa durante los últimos meses de su vida, por lo que tenía a su mamá, a su papá y a sus cuatro hermanos todos los días, sin mencionar las visitas casi diarias de una gran cantidad de amigos.

Finalmente, el cáncer llenó gran parte de sus pulmones y se convirtió en hipóxica y perdió el conocimiento durante las últimas 36 horas de su vida. Cuando dejó de respirar, intenté despejar su vía respiratoria y tuve la tentación de ventilarla, pero me di cuenta de que todo lo que hacía solo le agregaría minutos, o como mucho una hora a su vida, aun así, aunque ella había estado inconsciente por más de un día, fue difícil dejarlo ir – me hizo darme cuenta de lo difícil que debe ser “desconectar” a un ser querido.

Llorábamos, rezábamos, agradecimos a nuestro Poder Superior durante los veintiún años y medio que tuvimos que tenerla con nosotros.

Tuvimos un funeral en Oklahoma City y un servicio conmemorativo en Tulsa. En total, más de mil personas asistieron a los servicios, un testamento de cuántos amigos tenía (y cuántos amigos tenemos la suerte de tener).

Un año después, fuimos a Scottland a visitar a Mark, el novio escocés de Katrina, y su familia, a quienes habíamos conocido a través de Internet. Rociamos algunas de sus cenizas en el origen del río Dee, antes de que serpentee a través del campo escocés para llegar al Mar del Norte en Aberdeen, un lugar que Katrina hubiera querido visitar si solo hubiera tenido tiempo.

Siempre habrá un agujero en mi alma que nunca más estará completamente lleno, pero hoy en día está lleno de buenos recuerdos de nuestro tiempo juntos.

Las etapas que conducen a la Aceptación incluyen Negación, Ira, Negociación y Depresión .

He llegado a comprender cómo la negación puede hacerse cargo y proteger mi psique de ser abrumado por realidades que son demasiado terribles para experimentar a un nivel consciente. La negación es como un paracaídas que ralentiza mi decencia para que no me golpee repentinamente con verdades desagradables.

Experimenté relativamente poco enojo en mi viaje hacia la aceptación de la muerte de mi hija. Creo que la gratitud es el mejor antídoto para la autocompasión (creo que la autocompasión y la ira son dos caras de la misma moneda), y tuve la suerte de poder sentirme agradecido todos los días que pude pasar con Katrina, y ahora … todos los días que puedo pasar con todos mis otros seres queridos. No creo que sentirme agradecido sea algo que pueda hacer, como todos mis otros sentimientos, es un regalo. Sin embargo, parece desplazar la ira, del mismo modo que el agua desplaza al petróleo.

He visto a miles de pacientes con cáncer y sus familias pasar gran parte de su valioso tiempo restante ” Negociando ” para obtener una cura: otra ronda de quimioterapia, una nueva droga costosa, un ensayo clínico (con pocas posibilidades de éxito) o ir a México para tomar laetrile: motivados por su miedo a la muerte, continúan aferrándose a las pajas, a pesar de que luchan contra los inevitables debilitan su fuerza y ​​les roban el gozo que podrían tener hoy. Estoy agradecido con todos aquellos que me han demostrado este comportamiento, así que no tuve que perder el tiempo (y el tiempo de mi familia) en la “negociación”. En cambio, tuvimos mucho más tiempo para pasar el maravilloso regalo de cada día. Era razonable intentar la quimioterapia, pero cuando vimos que no funcionaba, pudimos seguir adelante.

La depresión (o al menos la tristeza profunda) es una parte inevitable del camino hacia la aceptación. Creo que esto es lo que siento mientras los químicos en mi cerebro se equilibran, mientras las conexiones sinápticas se reorganizan, mientras ocurren los cambios que me permiten llegar a un estado de Aceptación , el estado en el que estoy de acuerdo con lo que anteriormente había sido un hecho inaceptable de la realidad.

La aceptación es la respuesta a todos mis problemas de hoy. Creo que nada sucede en este universo por error. “Cuando me molestan, es porque encuentro a alguna persona, lugar, cosa o situación, algún hecho de mi vida inaceptable para mí, y no puedo encontrar serenidad hasta que acepto que esa persona, lugar, cosa o situación es exactamente el como se supone que debe ser en este momento “. No pierdo el tiempo discutiendo con aquellos que desean creer que “si me gusta algo debe ser la voluntad de Dios y si no me gusta, no debe ser la voluntad de Dios” – o aquellos que desean creer eso ” Dios se ocupa de las cosas grandes, pero deja las pequeñas cosas al azar “. Hoy, mi Poder Superior lo es todo, y elijo creer que cada partícula subatómica, cada paquete cuántico de energía se encuentra exactamente en el estado que se supone que debe estar en este instante. Por supuesto, lo que creo acerca de estas cosas está más allá del alcance de la investigación por el método científico y no espero que nadie crea algo que no pueda ser científicamente validado. Esto es justo lo que creo, y si también funciona para ti, por favor úsala, pero a pesar de eso, espero que encuentres alguna filosofía de la vida, algún sistema de creencias, que te brinde consuelo cuando la vida te trae experiencias que son tan terribles, parece imposible de sobrevivir

Si está interesado en respuestas “sin tonterías” a preguntas médicas serias, síganme. (> 200 respuestas sobre cáncer, medicina y comportamiento humano).