Tenía el síndrome de Susac. Mi neurólogo me declaró libre de la enfermedad hace unos años. Primero la explicación escueta y luego mi historia.
El síndrome de Susac es una enfermedad autoinmune, como artritis, lupus, esclerosis múltiple, diabetes tipo 1, etc. Donde, en este caso, el propio sistema inmune se dirige a las células endoteliales en las paredes de las vesículas capilares. Pero solo en ciertas partes del cerebro. Esto hace que esas células se inflen, por así decirlo, y bloqueen el flujo sanguíneo. Esto priva a los tejidos posteriores de oxígeno. Lo cual es un problema, especialmente en el cerebro.
¿Cuáles son las causas de que el sistema inmune ataque al propio cuerpo? No está claro para muchas, si no para todas, otras enfermedades autoinmunes. Puede haber una idea de lo que causa las enfermedades autoinmunes, pero aún no se entiende por completo, no con mucho, diría yo.
El Síndrome de Susac especialmente, pero no con la exclusión de otros, se dirige a las vesículas que tienen que ver con el oído y la vista. En algunos casos, los pacientes pueden perder parte o la mayoría de la vista en uno o ambos ojos. Esto puede ser temporal o permanente. La audición también puede verse comprometida de manera que los pacientes pierden la audición, también temporal o permanentemente, para ciertos rangos de frecuencia. (Tuve un punto ciego un tinnitus por un tiempo)
A diferencia de la mayoría de las otras enfermedades autoinmunes, el síndrome de susacs puede corregirse por sí mismo, dependiendo del tratamiento esto puede tomar hasta aproximadamente 2 años. Aunque hay casos en que los pacientes pueden sufrir mucho más tiempo que eso. Susac es extremadamente raro. Mi neurólogo me dijo que lo más probable es que hubiera menos de 20 personas que tuvieran la enfermedad en los Países Bajos en ese momento, lo que significaría poco más de uno en un millón. Al extrapolar esto sobre toda la raza humana, esto significaría que aproximadamente hay un total de 7000 casos de síndrome de susac en un momento dado.
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(Déjame prologar mi historia diciendo que tengo pérdida parcial de memoria a partir de ese momento. Algunas partes de mi memoria si esta vez es un poco dudoso, pero oí segundo)
En mi caso , recibí los síndromes el 4 de febrero de 2013, así que en unos meses eso será hace 5 años. Ese fue el día en que ingresé en el hospital. No había podido orinar durante todo el día. Al principio no pensé mucho al respecto, lo que tal vez fue un síntoma de susac en sí mismo. Era un sábado, en la noche comenzó a doler, ya había pasado tiempo intermitentemente en el baño sin ningún éxito. Le mencioné esto a mi esposa y ella me convenció de ir a la oficina del médico. En los Países Bajos, se supone que usted no debe ir a la sala de emergencias sin un médico. En los médicos, un médico de turno drenó mi vejiga con un catéter de aproximadamente 900 ml de orina.
Este fue un caso extraño, un hombre de 34 años normalmente no tiene problemas de vías urinarias. Si hubiera tenido 55 años, es posible que me haya enviado a un urólogo la semana siguiente. Debido a mi edad, el médico inmediatamente pensó que una causa neurológica era muy plausible, por lo que consultó al departamento de neurología del hospital y me envió a la sala de emergencias. Allí, un neurólogo interno me examinó y decidió ingresar a la sala de neurología. Donde pasé la mayor parte de dos semanas mientras los doctores trataban de descubrir qué me pasaba. El diagnóstico diferencial conduce a la esclerosis múltiple o al síndrome de susac. Una punción lumbar (¡qué divertido!) Extraer algo del líquido espinal y medir el nivel de proteínas junto con una IRM debería proporcionar un diagnóstico definitivo. Este diagnóstico fue el síndrome de susac, posiblemente el mejor de los dos. A diferencia de ms, susac puede curarse a sí mismo.
Los médicos inmediatamente me pusieron una dosis diaria de prednisolona de 60 mg, con una dosis inicial de aproximadamente 1 gramo durante algunos días. Acerca de la dosis máxima diaria, la prednisolona estaba destinada a inhibir mi sistema inmunológico. Continué tomando prednisolona por un poco más de 8 meses. Desarrollando la característica cara de luna llena, como dicen en mi país. Más tarde gané unos 25 kg, también porque realmente no podía hacer ejercicio o sentía ganas (perdí peso en poco más de un año después del tratamiento).
Después de dos semanas, los doctores me enviaron de vuelta a casa, dos semanas más tarde volví a tener un brote importante de la enfermedad en el que me sentí completamente roto, no salía de la cama. Esto no fue un colapso mental sino más bien un colapso físico. Me readmitieron en el hospital donde me dijeron que los doctores querían comenzar con un tratamiento de quimioterapia, nuevamente para suprimir mi sistema inmunológico. Debo admitir que esto se sintió como un golpe real. De alguna forma supe que tenía una enfermedad bastante horrible, pero enterarme de que necesitaba quimioterapia para tratar la enfermedad fue lo que me llevó a pensar.
Estuve en el hospital por 3 semanas, volví a casa para dos y luego volví a tener un episodio malo. Realmente no podía caminar. Tuve que ser llevado parcialmente al automóvil para llevarlo al hospital. En alguna parte de la línea olvidé el nombre de mi hija, cómo hacer una ducha o una cerradura de la puerta del baño. Todos los días los doctores venían a mi cama y preguntaban cuál era la fecha, no creo que lo hice bien una vez. Nunca sentí que había algo malo en mí, cuando estaba en ese estado de ánimo, pensé: ¿cómo pueden hacer preguntas tan difíciles? ¿Qué pasa con la ducha? ¿Por qué están usando una cerradura tan complicada?
Aproximadamente 8 meses después de ese día en febrero, tomé mi última píldora de prednisolona, la quimioterapia se había detenido un poco menos de un mes antes y solo tomaba anticoagulantes. El neurólogo me vigiló durante aproximadamente dos años más y luego me declaró completamente libre de la enfermedad.
Yo soy el afortunado. La enfermedad se presentó de forma peculiar, indicando de inmediato una causa neurológica. La mayoría de las personas con la única experiencia de susac sufren de dolores de cabeza y son enviadas a sus hogares con analgésicos y solo pueden ser diagnosticados correctamente años después. Esto tomó menos de un mes para mí. Eso es lo que me salvó de todas las complicaciones más permanentes. La única cosa con la que aún tengo que vivir es que orino como un hombre de 65 años con problemas de próstata y el tratamiento ha arruinado el cartílago en mis rodillas.
Perdón por la historia larga y sinuosa …
