¿Cómo se puede asegurar a sí mismo y a su pareja que es capaz de cuidar de ellos cuando / si su enfermedad se recrudece cuando nunca han tenido un brote mientras han estado juntos?

1) Aprenda sobre su enfermedad, y si hay alguna habilidad específica que pueda necesitar (por ejemplo, darle una inyección a una persona dependiente de insulina) encuentre la manera de dominar esta habilidad. Puede haber un grupo de apoyo para pacientes o una cruz roja (para CPR) y así sucesivamente. Una enfermera practicante que lo trata puede enseñarle. Si él / ella necesita una dieta especial, aprenda a cocinarla (un poco si no es un buen cocinero. Luego aprenda a ser muy buenos amigos para sacar a las personas que pueden hacer algo que comen).

2) Trate de conocer a otras parejas o familias con los mismos desafíos. Si hay un grupo de apoyo, únete. Entonces escucharás las experiencias de otras personas y cómo lidiaron con ellas. Es posible que pueda evitar errores, emular éxitos e incluso aprender cosas prácticas, como qué tratamientos están teniendo las personas o qué servicios médicos son “favoritos”. Aún mejor, puedes hacer algunos amigos personales. Si su ser querido se enferma o se enferma, es posible que se encuentre hablando por teléfono con esos amigos personales mientras duerme y solo necesita un “hombro”. Si no hay un grupo en su área, intente con “Well Spouse” o un grupo en línea.

3) Si hay algo que normalmente hacen (lavar a los perros, hacer los impuestos) planifique con ellos cómo lo manejará si / cuando no pueden hacerlo. Si hay algo que pueda hacer para prepararse, como mantener una copia de sus registros médicos en la memoria USB en caso de que esté en la sala de emergencias, haga esas cosas. Piense en ello como un kit para desastres que debería tener junto con las linternas y el agua embotellada, o con cables de arranque en su automóvil. No es que esperes tener una batería muerta, simplemente no quieres estar en una mala situación si lo haces. Verdadera historia: Conozco a un cónyuge que mintió y le dijo a su cónyuge el 15 de abril que todos los impuestos se hicieron mientras estaba hospitalizado para ayudar al cónyuge a “no preocuparse”. Esa persona estaba mintiendo y el cónyuge terminó MÁS estresado más tarde cuando salió la verdad. El mentiroso, que se sentía incapaz de hacer los impuestos debería haber ido a un preparador comercial.

Descargo de responsabilidad médica: soy cónyuge de una persona con una enfermedad crónica como usted describió. No soy médico ni toco uno en la televisión. Yo pertenezco a un grupo de apoyo.

Realmente depende de la enfermedad. Conozco a una persona cercana a mí con trastorno bipolar, y él está en completa remisión. Cuando no lo es, es extremadamente volátil y tarda meses en calmarse. En tal caso, debe considerar si su posible pérdida de ingresos, el estigma, el estrés y la tensión que recaen sobre sus hombros serán soportados. Con suerte lo será, porque significará para su compañero todo lo que le importa en el mundo. Pero será terrible si todo en el mundo se desmorona para los dos en el peor momento posible: durante la enfermedad.

El mejor consejo sería buscar grupos de apoyo y hacer una gran cantidad de investigación sobre cuál es el pronóstico de la enfermedad. ¿Es progresivo? ¿Cuáles son los factores desencadenantes? ¿Cuáles son las consecuencias para quienes viven con usted (incluido usted)?

Creo que es imposible saber exactamente cómo reaccionarás. Existe una vulnerabilidad inherente a estar enfermo que no es muy sexy de mirar. La persona se encuentra en un punto bajo absoluto física y / o emocionalmente. Puede ser difícil de soportar y puede alterar sus percepciones hacia su pareja. Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, esto puede / no ser tolerable para usted en el largo plazo.