¿Cómo es la enfermedad de Lyme crónica? Me reí cuando leí esta pregunta porque no creo que haya una manera de responder que transmita la realidad. Lo intentaré…
… es como que tu cuerpo, en todas las formas posibles, te está traicionando.
Físicamente: las células de su cuerpo hacen lo que les dice una célula anfitriona infectada y eso afecta a todos los órganos. CADA persona soltera … Tengo un caso anormal (no soy fanfarrón o algo así, confía en mí, ya no quiero esto en mi vida. Ahora ES mi vida y dependo por completo de los cuidadores) Mi viaje a través de esto ha sido extremadamente frustrante incluso para mis médicos más confiables y afectuosos.
Mentalmente, tengo una licenciatura en Estadística, Matemáticas, Informática. Pero como dije, dependo de un cuidador. Mi mente, una vez impulsada por la ciencia, ahora está luchando con los sistemas de post-it codificados por colores diseñados para compensar mi memoria deteriorada y otros problemas neurológicos. A veces no recuerdo si hice una pregunta o si acababa de formular el pensamiento y quería HACER la pregunta … muchas de mis oraciones comienzan con “¿Ya dije esto o simplemente lo pensé? …”. Solía leer, más como devorar libros, y ahora la primera página del periódico del domingo me envía a un ataque. Literalmente estoy perdiendo la cabeza. Lo cual para alguien que tenía una mentalidad tan científica y veía las cosas en blanco y negro y planeó tres años en el futuro, es desgarrador. A menudo siento que estoy de luto por la muerte de quien pensé (o planeé) ser …
Emocionalmente, un poco cubierto, supongo … Lo que odio más que nada es que me lo diga un médico (a quien estoy viendo por algo que no está relacionado con Lyme en la imagen pequeña, es decir, he tenido varios problemas hepáticos a lo largo de los años y tuve ver a un especialista) que Lyme no es real y mi médico está haciendo cosas malas tratándome de la manera que él es (antibióticos por vía intravenosa y similares) Aquellos médicos especialistas que se graduaron de la escuela de medicina antes de que yo naciera y aparte de unas pocas páginas en su libro de texto sobre enfermedades infecciosas que no han recibido educación continua sobre el tema o leído los estudios realizados por Columbia y John Hopkins o hablado con los millones de otras personas que sufren silenciosamente … esos doctores son los que nos rompen. Cuando estaban en la escuela de medicina también creían que el VIH y el SIDA se conocían como GRID y solo afectaban a los hombres homosexuales. Su comprensión del VIH ha cambiado. ¿Por qué es tan oscuro pensar que la enfermedad crónica de Lyme también podría ser tan incomprendida y cambiante, mientras que las mentes brillantes y abiertas tratan de aprender más sobre ella a través de laboratorios y estudios de casos? ÚNANSE para aprender y matar el maldito estigma. Y pierde el maldito ego.
La enfermedad crónica y el estigma que conlleva en nuestro estúpido sistema médico son devastadores. No tienes que creerme ni a mí ni a nadie más aquí. No tienes que creer en eso en absoluto. Pero trate de darle forma a su comprensión del problema y edúquese sobre ensayos médicos y artículos escritos por mentes brillantes. Ten tu propia opinión y asegúrate de que esa opinión sea TU opinión informada. Y pase lo que pase, no tienes idea del tipo de trauma que la gente ha sufrido (física, mental y emocionalmente) así que mantén tu juicio … cualquier cosa que puedas decir sobre la crónica “Lyme” y su controvertida “existencia” que ya hemos escuchado. Y a menos que preguntes y oigas su historia personal, no los “ilumines” con una opinión poco comprensiva y carente de simpatía. Absolutamente diga lo que piensa, pero nuevamente, ¿quién es usted para juzgar? Especialmente si no abordas el tema con un entendimiento comprensivo y educado de que se trata de una persona, un ser humano, que muy posiblemente estará muy traumatizado por décadas con palabras que ni siquiera recordarás haber dicho …
(¿Funcionó? ¿Respondí la pregunta de una manera que dio luz incluso al más mínimo aspecto de ella? Lo lamento, no pude hacerlo mejor y tengo fe en que alguien más pueda esbozar con mayor elocuencia al menos los aspectos más importantes de esto.)
