Respondo esto por una experiencia personal similar ya que tengo tres hijos, uno con una enfermedad crónica exigente, inmunodeficiencia primaria (PI) y dos que luchan contra la ansiedad, uno de los cuales tiene algunos problemas de aprendizaje y tiene una mayor ansiedad intratable por la medicación debido a conmociones cerebrales repetidas. También trabajo como asistente de fisioterapeuta en fisioterapia pediátrica.
Hacer malabares con todo es agotador. Las discusiones con la escuela pueden ser especialmente difíciles, al tratar de ser un miembro del equipo, abogar por sus hijos y contar con algunos excelentes profesores y desafortunadamente otros para quienes fue como un juego para ver cuán frustrados podían hacer a su hijo y quién estimuló la opinión profesional . Hemos tratado esto hasta el punto de que la enfermera escolar los despidió en una reunión 504 junto con el director. Debo admitir que fue mi reunión más entretenida y al mismo tiempo alucinante. Si bien esto parece ser una digresión, uso esto para señalar que el tiempo de los padres / tutores se desperdicia por completo en estos tiempos junto con el agotamiento de su ya cansado estado. Luego está negociando un seguro, luchando por cobertura y reparando errores de negación. No solo está tratando de atender las necesidades de múltiples niños, sino que también aborda llamadas prolongadas y repetidas al seguro y coordina la atención. Es realmente un trabajo de tiempo completo, pero debe trabajar para cubrir las facturas y tener el seguro.
Dicho todo lo anterior, para tratar con la escuela, asegúrese de que los profesionales asistan a las reuniones de la escuela y hablen por su hijo. Es prácticamente un milagro la forma en que cambia la respuesta de las escuelas a las solicitudes. También ayuda a equilibrar la mesa cuando usted y tal vez su cónyuge / pareja están sentados en la mesa con 8 personas de la escuela. De alguna manera, la escuela puede escuchar a cada uno de los profesionales cuando parece que no pueden escuchar a los padres / tutores y lucharán para que tenga un IEP / 504 apropiadamente diseñado.
Apenas navego navegando y educando en casa a nuestro hijo con un investigador privado, ya que nosotros y su escuela todos coincidimos en que esta parecía la mejor ruta posible para él, y en tener un esposo que viaja entre el 50 y el 80% del tiempo por su trabajo. También tengo un amigo con 4 niños, tres que tienen PI (¡guau!) Y requieren un equipo completo de doctores para descubrir qué está pasando con ellos. Finalmente se mudaron a la misma ciudad que la familia para que todos pudieran trabajar juntos para ayudar a la familia a cuidar a sus hijos. Mamá es enfermera y papá trabaja, pero no hay forma de que puedan navegar cuando un niño tiene una crisis médica, el otro padre está trabajando y hay tres niños en casa que necesitan ser atendidos. Si la familia no es solidaria, solo puedo sugerir que acuda al Medicaid estatal para solicitar asistencia de un LNA. Solicite también al pediatra o al coordinador de atención práctica para que lo ayuden a reclutar ayuda. Contamos con un sistema de cuidado del condado financiado por United Way para proporcionar cuidado de relevo, ayuda con las facturas, becas para los campistas y más. Incluso nos ayudaron con el entrenamiento del perro de apoyo emocional de nuestro hijo, que resultó alertarnos de su coacción médica y ahora estamos entrenando para ser un perro de servicio.
No hay un camino fácil en esta experiencia de vida. Ya estás cansado y luego tienes que descubrir un laberinto de servicios complicado y frustrante. Si la familia puede ayudar, ¡aleluya! Si tiene fe y su lugar de culto tiene personas que lo ayudarán, es otro gran recurso ya sea comidas en un día que pasa en las citas (cena agotadora) para hacer llamadas telefónicas o tal vez la noche ayudando con una factura de servicios públicos o remodelación para un puerta de entrada que se ajustará a una silla de ruedas o elevador para ayudar con el baño, etc. si las dos primeras opciones no están disponibles, entonces está en la oficina de su médico ayudándolo a saber qué servicios puede contactar o qué United Way o programas del condado para los cuales puede calificar. Si tiene terapia del habla, ocupacional o física, estas personas a menudo están al tanto de las opciones. Hágales saber que necesita ayuda.
Los mejores deseos. Hay muchas personas geniales que comprenden el estrés al que te encuentras. Yo trabajo en terapia física pediátrica. Compartimos nuestro espacio de oficina con profesionales del habla y terapia ocupacional. Todos vemos la tensión que se necesita para navegar y lidiar con los seguros, así que sabemos íntimamente lo difíciles que son. Hacemos todo lo posible para apoyar a nuestras familias con comprensión, compasión, apoyo en las reuniones escolares y comunicación con los médicos y el seguro. Sabemos que no nos quita la carga, pero esperamos que nuestras familias sepan que son comprendidas y que no están solas para mantenerse a sí mismas y a sus hijos.
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Lamento que esta publicación sea tan larga, simplemente no es una respuesta corta. Para la persona que preguntó o alguien similar que está leyendo esto, estoy seguro de que ya lo sabía. Sinceramente espero que pueda encontrar el apoyo que necesita. Para ti, no olvides cuidarte; la seguridad de sus hijos es tan saludable como usted. Incluso si se trata de un video chat de café / té con un amigo después de que están en la cama, suponiendo que realmente consiga algo de tiempo donde todos duermen. Coma platos de papel esa noche para que la limpieza de su cocina sea mínima. Si tiene que lavar la ropa incluso mientras habla, puede disfrutar de su bebida y una buena conversación.
Abrazos y más cálidos deseos para ti.
