Ética Médica: ¿Debe un donante tener derechos sobre las células que ha donado para fines de investigación / ingeniería de tejidos después de la donación?

¿Has oído hablar de Henrietta Lacks? Te contaré sobre ella. Ella era una plebeya, una pobre dama negra que murió de cáncer de cuello uterino en 1951 en el Hospital John Hopkins en Maryland, Baltimore. Una madre de cinco hijos, era cálida y hermosa y tenía bondad innata, deseaba bien a todos los que la rodeaban. Ella se dedicó a sus hijos, tres hijos y dos hijas. Su hija mayor era epiléptica, y cuando a Henrietta le diagnosticaron cáncer, sus hijos más pequeños todavía estaban en pañales. Ella murió a la edad de treinta años. El tumor, que comenzó en el cuello uterino, se había extendido a la mayoría de las partes de su cuerpo a un ritmo alarmante. Los médicos describieron que sus entrañas estaban llenas de un crecimiento descontrolado de células cancerosas, que parecían pequeñas perlas blancas agrupadas alrededor de sus órganos vitales.

¿Has oído hablar alguna vez de HeLa? Te contaré sobre ellos. Estas son células cancerosas que tienen la rara capacidad de multiplicarse a un ritmo estimulado, cuando se proporcionan las condiciones óptimas básicas. Las células son inmortales, las primeras de este tipo que se cultivan en un laboratorio, y están en todas partes. Se cultivan comercialmente o incluso por aficionados en medios de cultivo simples. Incluso hay una posibilidad de que pueda estar flotando en el aire a tu alrededor. Están presentes en los cuatro rincones del mundo y están siendo inyectados con todo tipo de sustancias químicas para estudiar su efecto sobre las células humanas. Ha cambiado la imagen de la medicina y ha permitido a los investigadores obtener información esencial sobre el comportamiento celular, el efecto de las drogas y la genética humana. Incluso han sido enviados al espacio exterior para estudiar la reacción de las células en lunas y planetas. Las células HeLa tienen cinco premios Nobel, incluido uno para desarrollar la vacuna contra la polio, en su haber. La contribución de HeLa a la ciencia médica es inmensa e infinita. Se puede decir, sin la menor duda, que nunca podríamos haber hecho este avance sin estas diminutas células mágicas. ¡Y la biomasa de todas las células HeLa en el mundo de hoy equivaldría aproximadamente al peso de 100 Empire State Buildings!

Ambas historias tienen una gran diferencia, uno ni siquiera adivinaría que hay alguna conexión. Pero sí, hay una relación innegable. Las células HeLa son de Henrietta Lacks. En aquellos tiempos, las personas de color se utilizaban como sujetos de investigación, e incluso asignadas a condiciones inhumanas. El consentimiento informado no existía en ese momento. Un pequeño rasguño del tejido canceroso de Henrietta se le dio a los investigadores cuando todavía estaba viva. Bueno, ¿no fue eso un poco de buena suerte? Los investigadores, médicos y pacientes que se hayan beneficiado definitivamente lo aceptarán. Pero para ellos solo era HeLa, no una persona real. La asistente de laboratorio, que ayudó a cultivar sus células por primera vez, recuerda vívidamente el cadáver de Henrietta. Ella vio sus uñas agrietadas, todavía brillando de su pintura de uñas roja. Fue entonces cuando se dio cuenta de que había una persona detrás de todo esto.

Pero cuando hay luz, también hay oscuridad, justo debajo de la iluminación. Las células HeLa han cambiado el mundo y han salvado a innumerables personas de enfermedades mortales en todo el mundo. Y ahora se han convertido en parte de una industria de un millón de dólares. Pero para la familia Lacks, las cosas no habían cambiado mucho. De hecho, ignoraban el hecho de que su madre todavía está viva la mayoría de los años de su vida. Al no haber recibido educación superior, les resultaba extremadamente difícil comprender sus células. Les dolía pensar que su madre y sus genes estaban siendo estudiados de maneras extrañas, como cruzarse con el tabaco y crear los primeros híbridos entre humanos y plantas. Todavía estaban empobrecidos, y nunca recibieron ni una pequeña parte de todo el verde que los investigadores y las compañías estaban haciendo. La ausencia de una figura materna tuvo duras consecuencias. Nadie visitó a Elsie (y casi no sabía nada de ella), su hija epiléptica que fue mantenida en el Hospital de The Black Insane. Deborah y Joe, los niños más pequeños, crecieron enfrentando abuso físico y emocional. La familia casi fue destruida por la falta de dinero y la atención médica adecuada, y esencialmente por la agitación emocional. Y para colmo, los investigadores estaban interesados ​​en venir a sus hogares para experimentar con ellos y comprender más acerca de HeLa.

Estoy seguro de que la pregunta que surgió en mi mente también se habría cruzado con la tuya. Sí, avance científico, pero ¿a qué costo? Los elementos sociales, como el racismo y la marginalidad se convierten en el terreno de apoyo de cada avance, y esto me preocupa. ¿La familia Lacks se merecía su destino? ¿Hubiera sido diferente si fueran blancos? ¿Por qué Henrietta y su familia no recibieron el reconocimiento en lo más mínimo? ¿Dónde está la empatía por otras personas como The Lacks? Estas preguntas quedaron sin respuesta nuevamente.

Más arraigada está la idea de la ética. La propiedad es un tema realmente complejo. Cuando ganamos dinero, ¿realmente lo poseemos? Para un ejemplo realmente exagerado, cuando compro algo de mi dinero, ¿soy realmente dueño de la planta? Bueno, consideramos esto como la ofrenda de la naturaleza. Al agregar el prefijo de “madre” a la Tierra, todo sorprendentemente se transforma en recursos. Algunas personas argumentan que si nada, somos dueños de nuestros cuerpos. Tenemos un derecho completo sobre nuestras células, estos tejidos, todos nuestros órganos y sistemas de órganos. Se estima que el cuerpo humano vale más de diez mil dólares. ¿Deberían tomarse células de nuestro cuerpo sin nuestro conocimiento? ¿Cuándo hace daño a la persona y se convierte en una amenaza para el bienestar psicológico de un individuo y su familia? Al llamarlos sujetos, ¿los reducimos a objetos?

Desearía poder responder a estas preguntas, y de alguna manera llegar a una conclusión positiva. Pero para concluir, me gustaría citar el epígrafe del brillante libro de Rebecca Skloot titulado “La vida inmortal de Henrietta Lacks”.
No debemos ver a ninguna persona como una abstracción.
En cambio, debemos ver en cada persona un universo
con sus propios secretos,
con sus propios tesoros, con sus propias fuentes de angustia,
y con alguna medida de triunfo.

-Elie Weasel
De los doctores Nazis y el Código de Nuremberg.

No, desde
1. El donante debería haber determinado que los propósitos de investigación / ingeniería para los cuales se donaron las células, obtuvieron la aprobación del donante antes de la donación.
2. Hay un precedente. Los donantes renuncian a sus derechos en todos los casos, unos 18 años después de su donación de células a la instalación de investigación llamada Parents inc.

No. Cuando donamos algo, ya no es de nuestra propiedad. Aunque sea nuestro propio órgano, no tenemos derecho a solicitar sus derechos.