¿Cómo reaccionan los pacientes con cáncer al escuchar la noticia de que van a morir pronto?

He visto y dado más diagnósticos de cáncer de los que podría, o quisiera, recordar.

Las reacciones varían, por supuesto. Muchas personas saben que tienen cáncer cuando aparecen. Recuerdo a una mujer que ignoró su esputo ensangrentado, pérdida de peso y bultos en su cuello hasta que estuvo muy enferma. Cuando le dijimos que tenía cáncer y le preguntamos por qué no vino a buscarla antes, dijo que pensó que era cáncer y pensó que sería difícil de tratar y solo quería unos meses cuando podía fingir que no la tenía. . Luego estaba la mujer con un cáncer de mama de diez centímetros que se erosionaba a través de su piel. Ella técnicamente escuchó lo que estábamos diciendo, pero volvió a la mentalidad de “vamos a poner una cataplasma de orégano en eso y se aclarará”. He oído hablar pero no conocí a hombres cuyos penes fueron reemplazados por masas ulceradas que no hicieron nada hasta que no pudieron orinar. Otros simplemente reconocen los síntomas clásicos: lunares, masas testiculares, problemas para tragar, poniéndose amarillo con dolor y pérdida de peso, y saben lo que es probable que escuchen. Estas personas con frecuencia están tristes o se callan, pero no se sorprenden, y dado que generalmente hay mucho tiempo por delante para los tratamientos o la progresión de la enfermedad, no es como si toda la adaptación se llevara a cabo en esa reunión.

O, más a menudo, preparamos personas. Llegan con síntomas, y vemos algo en el examen o en un examen que es muy probable que sea cáncer, entonces le decimos a la gente, “hay varias cosas que podrían ser, y me preocupa que pueda ser un cáncer, pero hay una es posible que sea algún tipo de infección o una masa benigna. Hagamos la biopsia y esperemos lo mejor mientras nos preparamos para lo peor “. A menudo digo: “Asumamos que es cáncer, así que cuando recibas las noticias estarás listo, o podremos darte buenas noticias”. A veces, la biopsia se presenta en etapas: aprendemos su cáncer pero no de qué tipo, ni en ningún otro lugar, por lo que no hay una sola divulgación. Es más un proceso.

Es muy común que las personas que reciben esta noticia sean sacudidas / aturdidas, a pesar de nuestros preparativos. Entramos y decimos: “Lo siento, no es lo que esperábamos” y continuamos explicando los detalles. Ayuda a escribir estas cosas, porque muchos pacientes simplemente no recuerdan nada después de la palabra C. Parte es shock, parte es negación. He conocido a muchos pacientes con cáncer que afirman que nadie les dijo que era incurable o avanzado o que no tenían opciones de tratamiento, aunque está muy bien documentado que se les dijo muchas veces.

Una cosa que cambia la reacción es la edad y el estado de salud. La audición de cáncer de colon a los 90 años no debe ser inesperada y los pacientes de 90 años son muy conscientes de que no vivirán más de unos pocos años en la mayoría de los casos. Pero decirle a un adolescente que tiene un melanoma de 15 cm que comprime su corazón que lo matará en unos meses, o decirle a una madre nueva de 23 años que ha diseminado ampliamente el cáncer gástrico incurable (una enfermedad de mediana y avanzada edad) o un joven sin antecedentes médicos o antecedentes familiares, ha avanzado el cáncer de colon a los 25 sin ninguna razón; estos son días extremadamente difíciles para mí, y solo estoy dando las noticias, no obteniéndolo. Muchos de estos pacientes experimentan más conmoción y tristeza y lloran más a menudo. Es comprensible: tenían toda una vida frente a ellos y no tenían tanta experiencia perdiendo gente.

Al final, cualquier reacción que tenga el paciente está bien y es normal y la apoyamos, sin apenas excepciones. No hay una respuesta incorrecta. Excepto: ocasionalmente las personas tienen reacciones severas de enojo, generalmente miembros de la familia. Hice que un miembro de mi familia me gritara, me amenazara y cerrara una sólida puerta de madera en mi interno de 5 pies de alto cuando le dije que su madre (muriendo durante meses por cáncer diseminado por todo su abdomen) había tenido una especie de catástrofe muriendo rápidamente y no iba a llamar a la cirugía porque estaba demasiado enferma para salvarla. No fue cáncer, pero una familia que perdió a un pariente en la UCI se volvió loca, dañando los equipos y requiriendo seguridad para eliminarlos.

Esto trae a colación el tema de la cultura. La primera familia era persa, la segunda era somalí. No me refiero a generalizar aquí, exploramos este tema individualmente, pero la enfermedad se experimenta de manera diferente en diferentes lugares. Conocí a varias personas de Oriente Medio y Asia, cuya familia y médicos nunca les dijeron que tenían cáncer (a Hirohito nunca se lo dijeron). No hacemos eso, por supuesto, pero les preguntamos qué información querían, y todos dijeron que solo le dicen a mi hijo mayor. Según mi experiencia, las culturas tradicionales de África y Oriente Medio parecen tener más dificultades para limitar las intervenciones fútiles al final de la vida. Y en EE. UU., Aunque la religión debería ser un consuelo, se ha correlacionado con recibir una atención más agresiva mientras muere. Hay excepciones. El esposo de la mujer persa estaba perfectamente tranquilo, quieto y en paz, y me dijo simplemente: “Gracias, tú haces el trabajo de Dios”. La familia somalí regresó al día siguiente para disculparse y explicó que simplemente se caen cuando alguien muere; es cultural Y algunas personas religiosas me han dicho que no necesitan nada al final de la vida sino la gracia porque van al cielo.

Último comentario: el cáncer NUNCA es intratable. He visto varias veces a médicos, incluso a oncólogos, decir, “no hay nada más que podamos hacer por usted”. Los detengo, los interrumpo si es necesario, le explico al paciente que eso no es cierto y les digo: “Puede que no exista una quimioterapia que puedan tolerar en este momento. Pero pase lo que pase, siempre nos ocuparemos de ustedes”. , quédese al lado de su cama y bríndele lo que necesite para cualquier síntoma que tenga. Solo tiene que preguntar, y si no puede preguntar, trataremos los síntomas que parezca tener “.

No he tenido que luchar contra el cáncer, pero espero que mis reflexiones puedan ser útiles para usted. Estoy terminalmente enfermo con un trastorno neurológico incurable e intratable llamado Atrofia Multisistémica (MSA). Es difícil explicar el proceso que he estado atravesando desde que mi condición se volvió más crítica hace unos meses. Físicamente, el proceso de morir es un trabajo duro, como cuando tuve un parto con mis tres hijos. Mentalmente, es devastador, y me concentro en los agujeros que quedarán después de que me haya ido. Tengo una hija de 20 años gravemente discapacitada y médicamente frágil, y he estado tratando de poner las cosas en su lugar para su futuro, después de que me haya ido. Esta es la parte más difícil para mí. Eso, y ver a mi increíble esposo de más de 10 años lidiar con perderme después de que ambos encontráramos tanta felicidad el uno en el otro. Es muy difícil perder habilidades, incluso pequeñas, y odio sentirme como una carga para mi familia, ya que asumen las responsabilidades que solía hacer siempre. Tengo solo 50 años y pensé que viviría una vida larga y saludable, ya que siempre me he preocupado por mi salud.

Recientemente, la investigación sobre mi condición lo ha relacionado con priones en mi cerebro, que están causando la destrucción de mi sistema nervioso autónomo. Los priones también están implicados en ALS y Lewey Body Dementia (que es lo que Robin Williams tenía). Voy a viajar a la Clínica Mayo para ser evaluado, posiblemente tomar parte en pruebas de investigación, y hacer arreglos para que mi cerebro sea enviado dentro de 24 horas. horas de mi muerte. Tengo mi voluntad en orden, e incluso compré mi propio conjunto de urnas para que mis seres queridos tengan menos cosas de qué preocuparse después de que me haya ido. Puedo escribir todo esto sin emoción, ya que es algo para lo que me he estado preparando, desde hace mucho tiempo. Tengo un nuevo medicamento que es de gran ayuda con algunos de los síntomas, pero no cambia nada que esté sucediendo físicamente debido a mi trastorno. Todos los días sé que puedo hacer algo más que solo acostarme en la cama como un regalo, y tratar de aprovechar al máximo cada momento. Estoy más preocupado por mi familia que por mí y he pasado meses escribiendo instrucciones para todo lo que hago y asegurándome de que mi hija, que tiene una discapacidad grave, esté segura en su futuro.

Todos los que me aman perderán una persona importante en sus vidas cuando yo muera. La parte más difícil de morir es que voy a perder a todos los seres queridos a lo largo de toda mi vida, mis recuerdos y mis experiencias. Este es un proceso llamado “decathexis” donde una persona comienza a retirarse de su vida. No importa qué sistema de creencias sigas, el proceso de decathexis es increíblemente duro y doloroso. Tengo la esperanza de poder superarlo para estar en paz antes de morir.

Espero que esto sea útil. Por favor, hágame cualquier pregunta que pueda tener. Esta es una de las pocas formas en que puedo brindar apoyo a otros, lo cual es muy importante para mí.

Mis mejores deseos para tí,

Salida

Tenía una novia muy cercana que conocía desde mi primera semana de universidad hace 30 años. Hace dos años, Grace encontró un bulto en el pecho, pero por lo demás se sentía bien y estaba en un lugar particularmente bueno en ese momento y se sentía muy optimista sobre la próxima etapa de la vida.

Aunque el servicio médico canadiense es fantástico (y gratuito) y se movía con bastante rapidez en su caso, hubo una secuencia de eventos que comenzó con una ronda de pruebas iniciales para determinar qué tan lejos se había propagado el cáncer. Durante el primer mes de esta fase ella era una ruina, normalmente muy ordenada, no podía lavar la ropa, platos, etc., y encontró la única comodidad que podía en largos baños de burbujas y soledad.

A medida que los diagnósticos empezaron a llegar, su preocupación se volvió más práctica, por ejemplo, si debería tomarse un tiempo libre del trabajo para recibir tratamiento o esperar hasta más tarde, etc. Sin embargo, era optimista en esa etapa y se estaba preparando para una pelea.

Seis semanas después de encontrar el bulto, le dijeron que era la etapa 4 y le dijeron rápidamente que no era probable que ningún tratamiento la comprara más de un par de semanas.

Luego la colocaron en un centro de cuidados paliativos, que normalmente está reservado para personas con menos de dos semanas de vida. Ella terminó viviendo por 10 semanas durante las cuales tuve el privilegio de visitar a menudo.

Ella no tenía ningún dolor o estaba pasando por tratamientos desagradables, por lo que fue capaz de ver con claridad y sentir como todos lo haríamos, si de repente descubrimos que íbamos a morir pronto. Tuvimos muchas conversaciones al respecto, porque No me puedo imaginar cómo se siente, y al igual que el póster original, me pregunté qué se sentiría.

Estaba más que nada sorprendida ya que se consideraba un poco psíquica y no veía venir esto. En segundo lugar, ella estaba extremadamente, increíblemente agradecida por los amigos y la familia en su vida. Tuvimos su 50.a fiesta de cumpleaños en el hospicio y vinieron 100 personas, ella publicó en Facebook más tarde “afortunadamente”. Ella había experimentado recientemente un resurgimiento del espiritismo (era un católico decadente) que creo que la hizo creer que de alguna manera su viaje no iba a terminar con su muerte aquí.

Sin embargo, sobre todo, fue una aceptación tranquila e increíble que pareció afianzarse tan pronto como supo que no había esperanza. Específicamente le pregunté si alguna vez pensó “por qué yo”, y su respuesta fue “¿por qué no yo? “Ninguno de nosotros debe vivir para siempre, he hecho mucho, claramente he hecho lo que debía hacer, y esto es todo”.

Hasta la mañana en que ella murió, estaba agradecida y agraciada y me dejó con un sentimiento de asombro y desconcierto ante su coraje.

Son 6 años más tarde y no morí, pero en el momento de la conversación con el médico, no había forma de saber si iba a sobrevivir. Tengo una perspectiva ligeramente diferente sobre todo porque he sido un paciente de cáncer y un investigador de cáncer. Trabajé tanto en la academia como en la industria farmacéutica, publiqué un número decente de artículos revisados ​​por pares sobre el tema y comprendí los detalles moleculares, los diagnósticos disponibles y las modalidades de tratamiento.

Todo lo que el médico podría decirme sobre la base de la biopsia fue que el tumor era invasivo. ¿Había ido el siguiente paso y se convirtió en metastásico? No hay forma de saberlo hasta que tenga en sus manos los ganglios linfáticos centinelas cuando realizó la cirugía. Basado en otros diagnósticos, estaba bastante seguro de tener cáncer de mama bilateral. Vine preparado con algunas preguntas escritas en un cuaderno y le hice esas preguntas, anoté sus respuestas, pero en realidad no procesé la información por completo. Sabía que mi cerebro estaba inundado de neuroquímicos debido a la descarga de adrenalina y esto estaba sacando la parte pensante de mi cerebro de la ecuación. Estaba en modo de vuelo o lucha y todo estaba siendo procesado a través de mi amígdala, no de mi corteza prefrontal. Recuerdo haberle dicho al médico que esto era mucho más allá de mi peor escenario y que necesitaría obtener una segunda opinión. Él no estaba perturbado por esto, probablemente lo esperaba y estaba mirando con gran interés. También le dije que no era necesario tener un cara a cara para contarme las malas noticias (había esperado muchas horas / días después de la biopsia para hablar con él) y que estaba bien decirme algo por teléfono a evitar la espera.

Tardé unos días en volver a poner mi cerebro en línea. Mientras tanto, le dije a mi familia y le pedí a mi jefe que avisara a mi equipo. Cuando sentí que podía pensar con claridad otra vez, comencé a trabajar en mis conexiones para obtener esa segunda opinión, entrevisté a mi familia y tracé un árbol genealógico para buscar posibles predisposiciones genéticas (porque eso tendría implicaciones para comprender el cáncer) y escribí un correo electrónico a mi equipo informándoles lo que estaba sucediendo, pero que deberían enviarme un correo electrónico o llamarme para mantener el trabajo en marcha. (Como es habitual en la industria farmacéutica, las cosas no eran constantes en el trabajo y se avecinaba una reorganización. Me preocupaba que si hubiera alguna interrupción en la productividad, mi equipo podría obtener el hacha.) Repasé con mi esposo lo que el doctor había dicho y completé lagunas en mis notas. Lo que es más importante para mi bienestar psicológico, armé un kit de recolección para obtener tejido tumoral y normal con conservante que permitiría realizar análisis moleculares más complejos que la muestra que el patólogo prepararía de acuerdo con los procedimientos estándar. Este era mi as en el hoyo si todo iba hacia el sur. Impresioné al cirujano y al patólogo que realmente me gustaría que recogieran estas muestras para mí y que las enviara por correo a una instalación que pudiera almacenarlas a temperaturas ridículamente frías. (Las muestras permanecen congeladas hasta el día de hoy, por las dudas).

Entonces, para responder a su pregunta, sin saber si viviría o moriría, hice todo lo que estaba en mi poder para sobrevivir. No lloré. (Pero lloré terriblemente cuando perdí a un perro por cáncer un año después. No fue una reacción tardía. Hubiera reaccionado de esta manera, sin embargo, además del dolor, sentí la culpabilidad de los sobrevivientes, como si ella hubiera recibido la bala para mí.) Tomó tiempo antes de que pudiera pensar y planificar y mi cerebro no se procesó bien durante ese período. También me enojé por mi situación. Siempre he sido saludable y no me he permitido ningún hábito que predisponga a una persona al cáncer. Me las arreglé para callar y no atacar a las personas que me dijeron que mantuviera una actitud positiva y que mi actitud aseguraría mi supervivencia. Esto fue una completa tontería. Era una lotería genética si vivía o moría y había mucha gente antes que yo que tenía una gran actitud y deseaba desesperadamente vivir y no lo hizo. Pero me contuve porque sabía que estas personas necesitaban algo reconfortante para decir y no tenían una comprensión profunda de la enfermedad. Otra cosa emocional que necesitaba y quería en ese momento era el humor. En el correo electrónico que envié a mi equipo, les pedí que enviaran chistes o artículos divertidos de Internet a mi manera.

Recientemente leí “When Breath Becomes Air” de Paul Kalanithi y recomiendo leer el libro de Kalanithi si quieres aprender a enfrentar la muerte. Inspirado por este libro, escribí una publicación en un blog sobre cómo vivir y morir de cáncer, cómo es la enfermedad de Schrödinger. Mientras escribía esta pieza encontré que el humor sigue siendo una parte importante de la supervivencia.

Con el debido respeto a varias respuestas, esta es mi opinión: la mayoría de ellos pasan por una variación del ciclo de duelo. Los pasos son:

Denia l: la mayoría de la gente invariablemente pregunta “Por qué yo” en esta etapa. Algunos creen que todo el diagnóstico puede ser un error.

Ira : la mayoría de las personas se enojan cuando escuchan las noticias. Están enojados porque la temida enfermedad invariablemente pone un freno en sus planes y sentirse culpables (la ira dirigida a ellos mismos) es bastante común.

Negociación : esta es la fase en la que contemplan los cambios de la vida: los cambios podrían incluir dejar de fumar, cambiar los hábitos alimentarios, vivir saludablemente, etc. Invariablemente, ahora se han acostumbrado al hecho de que están en una fase de tratamiento prolongado. Empiezan a explorar tratamientos alternativos (también “fáciles”) a pesar de que la mayoría de los oncólogos los disuaden. Finalmente, al no tener muchas opciones, llegan a un acuerdo con el protocolo de tratamiento estándar.

Depresión : las restricciones y limitaciones en el estilo de vida, el tratamiento mismo (quimioterapia o radiación) y los efectos secundarios del tratamiento a menudo provocan algún tipo de depresión y tristeza. Algunas personas con dificultades financieras a menudo comienzan a pensar sobre el estrés que están poniendo en las finanzas familiares. El hecho de que pronto se conviertan en una carga para los cuidadores también los pone en algún tipo de depresión. También comienzan a reflexionar sobre lo que hicieron / no hicieron y comienzan a mirar el futuro con escepticismo.

Aceptación : la mayoría de ellos a través de algunos medios comienza a aceptar el cáncer y a aceptarlo. Muchos de ellos se vuelven bastante religiosos, se vuelven más complacientes en las relaciones y se vuelven más cooperativos.

Si bien la mayoría de las personas sigue los pasos de alguna forma y pasa distintas cantidades de tiempo en cada etapa, la intensidad de la experiencia varía según cada individuo, el pronóstico y otros factores como la familia, el estado financiero, otros incidentes en la familia, etc.

Sin embargo, hay excepciones y me gustaría citar una instancia.

Una persona (a la que conozco muy de cerca) fue diagnosticada con cáncer de pulmón Etapa 4, simplemente le preguntó al oncólogo de una manera concreta: “Por favor, dígame según su juicio profesional cuánto tiempo tengo con la línea de tratamiento sugerida que es quimioterapia y cuánto tiempo tengo sin el tratamiento). Hizo un análisis de rentabilidad / riesgo muy objetivo y tardó alrededor de 2 semanas en preparar un manifiesto del fin de la vida (un documento que detalla cómo debe ser tratado y manejado cuando se acerca al final de la vida) y el testamento.

En resumen, hizo preparativos y nunca estuvo triste ni enojado. Saltó a la etapa de aceptación casi pasando por alto las etapas anteriores.

También trabaja como voluntario en un centro de atención del cáncer ayudando a otros y continúa con su vida como si fuera normal. Ha marcado 4 elementos (de 10) de la lista de categorías. Su optimismo se ha contagiado a los otros miembros de su familia.

¡Sin premios por adivinar quién es la persona!

Lo primero que hay que recordar aquí es que no hay dos personas que experimenten ninguna enfermedad exactamente de la misma manera, y menos una afección que altere la vida literalmente, como el cáncer. Dejame explicar.

El cáncer no es una enfermedad única, sino un grupo de diagnósticos caracterizados por una etiopatogenia y una experiencia de la enfermedad muy similares. El interlocutor parece estar al tanto de la distinción porque han preguntado específicamente sobre los cánceres que no son tratables. Sin embargo, puede ser útil reflexionar un poco sobre lo que significa ser “no tratable en absoluto”. Como han señalado otros encuestados, es muy posible (y de hecho necesario) apoyar a cualquier persona que padezca una enfermedad incurable y progresiva hasta el final. En todas las enfermedades que limitan la vida (incluido, especialmente, el cáncer), la atención también debe extenderse a sus cuidadores y miembros de la familia. El tratamiento del cáncer incurable tiene uno o más de los siguientes objetivos de la atención.

1. Extendiendo la vida
2. Proporcionar alivio del dolor y otros síntomas
3. Permitir calidad de vida con menos alteraciones en la rutina personal y social
4. Empoderar a los pacientes y familiares para que tengan el conocimiento y las habilidades adecuadas para cuidarse a sí mismos y a los demás durante el proceso de la enfermedad
5. Permitir que el paciente y la familia tengan acceso a suficiente información sobre la progresión de la enfermedad y el pronóstico para poder participar de manera significativa en las discusiones sobre su propio cuidado
6. Preparar y apoyar a los pacientes y familiares cuando la muerte es inminente y ser sensibles a sus preferencias de valor para la atención en la última fase de la vida
7. Brindar apoyo a los miembros de la familia tanto durante la vida como después de la muerte del paciente.

El punto aquí es notar que hay pocas situaciones donde no hay ningún tratamiento. Incurable, probablemente. ¿No se puede tratar? Apenas. Y así es exactamente como les dices de tal manera que no tienen un colapso. Pero no todo de una vez.

Pequeños fragmentos de verdad son la clave aquí. No solo es amable sino que también es la única forma responsable de hacerlo. A menudo hay un “período de ventana” en el que el clínico sabe con toda probabilidad que se trata de Cáncer, pero tiene que esperar las pruebas de confirmación. Hay un período adicional después del diagnóstico, cuando uno trata de averiguar qué tan avanzada o agresiva es la enfermedad y cuáles son las opciones de tratamiento. Dependiendo del contexto cultural, la personalidad del médico y la naturaleza de la relación con el paciente, los estilos de comunicación podrían diferir aquí y no existe una única forma “correcta” de hacerlo.

La mayoría de los médicos le daría información al paciente y / o a sus familiares, ya que ellos mismos la están recibiendo, pero un paso atrás. Es decir, si el médico cree firmemente que podría tratarse de cáncer, podría decir que es probable que sea una forma de cáncer, y así sucesivamente. Y finalmente, cuando toda la información se encuentra y asumiendo que el pronóstico no es bueno, ¿qué hacemos? Una vez más, no hay una sola respuesta correcta, pero la máxima general es que el paciente tiene el derecho, pero no el deber, de conocer la gravedad de su enfermedad. Es decir, si un paciente solicita información, el médico debe respetar su autonomía. Sin embargo, el paciente también tiene la autonomía para dejar que un sustituto decida en su nombre y, en este caso, el médico no tiene la obligación de brindar información al paciente que no haya solicitado.

Sin embargo, en la práctica, la mayoría de los médicos tratan de garantizar que los pacientes tengan un mínimo de conocimiento de su situación para facilitar los siguientes fines indispensables:

1. El paciente puede y está dispuesto a cooperar con el tratamiento, que puede durar tanto como la enfermedad misma.
2. El paciente también puede hacer que sus preferencias de valor sean conocidas por su cuidado, particularmente en la última fase de la vida.

Huelga decir que no se puede esperar que una persona totalmente carente de conocimiento coopere con el tratamiento o que sus preferencias de valor se conozcan en la última fase de la vida. Tales personas terminarían rechazando un tratamiento que podría haberles proporcionado una mejor calidad de vida por un período más prolongado o pidiendo un tratamiento curativo agresivo hasta el final en lugar de optar por cuidados paliativos destinados a aliviar el sufrimiento. El alivio del sufrimiento va más allá del manejo de los síntomas físicos, pero ese es el tema para otra discusión.

Llegando a la última parte de la pregunta, siempre es útil establecer la escena y planear bien antes de tener lo que probablemente sea la conversación más importante de la vida de una persona. No es información que usted discute en el pasillo, o cuando su secretaria entra y sale de la sala. No es algo que esperas que indique el resultado de una prueba de laboratorio (aunque eso suceda mucho, probablemente haga que sea más fácil para muchos médicos endurecerse, respaldados por pruebas sólidas). Personalmente, prefiero dar malas noticias a un paciente acompañado por un cónyuge o padre, que ha sido preparado adecuadamente para recibir información que no es agradable pero que, no obstante, es importante. En general, comienza preguntándole al paciente qué es lo que ya sabe y qué más desea saber. Se alienta al paciente a que se sienta libre de hacer preguntas y solicite apoyo independientemente de si lo consideran apropiado para el contexto de una consulta médica. La mayoría de las conversaciones terminan con la promesa de que el camino será tan difícil como largo, pero estaremos allí con el paciente en cada curva.

Y lo digo en serio

La gente es muy diferente. Las noticias que harían llorar a una persona harían que otra persona gritara enojada y otra más la tomara con dignidad.

Mi esposa fue diagnosticada con cáncer colorrectal en estadio 3C. A pesar de que las probabilidades no eran “pésimas”, ella me dijo cuando me diagnosticaron que sabía que iba a morir. Seis meses después, cuando su cáncer inusual e inusualmente agresivo se había extendido rápidamente, los médicos nos dieron las malas noticias. Ella se había ido en menos de dos meses.

Mi esposa, una persona amable pero a la vez psicológicamente fuerte, tomó el diagnóstico final con resolución perfecta y solo la más pequeña lágrima. Si hubiera estado en su lugar, habría habido más que un pequeño grito y palabras de elección para el médico.

No hay una sola forma de decirle a alguien esas noticias que producirán un resultado predecible. Un gran médico podría ser capaz de detectar qué tipo de personalidad tienen en su oficina y contar la historia de manera diferente. Eso requiere una comprensión amplia de los seres humanos y los tipos de personalidad, y me temo que muy pocos oncólogos están bien versados.

Agradecí la respuesta de Ian Jenkins, especialmente el comentario sobre que siempre hay algo que un médico puede hacer.

Le dijeron a mi esposo que tenía cáncer de pulmón metastásico en etapa IV. Fue incurable, pero no intratable. La verdad es que sabíamos que tenía cáncer desde el momento en que sintió los ganglios linfáticos hinchados y endurecidos por encima de la clavícula izquierda. El Dr. Google nos dijo que había un 95% de probabilidad de que se tratara de cáncer de pulmón metastásico en etapa IV.

Tuvimos que esperar 3 días para su primera cita con su médico. Durante ese tiempo, continuamos buscando en Internet (no siempre es una buena idea). Estábamos constantemente preocupados por lo interminable, “qué pasaría si”. Lloramos mucho. Siguió sintiendo los ganglios linfáticos, preguntándose si era un fenómeno extraño que desaparecería la próxima vez que se despertara. No le dijimos nada a nadie en ese momento, con la esperanza de que estuviéramos equivocados, no queramos ser alarmistas.

El médico examinó a mi esposo y me dijo: “No puedo decirle exactamente qué es, pero puedo decirle que es grave”. Inmediatamente ordenó una batería de exámenes: radiografías, análisis de sangre y ultrasonidos. Estuvimos en la clínica durante varias horas y volvimos todos los días durante los siguientes días para realizar pruebas más exhaustivas.

Durante este tiempo, les contamos a familiares cercanos, pero esperamos contarles a nuestros hijos hasta que supimos cuál era el plan.

Fue remitido a un cirujano que ordenó tomografías computarizadas, biopsia con aguja fina de los ganglios linfáticos, resonancia magnética, etc. La biopsia confirmó el cáncer de pulmón. El cirujano sabía de inmediato que la cirugía no era una opción probable, y aunque lo fuera, necesitaríamos un cirujano torácico. Él era un cirujano general. Aún así, hizo todo lo posible para asegurarse de que el proceso de diagnóstico avanzara rápidamente. Nos llamó cada vez que volvíamos a hacer otra prueba. Cuando nos dio los resultados de la biopsia, fue después de las 5 pm de un viernes, por teléfono. No quería que tuviéramos que esperar el fin de semana. Estamos muy agradecidos por eso.

El cirujano lo remitió a un oncólogo que lo sometió a un escáner TEP y lo envió a un laboratorio para pruebas genéticas. Mi esposo nunca había fumado, por lo que sospechó que tenía una mutación que podría tratarse con un medicamento específico. Debido a cuánto tiempo tomaría obtener los resultados de laboratorio en la muestra de tejido, inmediatamente lo inició en el tratamiento, diciendo que haría más daño esperar que tratar con el medicamento y descubrir que no tenía esa mutación. la apuesta valió la pena. Aproximadamente 6 semanas después, los resultados regresaron confirmando lo que ya sabíamos. la droga era ideal para él.

Tuvimos un plan de tratamiento dentro de las 2 semanas posteriores al descubrimiento de los ganglios linfáticos. Más llanto Les dijimos a nuestros hijos, de 8, 10 y 14 años. Ese primer mes fue un torbellino. Todos los planes futuros cesaron. Se sentía como si hubiéramos dejado de respirar.

Un mes después de que encontró los ganglios linfáticos, tuvimos una cita en Mayo para obtener una segunda opinión. El día anterior a nuestra partida, tuvimos una gran reunión de oración. Mi esposo era pastor, entonces teníamos la iglesia disponible. Todos nuestros hijos crecieron en casa (2 vivían fuera del estado en ese momento). cientos de personas llegaron, algunos extraños. Ellos oraron por horas.

Ese mismo día, tuve una cita telefónica con la Seguridad Social para ponerlo en Discapacidad. Su diagnóstico lo calificó. Inmediatamente se puso a trabajar para decidir cómo garantizar a los niños y yo estaría bien económicamente después de su muerte.

Su tratamiento fue muy difícil de aclimatar a. En 6 meses, nos ajustamos a nuestra nueva rutina. El tratamiento funcionó durante casi 18 meses. Él había excedido todas las expectativas. Luego comenzó una montaña rusa de tratamientos, algunos más exitosos que otros, cada uno con su propio conjunto de efectos secundarios y dificultades.

Sé que estabas interesado en escuchar la reacción inicial a las noticias, pero, la verdad es que viene en oleadas. Cada exploración que obtiene muestra que la progresión se siente como la primera vez que descubrimos que tenía cáncer. Se enfrenta a un futuro que es tan incierto. ¿Cómo será esta vez? ¿Serán cerebros? Fue una vez. ¿Serán sus pulmones llenos de cáncer para que no pueda respirar? Eso sucedió una vez, también. ¿Serán huesos en su espina dorsal? Esto es ahora. La forma en que un cáncer en particular se manifiesta varía.

Lo único que nos consuela es nuestra fe de que cuando él muera, irá al cielo y se enfrentará a nuestro Señor, Jesucristo. Y, sabemos que Dios también se preocupará por nosotros. Eso nos consuela mucho.

¡Los mejores deseos!

Mi sitio web

Mi libro, Cómo enfrentar al cáncer como amigo: Cómo ayudar a alguien que tiene cáncer

Personalmente, no puedo decirlo, pero cuando a mi hermano le diagnosticaron un tumor cerebral que era muy difícil de tratar, la única respuesta que tuvo para el Dr. fue: “¡Tienes que tener un cerebro primero para tener un tumor cerebral! Así que ahora tengo la prueba “Eso es tan típicamente mi hermano. Nadie sabe exactamente qué pasó en su mente en ese momento, y hasta el día de hoy no habla de esa parte, solo bromea sobre la historia completa.

Una vez estuvo listo para soltar su vida e incluso pronunció sus “últimas palabras famosas” y le dijo a Dios que ahora está listo para irse, pero aparentemente Dios tenía otros planes para él. Pasó esta vez gracias a 2 drs que hicieron lo impensable.

Una de las peticiones que siempre le hizo a mi madre fue que nuestro padre no lo visitara (estábamos viviendo en un país diferente al país de su estadía en el hospital) porque no quería que mi padre lo recordara como estaba en el hospital, él se llamó a sí mismo un vegetal. Quería que todos lo recordamos como el chico fuerte y cariñoso que siempre fue. Mis padres envejecieron al menos 20 años en ese año. Mi padre casi fue admitido en la clínica porque dejó de comer y simplemente trabajó físicamente en su compañía. Estaba en el décimo grado y me hice cargo del trabajo de administración en la empresa mientras hacía los exámenes finales.

Bueno, gracias a Dios que se abrió paso y las lágrimas me corren por la cara mientras escribo esto, aunque hace más de 10 años. Pero esos encuentros cercanos con la muerte son muy difíciles de tratar y es muy difícil para los que te rodean porque están VIVIENDO con sus seres queridos desaparecidos. Una vez me dijeron que el que muere es final y que puede hacer las paces con eso, pero los que se quedan atrás son los que lucharán por el resto de sus vidas.

No tuve una experiencia de primera mano con eso, pero recuerdo cuando me di cuenta por primera vez de que mi padre tenía cáncer. Mi marido sabía que también me molestaba, pero querían mantenerlo en secreto. Solían decirnos que todo iba a estar bien hasta que un día se quedaron sin lo que tenían que decir. Empezamos a ver la verdad desnuda, fea, mortalmente aterradora.

Ese día le dije a mi esposo que mi padre se sentía mejor y que ya no tenía dificultades para caminar o subir las escaleras. Bajó la mirada y dijo que no debería estar tan seguro de que lo lograría. No pude ver su piont. Solía ​​calmar mi dolor y tener esperanza todo el tiempo. Estaba sin palabras. Empecé a ver las cosas con claridad y a reconocer lo que estaba sucediendo; dolor terrible, pérdida de peso, hospitales, doctores charlando para tener reuniones para discutir su caso, lágrimas y miedos. Me di cuenta de que se había ido desde el día en que se desencadenó la cadena de desastres.

Empecé a llorar sin parar. No pude dejar de pensar en ese día que se iría para siempre. Por primera vez en mi vida me invadió una terrible migraña que me ha perseguido desde entonces.

Esa fue la peor sensación de la historia.

Hace unos cinco años, mis padres y yo estábamos solos en la oficina de oncólogos de mi padre esperando los resultados de la biopsia extraída de su pulmón. Minutos se sentían como horas cuando el médico finalmente entró. Dijo que lo siento, pero está confirmado. Los tumores ahora en sus pulmones son carcinoma escamoso que es cáncer. No hay mucho que podamos hacer por usted que aún no hayamos probado. Desafortunadamente, esto es fatal y mi sugerencia para el tratamiento es simplemente no hacer nada y volver a casa para disfrutar el tiempo que le queda, que es de aproximadamente tres meses como máximo.

La boca de mi madre golpeó el piso. Ella comenzó a llorar. Mi padre era una historia diferente.

Levantó la cabeza y me recordó a John Wayne cuando miró al doctor y dijo “la muerte no me asusta”. No tengo miedo a morir.

Él era valiente y un hombre tan fuerte.

Luego se volvió y miró a su esposa de 55 años y dijo: ¿y Sandy? Ella ha estado conmigo desde que tenía 13 años. ¿Qué debo hacer? No puedo dejarla aquí. Prometí que nunca la dejaría atrás.

Sentí una extraña ráfaga repentina de energía y fuerza sobre mí. En lugar de desmoronarme y llorar, me di cuenta de que me hacía cargo y me enfrenté a su cara antes de que perdiera el control frente a su esposa, lo cual era muy importante para él, y le dije: “No escuches papá, este tipo ni siquiera sabe tú. ¿Cuántas veces has vencido las probabilidades y has encontrado un milagro en tu sombrero? “Continué señalando la poca experiencia que tenía este médico específico, y cuántas veces se habían equivocado con él antes. No sé de dónde vienen las palabras. Le dije a mi papá que solo me daría dos semanas para trazar un plan de acción para sacarnos de esto y él asintió con la cabeza y dijo OK, maneja esto y se llevó a mi madre y me dejó allí con su médico que ahora estaba estupefacto.

Doctor dijo: Espero que sepas lo que estás haciendo? ¿Te das cuenta de lo que acabas de prometer?

Dije que es mejor que me rompa si voy a encontrar una cura para el cáncer en solo dos semanas. ¿Algún consejo? El doctor dijo que no, pero manténganos actualizados con lo que se te ocurra.

Estoy seguro de que las reacciones varían tremendamente de una persona a otra, y sería una rara persona que no tendría una fuerte reacción emocional.

Sin embargo, hay personas que reaccionan con fuerza de manera inmediata y aquellos que solo permiten lentamente que la noticia se hunda y han retrasado reacciones fuertes o reacciones continuas serias pero medidas.

El peor caso sería si fue una completa sorpresa y las noticias se entregan sin conexión humana ni preparación.

Esto último estuvo cerca de lo que sucedió cuando un médico joven me dijo a mi esposa y a mí que no había nada que pudieran hacer por mi esposa, y que ella tenía muy poco tiempo para vivir. Algo faltaba en el entrenamiento de ese doctor. Ser joven no debe ser una excusa para ser cruel.

Ella hizo más sobre ella misma que sobre nosotros. La única preparación que presentó fue al decir que deseaba no tener que dar la noticia. Este era un médico que nunca habíamos visto antes de venir a contarnos las malas noticias, y ella emitió el veredicto de inmediato. Parte de la culpa de esta terrible forma de manejar el asunto tenía que recaer en aquellos en el hospital con los que habíamos estado en contacto anteriormente. Deberían haber arreglado que lo averigüemos uno de los muchos médicos o enfermeras que conocíamos. Después de 14 años desde el diagnóstico y los tratamientos originales y 4 años después del descubrimiento de la metástasis, no faltaron las profesiones médicas con las que teníamos conexiones personales.

Primero podría haber habido un poco más de información sobre lo que los escaneos habían mostrado. Eso podría ser seguido preguntando si el paciente tenía preguntas sobre eso. Un profesional atento habría estado presentando esto con una mirada e inflexiones de voz que dirían desde el principio que las cosas eran serias. Eso podría preparar al paciente para estar preparado para las malas noticias.

La forma en que mi madre supo que estaba muriendo (no por cáncer) fue muy diferente. Había estado muy enferma por un tiempo, y su familia sabía que no tenía mucho tiempo para vivir antes de lo que sabía. Hablamos sobre cómo se sentía y nadie mencionó la naturaleza terminal de la situación durante al menos un período de días. Un día mientras ella estaba acostada en la cama y ella y yo estábamos hablando sobre el pasado cuando mi hermano y yo éramos niños, ella me preguntó qué decían los médicos. Le dije que las cosas no estaban mejorando. Luego me preguntó si iba a morir pronto, y me di cuenta de que estaba lista para el final. Le dije que no sería muy largo, y ella lo tomó con calma.

Por supuesto, al final, no hay una forma perfecta de preparar a una persona para esto, y lo importante sería entender que el paciente no era solo una estadística más para el profesional. Es difícil para alguien a quien realmente le importa dar malas noticias, pero la humanidad debe exigir que se haga y se haga bien, e incluso con amor si es posible.

La reacción inicial de mi esposa fue atontarse. El mío no era muy diferente. Somos nuevos en que la posibilidad de la muerte estaba allí, pero no creíamos que las cosas se hubieran puesto tan mal todavía.

De una manera extraña, la entrega del médico tuvo un beneficio. Pudimos reducir la fuerza de la reacción original al quejarnos unos a otros sobre cómo nos dijeron después de que el médico se fue.

Durante días, toda la familia estuvo en puntos bajos sostenidos, y luego, poco a poco, encontramos formas de hacer lo mejor posible. Mi esposa recibió una buena atención de hospicio en el hogar, y lo más importante para ella fue no tener dolor. Logramos mantener los niveles de dolor bajos o inexistentes.

Con la ayuda de nuestros hijos adultos y algunos buenos amigos, superamos la reacción inicial, y unas semanas antes de que ella muriera, ¡mi esposa dijo que el tiempo reciente era el momento más feliz de su vida! ¡Durante parte de ese tiempo ella fue quien me consoló! Al final ella murió en casa sin miedo y de esa manera ella quería ir. Ella diría que para ella sería como ir a dormir y no despertarse. La casi certeza de acercarse a la muerte no tiene por qué hacer que una persona continuamente miserable.

Tenía 18 años. Mi madre tenía solo 54 años, cuando una resonancia magnética encontró un tumor de casi 4 pulgadas de largo en su cerebro, comprimiendo por completo el lóbulo izquierdo de su cerebro. Los doctores estaban asombrados. Por todas las cuentas médicas, ella debería haber estado en coma. En lugar de eso, se levantó, caminando y hablando de manera absolutamente coherente y su único síntoma eran las convulsiones pequeñas que daban como resultado pérdidas de saldos. Los doctores estimaron que, si ella no hubiera venido a la resonancia magnética, tenía entre 24 y 48 horas de una convulsión que la habría matado debido a la presión de respaldo en su cerebro. Fue llevada a la cirugía, pero las noticias no mejoraron mucho a partir de ahí.

A través de todo esto, mi madre fue increíble. Ella estaba a punto de someterse a una cirugía cerebral masiva, pero se puso un frente valiente. Sé que cuando yo no estaba allí y era solo ella y mi papá, hablaban y hablaban sobre la cirugía y las consecuencias potenciales. Mi madre era enfermera. Ella sabía todo lo que podía salir mal y qué mirar. Después de la cirugía, perdió casi toda la memoria a corto plazo y tenía problemas persistentes con el equilibrio, pero aún así desafió todas las probabilidades de lo bien que lo estaba haciendo. Sin embargo, los fuertes medicamentos en los que la tenían la ponía muy nerviosa y fuera de ella a veces. Esto fue difícil para el resto de la familia para ver

Luego el diagnóstico: Glioblastoma en estadio 4. Altamente agresivo 0% tasa de supervivencia a largo plazo. Mamá estaba devastada, y también el resto de la familia. Eso realmente no puede ser cambiado. Pero creamos una serie de objetivos más pequeños. Llegar a ver a mi hermano ganar sus solteros. Mirándome graduarme de la escuela secundaria. Haciendo todos los viajes que quería seguir o volver a ver. Pequeñas cosas: llegar al entrenamiento del perro con nuestro Terranova, o simplemente un viaje en auto el fin de semana.

Mi madre sobrevivió a una ronda completa de quimioterapia y radiación, y luego varias terapias de radiación con ciberacundo a medida que el cáncer regresaba. Ella luchó y lo hizo 18 meses, a pesar del pronóstico de 6 a 8 meses que originalmente dieron. Falleció 3 días después de ver a mi hermana con su vestido de novia, después de un rápido deterioro de su condición. Un resultado mucho más preferido en comparación con la otra opción de un prolongado y prolongado deterioro que habría dejado a mi madre independiente necesitando vigilancia y atención las 24 horas, los 7 días de la semana.

Hubo crisis. No puedes evitar eso. Sin embargo, la terapia constante desde el principio puede ayudar a que estos permanezcan pequeños en lugar de convertirse en desastres explosivos. Este tipo de noticias no es algo que mucha gente maneje muy bien. Cerré. Me negué a romper esos primeros meses, porque era el niño más joven y único en casa. Mantenía a toda mi familia al día y era la copia de seguridad de mi padre como cuidador de mamá. Había mucho que hacer para estar molesto. Entonces mi mejor amigo me arrastró fuera por una noche y me derrumbé. Hysterics completo, obras sanitarias, todo. Incluso entonces evité ir a ver al terapeuta con mi mamá y papá. No quería hablar de eso. Veo a un terapeuta ahora y lo hice desde el mes posterior a la muerte de mi madre. Está ayudando inmensamente y definitivamente es mi recomendación.

Entré en contacto con un paciente con cáncer de mama en etapa 4. Su nombre era S. Tenía 38 años cuando fue diagnosticada. Ella ya no está en este mundo. Cuando estaba en el punto más bajo de mi vida, la conocí en la clase de meditación Art of Living gracias a la recomendación de alguien. Esa fue la primera vez que la vi en una tarde de julio. Ella estaba siendo sometida a quimioterapia y quería luchar contra el cáncer con terapia alternativa: yoga y meditación.

Cuando le conté cómo se sintió cuando escuchó por primera vez que tenía cáncer, me dijo que lloraba continuamente durante 2 horas en el hospital. Ella repetidamente se cuestionó a sí misma “¿Por qué a mí?”. A veces no hay respuestas para algunas preguntas. Después de eso, ella me dijo que entró en contacto con la realidad y me dijo que la vida tiene que continuar. Ella luchó duro con cáncer. Vi fuerza en sus ojos y no lloró cuando me contó sobre su salud. Un escalofrío eléctrico se sintió en la parte posterior de mi columna vertebral cuando ella sostuvo mis manos.

Ella estaba lista para enfrentar el cáncer hasta el final. A pesar de que estaba constantemente preocupada por sus hijos, me estaba ayudando cuando estaba en el punto más bajo de mi vida mientras cuidaba a sus hijos lo mejor que podía.

Ella fue una mujer de gran fortaleza que me motivó; una mujer de resistencia; una mujer de gran perseverancia. Después de su muerte, decidí leer sobre el cáncer de mama y posteriormente fui admitido en mi programa de doctorado …

He perdido tres amigos recientemente. Todos ellos habían estado enfermos y todos fueron informados sobre sus condiciones (a petición suya). Todos tenían una gran voluntad de vivir y estaban listos para seguir las recomendaciones de sus respectivos médicos. Querían seguir probando cualquier cosa disponible para mantenerse con vida. Y los tres también sabían cuándo había llegado el momento de que no había nada más disponible para ellos.

Una amiga mía que murió hace varios años dijo que esperaba que ella escuchara esa información de su médico en la próxima cita, pero que, aun así, las palabras del doctor fueron devastadoras. Ella (y estos otros) y otros que conozco además, aceptaron el hecho de que no podían y no se recuperarían y de hecho no lo hicieron.

Te puedo hablar de otro amigo. (Sí, de hecho, tengo muchos amigos que murieron recientemente y es probablemente atribuible a mi edad, pero sigue siendo desgarrador). Le dijeron a mi amiga que tenía un tipo particular de cáncer y que probablemente no sobreviviría. Ella sabía lo que le esperaba si comenzaba el único tratamiento posible que demoraría su muerte y era brutal y no tendría éxito. Entonces decidió comenzar los cuidados paliativos y vivió solo siete meses. Ella se hizo cargo de su muerte.

Todas estas personas fueron atendidas por un hospicio. La intención y, a menudo, el resultado del cuidado de hospicio es la comodidad del paciente y la familia durante el tiempo que le toma al paciente morir. No escuché estas palabras reales, pero he leído que se pronunciaron, y tiene sentido que lo sean, pero se hace que el paciente sepa que cada vez que quiera volver al tratamiento activo, pueden analizarlo con su médico y actuar en la decisión tomada entonces.

No hay forma de saber qué hará una persona cuando le digan que no tienen esperanzas de recuperación, especialmente cuando no sabían cuán enfermos estaban. Es un conocimiento difícil de entender.

A mi papá le dijeron a principios de octubre que tenía cáncer de páncreas terminal. No quería saber su pronóstico (menos de un año, pero por lo general con cánceres tan avanzados como los que le dan un pronóstico de 3 a 6 meses) porque quería ser optimista. La ciencia médica no podría ayudarlo, por lo que rechazó la quimioterapia y la radioterapia; él no quería toxinas en su cuerpo y quería tener una calidad de vida que esos tratamientos no le brindarían.

Hizo una gran cantidad de investigaciones y tomó una ruta alternativa, llamada terapia Gerson. Más adelante en la línea también integró algunos tratamientos de Budwig en la rutina. Significaba estricta dieta y control para una T, pero se mantuvo firme. Mi familia se volvió vegana para apoyarlo.

Mi padre luchó muy duro y por tanto tiempo. Él murió hace un mes hoy. Tenía 53 años. Es realmente difícil y lo extraño más y más cada día, pero sé que lo abordamos de la manera que él quería. Lo peor es que estaba llegando a algún lado; durante 7 de sus 8 meses y medio con cáncer, le estaba yendo tan bien y pudo vivir felizmente. Pero al final, su cuerpo lo traicionó. Bloqueó su sistema digestivo por lo que no pudo obtener ningún nutriente y se deshizo. Fue tan horroroso de ver.

Él amaba tanto a mi mamá, a mí y a mi hermana pequeña, y luchó tanto para quedarse con nosotros. Siempre tendré la mayor admiración y respeto por la fuerza que mostró hasta el final. Todos los médicos y personas de la profesión médica no podían creer cuánto tiempo luchó papá, era y es realmente sorprendente e inspirador.

No he tenido cáncer … todavía, pero tengo un primo solo un mes más joven que yo que actualmente tiene cáncer terminal, déjame explicarte los detalles.

He sido fumador de cigarrillos en la actualidad desde hace unos años, y ya puedo ver la diferencia desde cuando comencé a estar donde estoy ahora. Mi respiración se ha vuelto superficial y adolorida, y como resultado de eso, debo permanecer lejos por deporte durante unos días después de haber fumado. De todos modos, un día, me quedé con un compañero por unas semanas cuando recibí una llamada de mis padres diciendo que mi primo (que previamente tenía cáncer de huesos y que había PENSADO en haber sido curado) tiene cáncer nuevamente, excepto esta vez, se había extendido a sus pulmones. Debido a la ruptura de sus padres, su madre no le había contado a su padre hasta hace poco, a pesar de que había sido diagnosticado hace unos meses. Incluso entonces, no fue su madre quien le contó a su padre, sino que fue transmitida por varias personas antes de que la nueva finalmente golpeara a mi tío. Cuando se enteró de esto, supuestamente se quebró en el aeropuerto en su camino de regreso. Unos días más tarde, recibí la llamada de mamá sobre mi primo que padecía un cáncer de pulmón terminal. En la actualidad, mi familia y yo, a pesar de nuestros problemas de dinero, viajaremos seis horas para ayudar a organizar un concierto benéfico para celebrar la vida de nuestro primo. Se espera que más de unos miles de parientes estén allí, más sus amigos de la familia. Después de asistir a este concierto, mi familia pasará unos días con mi primo antes de que volvamos. La próxima vez que lo veamos, estará en su funeral. Hay una cosa segura, si sigo con este hábito constante de fumar, estaré en el mismo bote que mi primo. Ya puedo decir que estará tan decepcionado conmigo si se lo cuento. Escribiré más, después de verlo en unas pocas semanas.

Mi mamá lo sabía antes de que un doctor le dijera. De repente sintió un dolor agudo e insoportable en su brazo izquierdo. Sabía que no había hecho nada que pudiera haberle hecho romper el hueso. Se sentó en su casa por una semana con su brazo en un cabestrillo hecho en casa y se negó a permitirnos llevarla al médico. Finalmente se puso tan mal que apenas podía moverse sin gritar de dolor y la hicimos ir a la sala de emergencias. La exploración mostró un hueso roto. Le pregunté por qué no nos había permitido llevarla antes y ella dijo “porque sabía que la vida nunca volvería a ser la misma”. Poco después de la visita a la sala de emergencias, se le diagnosticó cáncer de pulmón en etapa IV. Ella no estaba sorprendida por el diagnóstico. Ella no era fumadora y nunca había tocado un cigarrillo en su vida. Las estadísticas dicen que tiene una baja probabilidad porcentual de llegar a los 6 meses. Pero ella luchó y fue a todos sus tratamientos de quimioterapia y tomó las 20 píldoras al día que los médicos le recetaron (a pesar de que le hizo sentir mal tomar todas las píldoras) y lo hizo 18 meses. Su calidad de vida no fue buena durante todo el tratamiento, llegó a un punto en el que no podía siquiera pararse para ir al baño. Mi hermano tuvo que ayudarla a ir a su baño junto a la cama y todavía estaban dando su quimioterapia en ese momento. Después de que terminó, nuestra familia sintió que su médico había ido demasiado lejos y probablemente debería haber detenido los tratamientos de quimioterapia antes de que ella realmente lo hiciera. Su oncólogo ni siquiera se referiría al cáncer en “etapas”. Ella dijo que tratarían el cáncer y que la cura del cáncer estaba a la vuelta de la esquina, y lo comparó con la forma en que un paciente con insuficiencia renal realiza la diálisis hasta que puede recibir un trasplante de riñón. Cuando llegó el momento de que ingresara el hospicio, mi madre se deprimió mucho. Ella se negó a hablar sobre sus asuntos de sucesión o cualquier cosa que tuviera que ver con asuntos después de su fallecimiento. Entonces la agitación terminal comenzó y ella nunca volvió a ser la misma. Ella se mantuvo en un constante estado de agitación y confusión. Fue lo más desgarrador de ver. Mi madre era una persona tan inteligente y su mayor temor fue perder su conocimiento. Hasta el día de hoy ella es la persona más inteligente que he conocido.

Mi esposa sufría de una enfermedad para la cual no hay cura y un pronóstico que sugiere una expectativa de vida a partir del diagnóstico de 2 a 5 años. (Resultó ser 5.) No fue cáncer. No deberíamos hablar como si tales ensayos fueran la preocupación exclusiva de los pacientes con cáncer porque la mayoría, en el mundo desarrollado, sobreviven. Además, una serie de otras condiciones presentan un resultado inevitable pero reciben menos atención. Sin embargo, tampoco debemos suponer, a partir de esos fáciles programas de televisión y cine, que los pacientes, a pesar de los episodios de tristeza, enojo y desesperación, no se enfrentan y viven con su condición con dignidad y fortaleza. De hecho, su valor y humor tranquilos son una lección para todos nosotros.

Sin embargo, a pesar de esto, los obituarios de los medios de comunicación -televisión, periódicos, radio- persisten hablando de personas que “pierden la batalla contra el cáncer”. No puedo ponerme más indignado y enojado cuando escucho esto. No hay “batallas” para los perdedores y ganadores, y la diferencia entre los dos es que uno es fuerte y uno es débil. Viví y amé a alguien que ingresó alegremente a todos los mejores regímenes terapéuticos de medicamentos y a un ensayo clínico que la ciencia moderna tenía para ofrecer. Ella reconoció que las “terapias alternativas” eran una ilusión sin sentido. Ella aceptó que había llegado el momento en que solo los cuidados paliativos eran realistas. Y ella hizo todo esto con calma y fuerza que, francamente, me sorprendió y me llenó de orgullo y admiración. Pero no me malinterpreten: no reclamo cualidades especiales para mi esposa porque ella hubiera rechazado eso. Pero no permitiré que nadie diga que perdió una batalla.