Lamento mucho tu pérdida. Tu pregunta es difícil. Como muchos de los otros carteles han notado, hay muchas enfermedades que no se pueden curar. También hay enfermedades que tienen una cura, pero como no somos inmortales, un día todos seremos derrotados a pesar de todo lo que la ciencia médica tiene para ofrecer. Voy a relatar mi propia experiencia con la prolongada enfermedad y muerte de mi madre. Primero debo decir que es un verdadero error asumir la responsabilidad de “salvar” a un ser querido. Al mismo tiempo, no pude evitar notar lo que no se estaba haciendo.
Cuando era residente, a mi madre le diagnosticaron fibrosis pulmonar. Ella también tenía artritis reumatoide y enfermedad de Parkinson. Varios años después, en 2005, mientras estaba de vacaciones, desarrolló un dolor abdominal significativo con cambios en sus hábitos intestinales. Me fui por tres semanas, y le pedí a su médico que eventualmente le examinara el abdomen y la pelvis. Ella fue diagnosticada con diverticultis. Desafortunadamente, no fue tratado adecuadamente, y cuando volví a casa, ella perforó su colon. Ella sobrevivió a la operación (hay muchos giros y vueltas en esta historia que voy a dejar de lado) y su neumóloga esperaba que abandonara el respirador.
Desarrolló C. diff, una cepa particularmente toxigénica, y eso realmente la debilitó, por lo que después de 4 meses fue dada de alta en un hospital de especialidad con una traqueostomía y un plan para destetar. Intentó tan valientemente y era tan optimista, pero tenía una serie de infecciones asociadas con el ventilador. Fue liberada a su hogar con una traqueotomía, dependiente de un ventilador, una ostomía, Foley residente y un PEG.
A pesar de esto, intentamos juntos para destetar, prevenir las úlceras por presión y mantener / recuperar su fuerza mediante ejercicios de resistencia pasiva. No actué como su médico, sino como su enfermera, con mi hermano, mi padre y dos RN maravillosas que nos ayudaron 10 horas al día. Tuvimos una unidad de cuidados intensivos virtual instalada en su habitación, con líquidos por vía intravenosa, esteroides y antibióticos; el laboratorio se detenía con frecuencia para controlar sus electrolitos, ya que era difícil mantener el equilibrio. A veces le preguntaba si estaba agotada con todo, y ella insistía enérgicamente que deseara continuar. Cuando ella desarrolló sepsis, que ocurrió mensualmente, los antibióticos se comenzaron inmediatamente, después de que extrajemos hemocultivos, etc. en casa. La ambulancia la llevó al hospital cada vez, y cada vez que se recuperó milagrosamente.
En algún punto, perdí toda perspectiva. Mi madre y yo estábamos muy unidos y sentí que tenía que protegerla. Ella siempre fue muy activa y se mantuvo intelectualmente comprometida y encantadora durante toda su larga enfermedad (21 meses).
Ella murió en 2007, cuando yo estaba en el hospital. Perdí 30 libras y vivía en Red Bull y cigarrillos. Había estado yendo y viniendo 1000 millas cada pocas semanas para pasar unas semanas con mi madre, y cuando no estaba en casa, mi hermano, una enfermera, me llamaba diariamente para informarme. Cualquier cosa fuera de lo común fue referida a sus médicos de atención primaria, pero habían insistido en que obtuviera una licencia en su estado para supervisar a las enfermeras día a día.
¿Puedes vivir una vida normal y saludable después de donar uno de tus riñones a un paciente?
¿Qué te emociona del futuro de los diagnósticos?
¿Cuál es el primer auxilio cuando la mano de un niño queda atrapada en la puerta?
¿Estos resultados indican que soy negativo tanto para HSV-1 como para HSV-2?
No sé por qué te digo esto, excepto que experimenté un par de sentimientos durante ese tiempo y después. Sabía que se cometieron errores y me di cuenta de que la atención no siempre era óptima. Eso duele. Estaba enojado la mayor parte del tiempo.
Además del hecho de que yo estaba demasiado involucrado en el cuidado de mi madre, creo que hay otras lecciones que pueden ser útiles para usted.
Una de las cosas que más me atraía era que, como mi madre tenía 76 años, algunos médicos a los que veía no tenían sentido para un tratamiento agresivo. Y, sin embargo, antes de la cirugía, ella había estado yendo a los peluqueros, almorzando con amigos y disfrutando de su familia. Así que me sentí muy receloso del sistema de “triage” que no se hablaba sino que era real.
Estaba muy enojado por la actitud de algunos miembros del personal del hospital donde se sometió a la cirugía, ya que tenían claro que era una pérdida de tiempo. Esto solo fue cierto entre un pequeño número de empleados con quienes interactuaba nuestra familia. Es desafortunado que cuando eres médico te sintonices con estos matices. También puedes estar enojado, como yo.
No estoy seguro de lo que quiere decir con “perder la fe en la medicina”. Creo que debe haberse dado cuenta en algún momento de su escolarización de que hay enfermedades que no tienen cura en este momento. Sé que te das cuenta de que la vida es terminal. Espero que tome sus experiencias con los miembros de su familia y les permita informar su propia práctica de la medicina. Ahora comprende el dilema del paciente y puede usar su conocimiento para satisfacer mejor las necesidades de sus pacientes a través de su compasión y empatía. Cuando vea a un paciente, espero que los vea en el contexto de una vida, y no como una enfermedad. Ese será un gran regalo para sus pacientes.