No quiero parecer obscurante, pero la respuesta corta es “depende”. Puede ayudar a obtener una respuesta más completa si puede ofrecer algunos detalles más sobre sus circunstancias y preocupaciones.
Sin embargo, le diré lo siguiente:
La ubicación de la lesión del mielomeningocele en la columna determinará muy muy generalmente el alcance y la naturaleza exacta de la incapacidad. Cuanto más arriba en la columna vertebral, más probabilidades hay de que las piernas se vean afectadas y con mayor gravedad. La ubicación de L4-L5 mencionada en su pregunta, que es prácticamente la base de la columna vertebral, es la misma que yo. Utilizo muletas para el antebrazo para caminar y tengo una fuerza razonablemente buena en mi cuádriceps, la parte frontal de mis muslos, y mis isquiotibiales internos están bien, más o menos. No tengo músculos de la pantorrilla para hablar y no puedo flexionar los tobillos ni mover los dedos de los pies.
Sin embargo, hay personas que tienen lesiones en L4-L5 que requieren una silla de ruedas para moverse. Eso puede estar en mi futuro, pero, por ahora, las muletas me funcionan. Tengo suerte de que mi familia tenga brazos y hombros fuertes.
Luego está la incontinencia, tanto en la vejiga como en el intestino, que casi siempre es una característica de la espina bífida, sin importar dónde se produce la lesión del mielomeningocele. Para “controlar” mi incontinencia urinaria tomo medicamentos y debo realizarme un catéter varias veces al día. También uso toallas sanitarias en mi ropa interior. Para mi intestino a veces uso un suplemento de fibra, o algo por el estilo, pero en general dejo las cosas en paz y me tranquilizo con estar un poco estreñido y un poco húmedo la mayor parte del tiempo. Las cosas suelen funcionar por sí mismas (perdonen este terrible juego de palabras). Ninguno de los métodos es completamente infalible, pero me las arreglo, aunque normalmente usaré solo un par de pantalones por día. En cualquier caso, los accidentes aún ocurren y uno necesita estar preparado para eso. Llevo repuestos conmigo cuando sea posible. Me encantaría saber cómo es usar la misma ropa durante un mes. Eso me suena a un paraíso.
Para equilibrar la dureza anterior, permítanme decir que soy un hombre de cincuenta y tres años, de educación terciaria con un título de postgrado. He estado casado, divorciado, empleado, despedido y todo lo que casi todo el mundo pasa. Viajé y festejé, poseí un automóvil y, en resumen, ¡tuve una vida y aún no ha terminado!
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Partiendo de su pregunta de que realmente estamos hablando de un niño, una cosa importante que debe hacer lo antes posible y médicamente hablando es encontrar buenos practicantes del triunvirato estándar de espina bífida, a saber, un urólogo, un neurólogo y un cirujano ortopédico. Supongo que uno u otro o todos serán importantes o necesarios en algún momento. También obtener contacto con una asociación de espina bífida en su área puede ser una fuente vital de apoyo e información.
Si necesitas más, házmelo saber. Espero que encuentres esto útil.