¿Cómo es vivir con artritis reumatoide?

Mi padre fue diagnosticado con AR a mediados de los años 70, cuando había muy poco tratamiento disponible para la enfermedad. Tenía alrededor de 10 o 12 en ese momento y al principio no entendía realmente qué estaba pasando, pero sabía que era malo. Fui el último niño que quedaba en casa y cuando no estaba en la escuela, me convertí en su ayudante constante. Como mi padre podía trabajar cada vez menos, mi madre trabajó más y más para compensar. Esto dejó a mi padre y a mí solos la mayor parte del tiempo. La enfermedad se apoderó de él dura y rápidamente y el reumatólogo le dijo desde el principio que muy probablemente dentro de 5 a 10 años estaría completamente incapacitado. Para el crédito de mi padre, logró mantenerse de pie durante casi 20 años MUY dolorosos. Era consciente de que otros miembros de la familia extendida también tenían AR y pude ver de cerca y de manera personal cómo estaba convirtiendo a mi padre veterano, en forma, hardcore y militar en un inválido indefenso. Siempre estaba en el fondo de mi mente que podía terminar con RA y era muy aterrador. Mi hermano es 11 años mayor que yo y mi hermana tiene 13 años más. En algún momento en sus 40 años ambos fueron diagnosticados con la enfermedad. Sabía que mi día sin duda vendría, y lo hizo, pero no hasta que cumplí los 50. Recuerdo vívidamente que cada uno de nosotros llamaba a los otros cuando nos diagnosticaron y el silencio de temor al otro lado del teléfono cuando compartíamos el Noticias.

Afortunadamente, se han realizado avances en el tratamiento que no estaban disponibles para mi padre, que murió en l996. Mi hermano, mi hermana y yo sabíamos la importancia de ir directamente a un reumatólogo cuando vimos los primeros síntomas de la enfermedad. Sabíamos que comenzar un régimen de drogas para frenar la progresión del daño en las articulaciones era fundamental. Hasta ahora, todos somos mucho mejor que mi padre en algún momento de su vida después de haber sido diagnosticado. Los tres de nosotros tenemos nuestra propia forma de vivir con RA. Soy, con mucho, el más proactivo en buscar conocimiento y hacer un esfuerzo por vivir mi vida como lo haría si no tuviera RA.

Otros aquí han dicho que la religión, la espiritualidad, etc. son elementos importantes para sobrellevar cualquier “cruz para soportar”. Estoy de acuerdo. Nunca he sido “religioso” en el sentido churchy, pero siempre he estado muy atento a la presencia de una fuerza positiva (e igualmente negativa) en el universo y he hecho un esfuerzo consciente para permanecer conectado a esa positividad. Ya sea que lo llames Dios, o Alá, o Budda, o lo que sea, realmente no me importa. Se trata de mirar hacia la LUZ. Sufría de depresión desde muy temprana edad, así que ya estaba practicando mucho autocondicionamiento para mantenerme positivo. RA acaba de hacerme trabajar más duro para permanecer por delante de cualquier oscuridad. Para algunos, hablar de su dolor podría ser útil, pero para mí no lo es. Los que están más cerca de mí pueden decirme qué tipo de día estoy teniendo, pero sé que no debo decir nada a menos que lo mencioné. Siempre he sido introvertido y he extraído mi fortaleza desde adentro. Eso es verdad ahora más que nunca. Descanso cuando lo necesito, pero la mayor parte del tiempo me mantengo en movimiento y siempre tengo proyectos o planes por delante. Vivo en una granja / rancho en el medio de la nada y tengo una relación muy fuerte e importante con el mundo natural. Excavo en la tierra y cultivo y miro cómo crecen las cosas. Tengo mascotas y animales de granja para cuidar. Mi esposo es silvicultores y tenemos un negocio de consultoría forestal que nos mantiene en el bosque mucho tiempo.

¿Tengo dolor y fatiga? Sí. Me sumerjo en jacuzzis de agua con sales de epsom casi a diario, envuelvo las articulaciones doloridas en vendajes as, tomo metotrexato para mantener mi sistema inmune fuera de control a raya. Evito las multitudes porque inevitablemente resfrío y virus, etc. cuando estoy cerca de mucha gente. (Como soy introvertido, no me gustaban las multitudes de todos modos.) Intento evitar los alimentos procesados ​​y beber toneladas de agua para mantener las drogas que eliminé de mi sistema. Acudo a un reumatólogo cada tres meses para realizar un gran número de análisis de sangre y hasta ahora mis números de riñón y hígado son buenos. Los números que indican la presencia de la AR son altísimos, pero los números que indican la presencia de inflamación son buenos. (Las proteínas sanguíneas están ausentes o son muy bajas).

No puedo vivir en la negación de la RA, pero puedo mantenerlo en su lugar y no permitir que sea lo que es mi vida. Hasta aquí todo bien.

Esta es mi primera respuesta sobre Quora. Tengo 47 años y me diagnosticaron AR cuando tenía 34 años, pero eso fue después de cuatro años sólidos de búsqueda de un diagnóstico. RA golpeó mi rodilla derecha primero y los médicos no creían que fuera otra cosa que la osteoartritis a pesar de que tenía tantos otros síntomas. Sin embargo, tener sobrepeso significaba que los médicos me dijeron que todos mis problemas eran sobre el peso. Luego, la AR golpeó mis dedos y mi reumatólogo trató de decirme que TODAVÍA era sobre mi peso, pero ahora estaba en mis dedos … así que le dije, no estoy caminando sobre mis manos, ja ja. ¡Adivina otra vez!

Bueno, esto parece una porquería porque estoy usando voz a texto para salvar mis manos de un poco de dolor. He estado en todos los inyectables, infusibles y píldoras, excepto para xeljanz, pero solo porque mi seguro no lo pagaría. Después de todo este tiempo, me niego rotundamente a tomar metotrexato. No pude soportar los vómitos, la diarrea, la fatiga y la pérdida de cabello que conlleva tomar 25 miligramos por semana de ese medicamento de quimioterapia de baja dosis.

Hoy, estoy viviendo con dos prótesis de rodilla de titanio, pero mis muñecas, mis dedos y mis hombros están completamente jodidos. Mi columna cervical c1 y c2 están inflamadas y algunos días ni siquiera puedo mover el cuello de un lado a otro. Mis caderas se inflaman al azar una tras otra, pero eso se aplica a todas las articulaciones de mi cuerpo con tejido sinovial: TODAS se inflaman. Vivir con esta estúpida y estúpida enfermedad irritante es tomar todo lo que tengo para seguir trabajando en mi trabajo diario. Porque de lo contrario no tengo seguro de salud. Eso resume mi calidad de vida allí mismo: trabajo para el seguro de salud, y esa es toda mi vida.

A2A

Si bien no tengo artritis reumática, puedo identificarme con quienes han comentado sobre esta cuestión.

RA puede ser muy incapacitante. Primero, recomendaría ver a un buen médico especializado en esta enfermedad. Estamos mejorando en nuestro tratamiento.

Como me pediste personalmente que respondiera, solo puedo dar mi opinión, que es una de reencarnación y karma. Hay un dicho en el Bhagavad Gita, considerado por algunos como la “Biblia hindú”, “El sabio está contento con lo que sea que consiga”. Trato de vivir esto, y pienso en Dios (en la forma que más me gusta) constantemente. Para mí, la respuesta está en la espiritualidad. Si uno simplemente tiene el mundo, entonces uno está por mucho s–. Pensar en Dios de manera constante te ayuda a pasar unos días bastante podridos, que todos tenemos.

Una cosa que todos olvidamos: todos, y me refiero a TODOS, tiene su cruz para soportar. Nadie se escapa de esto. Todo el dinero en el mundo no comprará tranquilidad. Para algunos, la dificultad es financiera, mental, de salud, familiar, pero no hay escapatoria. Los católicos llaman a este mundo un “valle de lágrimas”.

Puede intentar leer sobre la santa católica, Santa Teresa, conocida como la pequeña flor. Sufría de una rara forma de tuberculosis, que causaba lesiones dolorosas y supurativas en las piernas.

Hablé con un médico que personalmente vio a Sathya Sai Baba curar un caso grave de AR en un niño de 21 años.

El secreto de la felicidad es ACEPTACIÓN y ENTREGA. Así que volví a decir: “El sabio está contento con lo que Dios le dé”. Y tenga en cuenta el dicho: “Me quejé de que me dolían los pies hasta que vi al hombre que no tenía piernas”.

Nunca pierdas la fe de que Dios te cuidará.

¡Apesta! Tengo 41 años y me diagnosticaron a los 11 años. Jugaba al softbol desde los 5 años y tenía que terminar porque disminuía lentamente mi nivel de energía, el dolor que tenía, y crecía y me enfermaba de la escuela todo el tiempo. debido a los medicamentos que molestaban mi estómago era horrible. Perdí amigos. Hice otros nuevos, pero era difícil ser ese estudiante que era diferente. Ahora que soy mayor, he hecho cosas en mi vida que quizás no haya hecho si nunca me hubieran diagnosticado artritis reumatoide.

Yo siempre y continuaré estando activo pase lo que pase. Creo que mantenerme activo y mantenerme en movimiento, incluso cuando tenía dolor, me ha ayudado a progresar a través de esta enfermedad horrible. Estoy agradecido por mi familia que siempre me ha apoyado en mi artritis. He asistido a algunas conferencias y he hecho algunos buenos amigos y veo a la mayoría de ellos una vez al año y los sigo durante todo el año en Facebook.

Sí, podría haber decidido ser un gruñón y quejarme de todos mis 30 años de esta enfermedad autoinmune que podría haber dejado que se hiciera cargo de mi vida y mi cuerpo … pero soy un luchador y tengo una vida que no habría cambiado para nada.

Entonces, la mayoría de la gente sabe lo que se siente tener gripe, cuando estás agotado y con fiebre y tu cuerpo se siente como si hubiera sido golpeado por un autobús.

Imagínese cada vez que haya un cambio drástico en el clima, se precipite hacia afuera o muy húmedo, esté sobrecargado de tensión, físicamente exagerado, o no haya dormido lo suficiente, su cuerpo le declara la guerra y pasa 1-3 días con ese todo Sensación de “cansado, febril, golpeado por un autobús” que puede ir acompañado de una especie de niebla mental.

Sentí que la enfermedad en sí tiene un nombre erróneo porque confunde a las personas que escuchan “artritis” y suponen que es solo “les duele los huesos”. En realidad, es una enfermedad autoinmune que afecta las articulaciones pero es un poco más complicada.

Todavía no estoy en tratamiento porque tengo dinero (por favor, no tengo clases … lo sé), pero hay varios atajos que aprendí a tomar, soluciones que administro y limitaciones a las que le presto más atención. Solo tengo que escuchar más atentamente mi cuerpo, reconocer cuándo estoy en riesgo de provocarlo y ajustarme. Por ejemplo, cuando estoy en una conferencia, me dan un paseo si tengo que caminar más de tres manzanas de la ciudad, porque conserva mi energía y me hace más capaz de durar toda la semana, y voy a celebrar todas mis reuniones en el mismo lugar para que la gente con la que me estoy reuniendo esté rotando dentro y fuera. Al igual que Forrest Gump … si estoy cansado, duermo; si tengo hambre, como; y si tengo que … ya sabes … voy.

Cada vez que un médico me dice que el ejercicio es algo que ayuda, me enojo lo suficiente como para golpear a ese médico, pero yo no … Acabo de encontrar un médico diferente. Cada vez que hago ejercicio es probable que signifique que no puedo salir de la cama al día siguiente. (Por favor, no hay conferencias sobre este, tampoco … lo sé). Sé que cualquiera que sea el tratamiento con el que termine, no quiero tener nada que ver con los esteroides debido al aumento de peso y los cambios de humor, así que ya veremos. Hasta que esté en una mejor posición financiera (que será pronto), me estoy enfocando en mantener mis niveles de estrés bajos, escuchar mi cuerpo, comer más saludable, tomar combinaciones de medicamentos de venta libre para aliviar el dolor, usar control de temperatura y deshumidificadores en mi beneficio.

RA a menudo es mal interpretado por aquellos que nunca han pasado por la tortura. Solo esperan que puedas hacer esto, caminar o levantar eso y luego mirarte como si fueras subhumano o perezoso cuando no puedes. Se pone aún peor cuando la fatiga y el dolor hacen que su memoria falle, y no puede recordar lo que tenía para almorzar a las 5 p.m.

¿Quieres salir a caminar bajo el sol? No lo hagas ¿Equitación? Olvídalo. ¿Ciclismo? Fuera de la ventana, fuera de la cuestión. El diagnóstico posterior a la vida consiste en gran medida en tratar de determinar con qué actividad puedes lidiar … y luego tener que resolverlo una vez más a medida que empeoras.

Luego está el dolor. Te llega al azar, golpeando donde y cuando menos lo esperes (espera, mi muñeca estaba bien ayer, ahora parece que la rompí). Derriba tus extremidades. Te vuelve mental y te deja en un gruñón serio, y luego nadie quiere estar cerca de ti. Luego está el dolor causado por el daño en las articulaciones. Es como un animal salvaje, todos dientes despiadados. Se vuelve posquirúrgico en intensidad (no es broma; me he despertado con tanto dolor algunas mañanas, que esperaba encontrarme en una sala de recuperación en lugar de en mi habitación). Luego está el repentino entumecimiento / pérdida del control de las extremidades que se produce cuando un nervio se comprime por la inflamación.

Luego está la sensación de inadecuación. ” ¿Por qué no puedo eso !’

Podría continuar, especialmente sobre médicos y fisioterapeutas, y si realmente quieres escuchar más miserias, entonces deja un comentario, pero no quiero despotricar o deprimir a nadie.

Permítame compartir mi experiencia con usted. Me diagnosticaron artritis reumatoidea a la edad de 16 años. Ahora tengo 19. Mi historia es completamente diferente de la historia de otras personas. Antes de que me diagnosticaran, sufría un fuerte dolor por no poder ir a la escuela durante aproximadamente un mes y medio. Entonces estaba en la 12ª norma. No podía siquiera acostarme en la cama … muchas noches sin dormir … porque el dolor era intolerable. A menudo le he clamado a Dios porque él era mi única esperanza. Cuando me diagnosticaron por primera vez esta enfermedad, no quedé destrozado. La razón principal de esto era que yo era y creo firmemente en Jesús. Creía que no había nada. imposible para mi Dios. Los médicos pueden decir cualquier cosa. Lo que dicen es un hecho … pero lo que Jesús dice es verdad. Creí que algún día estaría curado y no tendría que llevar esta enfermedad en mi cuerpo. Por primera tiempo en mi vida tuve que llevar una bolsa entera de medicamentos a casa conmigo. Me pidieron que fuera cada 3 meses para el chequeo. En el momento en que recibí las medicinas, oré a Jesús “Señor Jesús, soy tu hijo … nací Cristiano bautizado otra vez … nunca me dejarás avergonzado … sé que algún día me sanarás. Pero a partir de ahora ya que mi fe no es tan fuerte, tomo estos medicamentos. Ayúdame a que estos medicamentos sean completamente efectivos para yo y ningún efecto secundario afecta mi cuerpo. Aplico tu sangre en todo mi cuerpo “.
El momento en que oré esa oración y comencé a tomar los medicamentos … es decir; tomé mi primer medicamento por la noche, al día siguiente me di cuenta de que el dolor ya no existe. Ni siquiera se podía sentir en mi cuerpo ni el más mínimo rastro de esa enfermedad. Empecé a ir a la escuela como de costumbre. Cuando me diagnosticaron por primera vez con esta enfermedad, mis padres incluso pensaron en hacerme repetir todo el año otra vez. ¡De tal situación, Dios me levantó y me ayudó a destacar como el mejor de mi escuela ese año en el décimo segundo! Déjame decirte una cosa .No fue por mi esfuerzo o esfuerzo. ¡Solo confié en Dios y para mi asombro solo lo que estudié para el examen había llegado! Solo había hecho algunas prácticas. Solo esos 2-3 proyectos que había hecho vino para el examen.
Después de esto me uní a Ingeniería en Birla Institute of Technology. Viví como cualquier otra persona sin un solo dolor, sin restricciones de comida, ¡nada! Puede que te sorprenda, pero déjame decirte que es solo por mi Jesús, que puedo caminar incluso un solo paso. Ahora han pasado 3 años y soy como cualquier otro adolescente y Dios está haciendo muchos milagros en mi vida. Podrías preguntarme, entonces, ¿por qué Dios no te ha curado por completo? Bueno Sí, aún continúo con mis medicamentos, pero creo que hay un día en que tengo suficiente fe en Jesús para dejar de tomar los medicamentos por mi cuenta y lo testificaré al mundo sobre mi Dios, el sanador.
Compartí esta experiencia contigo porque creo que te fortalecerá. Lo único que tienes que hacer es creer en Jesús y orarle. “Señor Jesús, creo que eres mi sanador. Creo que moriste por mí y te creo puede curarme, por favor perdona todos mis pecados y límpiame con tu preciosa sangre. Gracias, Jesús por sanarme. Amén “.

Actualización: Dejé de hablar de mis medicamentos a partir de enero de 2016. Dios me curó. Es marzo de 2017. No tengo el más mínimo dolor en mi cuerpo, mis informes médicos que fueron revisados ​​hace un mes son completamente normales.

Jesús es un Dios sobrenatural. Puede sobrescribir lo que la ciencia médica le ha dicho. SOLO TIENE FE EN ÉL. Dígale una oportunidad.

Dios te bendiga