He estado en hemodiálisis desde hace 7,5 años. Aquí está mi experiencia y perspectiva sobre varias facetas de la vida con diálisis:
Horario – Tengo que ir al hospital tres veces por semana y estar allí durante aproximadamente 5 horas cada vez. Nunca omito una sesión, aunque he ajustado los días a veces (es decir, en lugar de los lunes, miércoles y sábados programados para lunes, miércoles y viernes) manteniendo la frecuencia de tres veces por semana, sin cambios. En los primeros años, cuando empecé la diálisis, no tenía una ranura fija en el centro y tenía que ir en horarios irregulares, como de 10 a 3 a.m. Al final del año uno, logré obtener el turno de mañana, desde entonces he estado usando el horario de la mañana de 8 am a 1 pm. Esto es mejor, ya que después de la diálisis puedo irme a casa, almorzar a tiempo, descansar y tener un tiempo libre para la noche.
Experiencia diaria : en diálisis hay algunos momentos de dolor cuando insertan dos agujas de calibre 16 (aproximadamente 1,7 mm de grosor) en el brazo. Después de eso, no hay dolor. A veces, cuando he consumido demasiado líquido, la diálisis puede ser problemática. Habrá presión arterial baja, calambres que pueden ser dolorosos. Me dan calambres, especialmente los sábados, cuando hay una brecha de dos días (Jue y Vie) durante la cual se acumula más líquido en el cuerpo. Después de la diálisis, me siento agotado, pero me siento bien después de tomar algunas horas de descanso. En días sin diálisis me siento más o menos normal. En los primeros años me sentía muy bajo en energía, pero ahora no. Después de tantos años, creo que me he acostumbrado a la nueva norma.
Dieta : una dieta de paciente de diálisis es un desafío de diseño complejo. Uno tiene que controlar la ingesta de fósforo, sodio, potasio y agua. También es necesario obtener una dieta alta en proteínas. Esto es difícil, todas las buenas fuentes de proteína también serían altas en fósforo y potasio. En los primeros años, cuando seguí las recomendaciones dietéticas muy meticulosamente, terminé teniendo niveles de proteína muy bajos. Ahora comencé a tomar una proteína en polvo especialmente creada para pacientes de diálisis. También dependo de pollo y huevos para obtener la proteína. Eso causa que mi potasio esté fuera de los límites la mayor parte del tiempo. Tomo una tableta aglutinante de fósforo para controlar los niveles de fósforo. Controlar el consumo de agua es muy importante. Mis riñones no producen orina. Entonces mis doctores me han pedido que no tome más de 750 ml de agua en un día. Eso es muy difícil. Me siento sediento todo el tiempo. Bebo agua helada para que la sed se apague con menos agua. Aquí nuevamente no puedo permanecer dentro de los límites, termino bebiendo aproximadamente 1 litro de agua todos los días. Por eso a veces me resulta difícil las sesiones de diálisis del sábado.
Vida laboral : tengo la suerte de estar en una organización / sector donde es posible trabajar desde casa y el trabajo no es físicamente desafiante. Muchos de mis compañeros pacientes han tenido que dejar sus trabajos o ir a tiempo parcial. Puedo hacer mi trabajo a tiempo completo, pero quizás no a plena capacidad. Los niveles de energía más bajos seguramente tienen cierto impacto en las capacidades físicas y cognitivas y, por lo tanto, en el rendimiento en el trabajo.
Vida familiar : en los primeros años, estaba muy débil y tenía infecciones frecuentes en diálisis. Por lo tanto, mi esposa o mi padre tuvieron que acompañarme al hospital. Eso toma mucho de su tiempo también. Más tarde mi salud se estabilizó y comencé a ir solo. La mayoría de las tareas del hogar deben ser manejadas por mi esposa, porque no tengo el tiempo ni la energía para hacerlo. Mi hijo estaría decepcionado porque no jugaría al cricket o al tenis de mesa con él.
Actividad física : no puedo hacer un trabajo físico o ejercicio muy extenuante. Logro caminar regularmente, en promedio 5 km por día. Ese es el único ejercicio que tengo. La insuficiencia renal a largo plazo también causa osteoporosis. Tengo huesos muy débiles y algunas vértebras fracturadas. Debido a eso evito la mayoría de otras actividades físicas.
Viajes : aunque los viajes diarios no son un problema, los viajes de larga distancia son una limitación. En el mejor de los casos, puedo viajar durante 2 días entre dos sesiones de diálisis. Otra forma es viajar a lugares donde hay centros de diálisis y están dispuestos a organizar un espacio para ti. Realicé una de esas giras de 15 días, cuando visité Uttarakhand y Delhi. Pude encontrar centros de diálisis en Delhi y Dehradun. Sin embargo, siento que cambiar con frecuencia los centros de diálisis no es una buena idea.
Finanzas : este es un tratamiento costoso. Si uno no tiene el dinero para gastar o un seguro que cubre el gasto, afectará severamente las finanzas. Y hay otros problemas como infecciones, acumulación de líquido en los pulmones, etc. que requieren que uno sea hospitalizado. Tengo gastos de aproximadamente Rs. 60,000 por mes solo para diálisis, gracias totalmente cubiertos por mi plan de seguro.
Problemas de salud relacionados : la diálisis a largo plazo también ocasiona otros problemas de salud. Uno que he experimentado es huesos débiles y fracturas resultantes. He estado viviendo con el apoyo de aparatos debido a muchas vértebras fracturadas. Estoy tomando algunos medicamentos para mejorar la densidad ósea. Espero que funcionen. Uno de los efectos conocidos de la diálisis a largo plazo es la insuficiencia cardíaca. Me hago la prueba eco 2D cada año. Por ahora mi corazón parece estar bien.
Para resumir, diría que después de los primeros uno o dos años uno se adapta a la rutina de diálisis. Uno debe prestar atención a su cuerpo y cómo se siente, reunir conocimiento sobre la dolencia y, finalmente, debería ser capaz de encontrar las condiciones que funcionen bien para él.
