¿Cómo es tener cáncer como un niño?

Yo alrededor de los tres años, en el Hospital de Niños de Columbus OH (ahora Nationwide Children’s)

Bueno, aquí está la cosa. Nací con cáncer, así que literalmente he vivido con cáncer durante toda mi vida. No tengo ninguna base para comparar; No sé lo que es no tener cáncer. Ha estado conmigo para siempre y, por razones que explicaré en un minuto, estará conmigo hasta el día de mi muerte.

Creen que mi astrocitoma comenzó a desarrollarse en el útero. Cuando nací, algo no estaba bien, pero no podían entender por qué. Cuando parecía que había mejorado, los médicos me enviaron a casa. Me metí en el negocio de ser un bebé, con cosas neurológicas extrañas sucediendo aquí y allá, hasta que tuve aproximadamente dos años y comencé a arrastrar una pierna mientras caminaba. Mi madre, que acababa de perder un par de gemelos prematuros, me llevó a una serie de pediatras, todos los cuales fueron inútiles, si no francamente desdeñosos. Le dijeron que yo era un niño lloroso y necesitado que trataba de recuperar la atención después de la muerte de mis hermanos. Comprensiblemente, mi madre estaba fuera de sí misma.

Finalmente me quedé completamente paralizado. Fue entonces cuando me llevaron al Departamento de Emergencia del Children’s Hospital y me hicieron un mielograma que reveló un enorme astrocitoma en mi médula espinal. Más o menos nos mudamos a la unidad Neuro, Three Tower South, ese día, y no sabíamos si saldría con vida.

Una de mis muchas Navidades en Three Tower South.

Tuve la suerte de tener un neurocirujano joven y brillante, recién salido de la escuela, que estaba dispuesto a hacer lo que fuera necesario, y lo logró. Le debo mi vida. Luchó por mí cuando otros doctores le dijeron que era un caso terminal. Tuve radioterapia experimental en el estado de Ohio. Me operaron en la cirugía para corregir lo que la radiación me había hecho … mató mi hueso vertebral, me rompió la columna vertebral. La radiación cocinó mis músculos, me quemaron mucho. Lloré porque no podía probar el pastel en mi tercer cumpleaños, mis papilas gustativas se quemaron y no pude tragar. Estaba lleno de Decadron hasta el punto en que me hinché como la era del padrino Marlon Brando. Yo estaba en aparatos ortopédicos para la espalda, aparatos ortopédicos para el cuello, yesos para el cuerpo.

A pesar de que trataron de suavizar los bordes para los pacientes pediátricos, los diagnósticos y los tratamientos en aquel entonces fueron absolutamente brutales. Reprimí mucho, hasta que vi a The Exorcist un día y estaban haciendo las pruebas médicas con la niña. Las máquinas y los procedimientos regresaron en una inundación tan horrible que tuve un flashback completo. Mi niñez fue completamente moldeada por el aluvión de tratamientos y pruebas. Me convertí en un niño realmente estoico con una gran tolerancia al dolor. Todavía lo soy, y generalmente significa que los profesionales médicos no me creen cuando les digo que algo anda mal.

De todas formas. Eventualmente, la radiación redujo mi tumor a un bulto ineficaz, y hasta el día de hoy se ha mantenido clavado en mi médula espinal. Nunca se irá. Siempre tendré “cáncer”. No crece activamente, pero aún causa problemas. En su mayoría, arroja señales hacia mi lado derecho y las cosas al azar no funcionan. Es algo con lo que puedo vivir porque me toca vivir. Lo mismo con todos los efectos secundarios de la radiación y los problemas posteriores a la cirugía. Un cirujano ortopédico me dijo que tengo la espina dorsal de una mujer de noventa años. Él dijo eso cuando tenía once años. Tengo 38 ahora.

Estoy profundamente agradecido con mi neurocirujano, un hacedor de milagros que ahora está asesorando a su propia hija en neurocirugía. Sin él, hubiera sido mi final. Una cosa que la vida me ha enseñado, a través de mi propia experiencia y más tarde la muerte de mis dos hijas mayores, es que una de las personas más letales en el mundo es un médico que no está dispuesto a intentarlo. Alguien que piensa que ya saben cómo se desarrollará y que no quiere perder el tiempo con usted. Resulta que no siempre tienen la razón, pero dejan mucha muerte a su paso. Mi neurocirujano no era una de esas personas, y no estaría aquí sin él.

Además, para niños. Son tan dedicados a los niños, y sus corazones se rompen con tanta frecuencia. Si pudiera ver cómo lloran esas enfermeras cuando tienen que limpiar una habitación después de que muere un paciente, y luego estar listo para saludar a una nueva inmediatamente después. A pesar de todos los dolores de los cuidadores, intentan hacerlo bien. Tuve varios cumpleaños en el hospital, varias Navidades. Tienen terapia de juego para distraernos y hacernos sentir y aprender como niños normales. Ellos trabajan tan duro.

Estoy agradecido a mis padres, que pasaron por el infierno conmigo. Me sacaron del hospital para mostrarme todo lo que pudieron de los Estados Unidos antes de morir. Tenemos fotos de mí, que me llevaron en un vagón con mi cuerpo fundido, en San Francisco, con un par de tenderos en Chinatown que vinieron a verme y me dieron un collar. Tenemos fotos de jugadores de béisbol que me detienen en el Astrodome. Miro hacia atrás a estas imágenes y creo, Dios, mira lo mucho que lo intentaron. No sabían si viviría para ver mi cuarto cumpleaños y querían que tuviera todas estas experiencias. ¿Te imaginas ser padre y estar pasando por todo eso? Y se han quedado conmigo toda mi vida, a mi lado, cuidándome con todas mis deficiencias físicas.

Así que les estoy agradecido . Pero estoy enojado con el cáncer.

Estoy enojado con el cáncer porque ha llamado a todos los tiros, toda mi vida. Cada aspecto de cada parte de mi vida tenía que ser cuidadosamente pensado teniendo en cuenta mi cáncer o los efectos posteriores de mi tratamiento. Fui seleccionado en la escuela, no pude tomar clases de gimnasia o jugar con otros en el patio de recreo. Mi delicada situación espinal me obligó a comportarme como si estuviera hecho de cristal delicado esperando a romperse. Todos me taladraron en mi cabeza, una y otra vez, que un empujón o algo que lastimaría a alguien más me mataría.

La lista de lo que no podía hacer seguía y seguía. No correr, ni bicicletas, ni trampolines, ni patinar, ni bucear, ni estar solo, ni estar con personas que pudieran empujarme o empujarme. Terminé mis clases de ballet que había tomado para la postura y la gracia, y que había aprendido a disfrutar … sin bailar pointe. No hay nada que pueda empujar mi espina dorsal. Mi “fase de caballo” de niña vino y se fue sin que yo pudiera montar a caballo. Si iba a un parque de atracciones, mis opciones eran el banco en el carrusel o la celebración de las cosas de todos, ya que se divirtieron. Mis amigos me abandonaron en un viaje de clase a un parque de diversiones una vez.

Más adelante en la vida quise ser un biólogo marino. Lo decía tan en serio, escribí durante años con Eugenie Clark. Eso terminó cuando me dijeron que nunca sería capaz de bucear, o estar en cualquier lugar donde una ola pudiera golpearme y derribarme. Así que ahí fue eso. Probablemente podría haber perseverado, pero mi vida me había enseñado a dejar ir los sueños y dejarlos flotar para poder estar a salvo. Odio eso en mi mismo Ha sucedido una y otra vez.

Traté de tomar clases de educación vial, solo para que me dijeran que tendría que inscribirme en una escuela de manejo especial “discapacitada”. Cuando lo hice, decidieron que no podía mover la cabeza lo suficiente, mi educación me había puesto demasiado indeciso cuando debían tomarse decisiones de una fracción de segundo, y tenía demasiado que perder en un accidente. Me convertí en un no conductor. Más tarde, se decidió que, como un epiléptico, no se me permitía conducir en absoluto.

No fui a mi escuela de elección, aunque fui aceptado. Tuve que ir a una escuela cerca de casa, donde estuve cerca de todos los doctores que me conocían.

Dejé la facultad de medicina para trabajar y conservar mi seguro cuando el seguro de mis padres me dejó. Fue antes de que se volviera ilegal discriminar contra condiciones preexistentes, y tengo una de por vida, por lo que abandonar y trabajar a tiempo completo era la única manera.

Como ya no estaba en la escuela, perdí mi promesa y mi credibilidad. Había sido alumno de la lista del decano, había obtenido la certificación en programas de postgrado incluso antes de haber terminado mis estudios de pregrado, probando cursos y auditando clases a las que normalmente ni siquiera habría tenido acceso. Terminé en un trabajo de escritorio, escribiendo informes para médicos que me trataban como si mi dignidad y educación fueran una broma. Intentaron empujarme a ser la “secretaria” que querían, el subordinado tipo de secretaria de los años cincuenta, y ese no era yo. Lo prometí una vez. Por necesidad, mi ego y mi autoestima dieron algunos pasos gigantes hacia atrás. Un supervisor me gritó porque no creía en la gravedad de mis problemas físicos … Había aprendido a camuflarlos tan bien que pensó que estaba exagerando. Me fui porque sabía que no podría trabajar más en eso.

Entré en un matrimonio catastrófico, motivado por mantener ese precioso seguro, debido a la condición preexistente … si lo perdía, nunca lo recuperaría. El matrimonio fue, en todos los aspectos, un desastre, y ni siquiera entraré en las implicaciones de largo alcance. He estado divorciado por una década y los efectos aún me encuentran.

Hasta el día de hoy, todo lo que hago está vinculado al cáncer con una cuerda que no puedo cortar. Mi factor de salud y seguro en cada decisión. Tomé la decisión, basada en mi matrimonio anterior, de no entrar en otra. Me han lastimado por eso, porque tuve hijos con mi pareja. Tengo una situación complicada que nadie entiende, y siento que siempre me veo obligado a explicarlo. Las cosas se ponen realmente difíciles a veces.

Agregue a todo eso, el miedo interminable de que el cáncer volverá. Que el astrocitoma se aburrirá con su siesta y comenzará a crecer nuevamente. Si lo hace, no hay mucho que pueda hacer. He tenido toda la radiación que puedo tener. Cada cirugía, cada crecimiento inexplicable, es un heraldo de fatalidad. Ahora no solo estoy preocupado por mí mismo, sino porque tengo una hija pequeña que amo más de lo que creí posible.

He divagado, y lo siento, pero no hay muchos sobrevivientes a largo plazo de mi tipo de cáncer y quería darle la imagen completa.