Sí, es posible, y está hecho, probablemente más a menudo de lo que imaginas. Hay personas que no pueden absorber la nutrición enteral, incluso a través de los tubos en los intestinos en lugar del estómago y / o administrar fórmula completamente elemental que consta de aminoácidos en lugar de proteínas (aunque estos tratamientos se intentan primero y con frecuencia son exitosos). Las razones por las que alguien requeriría nutrición parenteral a largo plazo son el síndrome del intestino corto, la seudoobstrucción intestinal crónica y otros síndromes severos de la dismotilidad gastrointestinal, enfermedades metabólicas y casos severos de enfermedad gastrointestinal de Crohn y otras enfermedades autoinmunes.
Tengo miopatía de músculo liso como resultado de una enfermedad genética neuromuscular y metabólica. Me alimentaron con nutrición IV durante 11 años. He conocido personas que han estado en nutrición parenteral por más tiempo. En la conferencia Oley 2015, hubo algunas personas que habían estado en PN durante 40 años o más.
Muchas personas con PN a largo plazo pueden vivir una vida normal, aparte de obtener nutrición e hidratación IV. La PN se administra a través de una línea IV permanente colocada en una vena principal que conduce al corazón. El PN viene en bolsas que tienen todo el aire eliminado, así que todo lo que tengo que hacer es agregar algunas vitaminas, preparar el tubo con una bomba del tamaño de un par de barajas apiladas una encima de la otra, y configurar todo en una mochila
Definitivamente existen riesgos relacionados con PN a largo plazo. Definitivamente no es la primera opción para la nutrición a largo plazo, por lo que si alguien está en ella, es prácticamente su única opción. El riesgo de infección es alto ya que se trata de un catéter que conduce directamente a su torrente sanguíneo. Sin embargo, con un lavado de manos extremadamente diligente y otros métodos de control de infecciones, las tasas de infección tienden a ser mucho más bajas para las personas que reciben NP en el hogar que las que lo reciben en el hospital. Otras complicaciones incluyen insuficiencia hepática (especialmente en bebés y niños pequeños), desequilibrios electrolíticos, niveles altos o bajos de azúcar en la sangre, atrofia del sistema gastrointestinal (que es importante para la vida incluso cuando se alimenta con PN a largo plazo) y sobrecrecimiento bacteriano. Hay algunas cosas que no se pueden incluir en PN que la gente suele obtener de los alimentos, por lo que hay otros medicamentos IV que necesitan muchos usuarios de PN, algunos de los cuales deben administrarse en una clínica de infusión IV. Hay MUCHOS suministros y medicamentos que deben almacenarse, y PN debe refrigerarse (en su propio refrigerador) hasta el momento en que esté preparado para ser conectado. También necesita una superficie que pueda lavarse con lejía que puede usar para preparar todo. Preparar mi PN e hidratación me lleva unos 90 minutos al día, sin incluir el pedido y el abastecimiento de suministros, inyectar otros medicamentos, controlar el azúcar en la sangre, cambiar los vendajes de la línea central, etc. La PN es muy costosa; mi PN solo cuesta $ 800 por semana; contar medicamentos y suministros adicionales aumenta el costo total hasta alrededor de $ 1500 por semana. Para las personas que tienen un tubo G simple (tubo de alimentación en el estómago) que puede verter en una lata de comida Ensure o incluso blenderized de mesa, los costos son obviamente mucho menores. Sin embargo, la fórmula elemental administrada por una bomba de alimentación junto con otros suplementos enterales puede costar tanto como PN.
Estar en casa PN no me frena demasiado. Tengo una familia y un trabajo, y tengo una vida muy plena. Me gusta cocinar para mi familia, y no echo mucho de menos la comida. Mi enfermedad me impide tragar de forma segura, así que no puedo comer ni beber mucho, y todo tiene que ser la consistencia de la miel, lo cual es un poco asqueroso si lo piensas bien. (Imagine una cena de bistec, ensalada y postre enteros, todos mezclados y hechos con la consistencia de la miel … ¡no, gracias!) Uso una silla de ruedas para desplazarme, pero eso se debe a mi enfermedad muscular, no a mi PN. La mayoría de los demás usuarios de PN que conozco no tienen discapacidades visibles. Dado que la miopatía del músculo liso afecta el tracto gastrointestinal y el tracto urinario, tengo “necesidades de eliminación alternativas”. (Piense en bolsas y tubos). Sin embargo, este no es siempre el caso, y muchas personas en PN usan el baño como todos los demás. Incluso hay personas que pueden comer un poco por la boca, por lo que puede verlos comiendo o bebiendo un poquito de algo de vez en cuando. Muchas personas solo conectan PN durante parte del día, por lo que incluso es posible que conozca a alguien que usa el PN doméstico y ¡no se da cuenta!
PN definitivamente no es la forma en que elegiría recibir mi nutrición si tuviera alguna opción al respecto, pero definitivamente no es lo peor que se pueda imaginar. Podría volver a la nutrición enteral si recibí un trasplante intestinal, pero eso es solo cambiar una enfermedad crónica por otra, y dado que también tengo una enfermedad metabólica, probablemente necesitaría una fórmula elemental, así que los medicamentos contra el rechazo después del trasplante más alimentación enteral elemental me costaría incluso más que PN, además probablemente no podría ser docente ya que estaría inmunocomprometido de los medicamentos contra el rechazo, lo que significaría que no habría trabajo, lo que significa que no hay seguro de salud privado , etc … ver a dónde voy con esto? En este punto, realmente no vale la pena para mí, en mi opinión. Entonces, soy un humano que está siendo alimentado por su vena durante toda su vida; de hecho, 1/4 de mi vida hasta ahora, y no planeo morir pronto.
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Para obtener más información, consulte The Oley Foundation: www.oley.org.